Глава 5. Организация комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи

Общие принципы организации комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи. Следует выделить четыре основных принципа, на которые опирается организация комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи:

1. Опора на социальную модель инвалидности.

На переломе второго и третьего тысячелетий мы являемся свидетелями глобального перелома в научном понимании инвалидности. Различные аспекты современной научной концепции инвалидности нашли отражение в многочисленных публикациях отечественных авторов в течение последних 10-15 лет. Сегодня в нашей стране инвалидность рассматривается как социальное явление и составная часть общественного здоровья, характеризующая особый социальный статус определённой популяции населения, который обусловлен социальными, экономическими, психологическими, информационными и физическими барьерами во взаимодействии общества и людей, у которых имеются стойкие нарушения здоровья.

Современная парадигма инвалидности рассматривает две основные модели: медицинскую и социальную. Медицинская модель, господствовавшая в России до начала 90-х годов, делает акцент на биологической составляющей инвалидности. Во главе её стоит медицинский диагноз, а статус инвалида отождествляется с понятием больного человека. Усилия по преодолению инвалидности фокусируются на лечении и компенсационном социальном обеспечении. Социальная модель инвалидности полагает инвалидность результатом несправедливого общественного устройства, при котором человек отторгается обществом и утрачивает свою социальную роль.

Следует в полной мере согласиться с многочисленными специалистами о необходимости избавиться от «индивидуально-патологической», «медицинской» и т.п. модели инвалидности, основывающейся на неполноценности людей, и перейти к модели социальной. Но при этом следует помнить, что переоценка, также как и недооценка различных компонентов инвалидности с научной точки зрения губительны. Жизнь демонстрирует, что сосредоточение усилий на социальных проблемах детей-инвалидов отнюдь не уменьшает потребность в коррекции биологического компонента инвалидности, ибо принципиально невозможно разделить в ребёнке биологическое, психологическое и социальное начало.

Данная позиция подтверждается предложенной Всемирной организацией здравоохранения «Международной классификацией функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья» (далее именуется МКФ)[18], в которой биологические характеристики человека являются обязательными составляющими и рассматриваются во взаимосвязи с факторами окружающей среды и личностными факторами.

Носителем признаков инвалидности являются конкретные люди. Кто такой ребёнок-инвалид? Сегодня мы понимаем слово «инвалид» как «человек, который испытывает ограничения жизнедеятельности». Причины возникновения ограничений жизнедеятельности могут быть различные, но все они тесно взаимосвязаны: анатомические дефекты и нарушение функций организма человека, психологические факторы и факторы внешней среды жизнедеятельности (физические, социальные, экономические и т.д.).

Процесс инвалидизации следует рассматривать с точки зрения формирования и распространения отклонений во взаимодействии общества и людей, имеющих ограничения жизнедеятельности, связанные с негативными изменениями общественного здоровья, антропогенной среды и особенностями социально-экономического развития. Инвалидизация развивается через взаимодействие трёх основных процессов: саногенеза, патогенеза и социогенеза.

Саногенез представляет собой комплекс защитно-приспособительных механизмов, развивающихся на протяжении всей жизни человека и призванных восстанавливать нарушенную в результате влияния различных факторов, в том числе болезнетворных, саморегуляцию организма. Содержанием патогенеза являются механизмы возникновения и развития болезни и отдельных её проявлений на различных уровнях организма. Социогенез характеризует происхождение и развитие межличностных отношений, отношений между различными социальными группами, взаимоотношений между отдельными социальными группами и обществом в целом.

Интегральной категорией, отражающей взаимодействие процессов саногенеза, патогенеза и социогенеза (истощение ресурсов здоровья, развитие заболевания и нарушение взаимодействия с обществом), является понятие реабилитационного потенциала. Речь о реабилитационном потенциале, как правило, заходит тогда, когда возникает необходимость вмешательства с целью сохранения и восстановления здоровья и социально-ролевых функций человека. Реабилитационный потенциал состоит из соматического, личностного и социально-средового компонентов. Реабилитационное воздействие на соматическом уровне направлено на компенсацию и восстановление структур и функций организма, на уровне личностного компонента – на расширение сфер жизнедеятельности на психологическом уровне, выработку и реализацию стратегии жизни (формирование образа нового «Я»), выработку и реализацию стратегии интеграции (формирование образа нового «МЫ»), на уровне социально-средового компонента – на расширение способностей преодоления социально-средовых барьеров и достижение самостоятельности, а также на устранение этих барьеров. Конечная цель реабилитации – социальная интеграция, восстановление социально-ролевых функций, достижение самостоятельной жизнедеятельности.

Таким образом, следует учитывать, что современная идеология преодоления инвалидности опирается на представления о целостности биологической, психологической и социальной сущности человека, социально-ориентированную модель инвалидности и сложную структуру реабилитационного потенциала, отражающую взаимодействие процессов саногенеза, патогенеза и социогенеза.

2. Популяционно-интеграционный подход к преодолению инвалидности. На сменуличностно-центрическому подходу к преодолению инвалидности, опиравшемуся на медицинскую модель инвалидности, в начале 90-х годов прошлого столетия пришёл популяционно-центрический подход, в основу которого была положена социальная модель инвалидности. В первом случае центральным объектом воздействия являлся человек, имеющий заболевание. Фактически, это мало отличалось от организменно-центрического (нозологического) подхода, используемого в медицине в конце IXX – середине XX веков. Внедрение популяционно-центрического подхода отразило изменение взглядов на соотношение биологического и социального в инвалидности. Взаимодействие инвалидов и общества, а также их социальная роль стали рассматриваться на уровне популяций «инвалидов» и «неинвалидов». Централизация социального положения популяции инвалидов отражала признание популяции инвалидов в качестве главного источника и причины всех проблем.

Дальнейшее развитие социальной модели инвалидности и повышение планки ответственности всего общества за взаимодействие популяций «инвалидов» и «неинвалидов» даёт основание считать, что на смену популяционно-центрическому подходу пришёл популяционно-интеграционный подход. Инвалидность трансформируется из проблемы конкретного ребёнка и состоящей из таких же, как он популяции людей в проблему всего общества. Усилия общества в преодолении инвалидности равномерно перераспределяются между всеми группами населения. Объектами реабилитационного воздействия становятся и дети-инвалиды, и здоровая часть общества, и общая для обеих популяций среда жизнедеятельности. «Главным героем» решения проблем инвалидности становится не сам ребёнок-инвалид, а всё общество. Главной целью реабилитации становится не компенсация нарушенных функций, ограничений жизнедеятельности и «социальной недостаточности» инвалидов, а социальная интеграция популяций неинвалидов и инвалидов.

3. Принцип ответственного (позитивного) родительства. Актуальность проблемы формирования ответственного родительства в условиях взаимодействия учреждений, предоставляющих реабилитационные услуги, и семьи определяется основными тенденциями развития системы социальной защиты детей-инвалидов на современном этапе. В настоящее время происходит смещение акцентов между институциональными и деинституциональными формами реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в пользу последней. Это означает, что семья становится центром системы и процесса комплексной реабилитации ребёнка-инвалида, и основная ответственность за процесс реабилитации лежит на родителях. Государство организовывает этот процесс и оказывает родителям надлежащую помощь.

Современная наука доказывает бесспорную значимость реабилитации ребёнка-инвалида в условиях семьи. Данные научных исследований позволяют утверждать, что в системе разнообразных социальных институтов и социальных групп, оказывающих реабилитационное воздействие на формирование ребёнка-инвалида, семья является не просто важным, а и необходимым, глубоко специфичным, в высшей степени действенным компонентом системы реабилитации детей-инвалидов. Уникальность реабилитации ребёнка-инвалида в условиях семьи объясняется, прежде всего, особой значимостью родных в жизни ребенка в силу его биологической и психологической зависимости от них, первостепенной важностью периода детства и юности жизни в развитии человека.

Кроме перечисленных принципов при организации предоставления услуг комплексной реабилитации детям-инвалидам необходимо руководствоваться требованиями Конвенции ООН о правах инвалидов. В статье 7 «Дети-инвалиды» Конвенции указано:

«1. Государства-участники принимают все необходимые меры для обеспечения полного осуществления детьми-инвалидами всех прав человека и основных свобод наравне с другими детьми.

2. Во всех действиях в отношении детей-инвалидов первоочередное внимание уделяется высшим интересам ребенка.

3. Государства-участники обеспечивают, чтобы дети-инвалиды имели право свободно выражать по всем затрагивающим их вопросам свои взгляды, которые получают должную весомость, соответствующую их возрасту и зрелости, наравне с другими детьми и получать помощь, соответствующую инвалидности и возрасту, в реализации этого права».

4.1.Методика планирования мероприятий комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи. Планирование комплексной реабилитации и социальной адаптации детей-инвалидов в условиях семьи должно опираться на индивидуальную программу реабилитации ребёнка-инвалида (ИПР).

Индивидуальная программа реабилитации формируется учреждениями федеральной государственной службы медико-социальной экспертизы. Она представляет собой перечень мероприятий, технических средств и услуг, предоставляемых инвалиду, а также содержит сведения о сроках их проведения, исполнителях, об их фактическом выполнении, прогнозируемых результатах, оценке результатов реабилитации. Де-юре индивидуальная программа реабилитации ребёнка-инвалида является официальным документом, регламентированным Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и Постановлением Минздравсоцразвития России от 27 августа 2008 года № 12189 «Об утверждении форм индивидуальной программы реабилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации ребёнка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, порядка их разработки и реализации». В соответствии с упомянутым Постановлением Правительства Российской Федерации «реализация индивидуальной программы реабилитации возложена на организации независимо от их организационно-правовых форм и форм собственности, учреждения государственной службы реабилитации инвалидов, негосударственными реабилитационными учреждениями, образовательными учреждениями». Де-факто индивидуальная программа реабилитация ребёнка-инвалида не является основным программным документом, которому следуют реабилитационные учреждения в своей практической деятельности. Основными причинами этого является их низкое качество, недостаточная насыщенность, отсутствие конкретности. Такое положение дел приводит к нарушению преемственности в деятельности учреждениями федеральной государственной службы медико-социальной экспертизы и реабилитационных учреждений.

Для того чтобы спроектировать программу реабилитации, специалисты мультидисциплинарной команды должны установить причины возникновения ограничений жизнедеятельности, факторы и условия, при которых возможно максимальное удовлетворение потребностей ребёнка-инвалида, связанных с инвалидностью, а также удовлетворение потребностей семьи ребёнка-инвалида. Таким образом, благополучателями являются как сами дети-инвалиды, так и семья, в которой они живут.

Технологически изучение потребностей ребёнка-инвалида и его семьи достигается через их личное активное участие в процессе реабилитационной диагностики в качестве партнёров и членов мультидисциплинарной команды. В центр внимания такой команды ставятся уважение прав и достоинства ребёнка-инвалида, его семьи или попечителей, его цели и потребности в различных сферах жизни, самооценка, круг интересов и уровень притязаний, право выбора, отношение к своим обязанностям. Необходимо также принять во внимание потребности других благополучателей - семьи, в которой живёт ребёнок инвалид.

Семья должна ощущать себя соавтором программы реабилитации своего ребёнка, тогда семья и ребёнок-инвалид становятся её полноценными участниками, а не «объектами» для реабилитационного воздействия. Именно в этом случае диалог между поставщиком реабилитационных услуг и семьёй ребёнка-инвалида станет конструктивным, появится возможность определять уровень достижения целей семьи и целей предоставления услуг в целом, более точно ориентироваться на конечный результат реабилитации, выгодный семье и другим заинтересованным сторонам, а также обществу в целом.

В настоящее время принципы, содержание и организация реабилитационной диагностики (так же как и сам термин «реабилитационная диагностика»), осуществляемой реабилитационными учреждениями системы социальной защиты населения, законодательно не установлен. Реабилитационно-экспертная диагностика в соответствии с действующими Российской Федерации нормативными правовыми актами осуществляется исходя из комплексной оценки состояния организма на основе анализа клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых, психологических данных обследуемого лица. В случае реабилитационно-экспертной диагностики, которая осуществляется федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, используются классификация и критерии, разрабатываемые и утверждаемые в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации.

Следует отметить, что до настоящего времени реабилитационная диагностика в России, в основном, обращена к инвалидам и в этом смысле мало отличается от медицинской диагностики, основанной на нозологическом принципе. Вместе с тем, исходя из структуры реабилитационного потенциала, не следует забывать, что ограничения жизнедеятельности детей-инвалидов обусловлены факторами, не зависящими персонально от них самих, а именно: социальными, экономическими, психологическими, информационными и физическими барьерами. Ограничения жизнедеятельности – не атрибут самого ребёнка-инвалида, а комплексное сочетание условий, многие из которых сформированы социальным окружением. Таким образом, развитие реабилитационной диагностики должно осуществляться в направлении внедрения новых методов оценки и анализа взаимодействия общества и инвалидов, выявления факторов, препятствующих их вовлечению в жизненные ситуации, установлению проблем реализации реабилитационного потенциала, связанных с наличием созданных неинвалидами барьеров в различных сферах жизни. Важнейшим инструментом, позволяющим принципиально новым образом выстроить стратегию реабилитационной диагностики, является Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), утверждённая Всемирной Организацией Здравоохранения.

МКФ состоит из двух частей: 1) функционирование и ограничения жизнедеятельности; 2) факторы контекста. Часть первая классифицирует функции и структуры организма (анатомические структуры и физиологические, в том числе психологические функции), а также активность и участие человека (действия по выполнению задач, вовлечение в жизненную ситуацию). Часть вторая классифицирует факторы окружающей среды (физическая и социальная обстановка, среда отношений и установок) и личностные факторы, влияющие на функционирование и ограничения жизнедеятельности. Каждая часть представлена как позитивным аспектом (структурно-функциональная целостность, активность и участие, функционирование, облегчающие факторы), так и негативным аспектом (нарушение структуры и функции, ограничение активности, ограничение возможности участия, ограничение жизнедеятельности, препятствующие факторы/барьеры).

Как классификация, МКФ может быть использована для описания процессов функционирования и ограничения жизнедеятельности, предлагая средства их описания и отображения. Она является поставщиком «строительных блоков» для формирования модели инвалидности. Практическое значение взаимодействий между составляющими МКФ может быть описано следующими примерами: а)ребёнок может иметь нарушения без снижения потенциальных способностей; б) ребёнок может иметь проблемы реализации или снижение потенциальных способностей без очевидных нарушений; в) ребёнок может иметь проблемы реализации без нарушений и снижения потенциальных способностей; г)ребёнок может иметь снижение потенциальных способностей и не испытывать проблем реализации в конкретной окружающей среде.

Следует акцентировать внимание на следующем важном аспекте МКФ. Международные сравнения требуют рандомизации сопоставляемых параметров. В отношении составляющих «функции и структуры организма» по параметрам «физиологические изменения функций и анатомические изменения структуры» вряд ли стоит беспокоиться о возникновении межстрановых различий. Совершенно другое положение дел с составляющей «активность и участие/ограничение активности и ограничение возможности участия». Домены этой составляющей квалифицируются двумя определителями: «реализация и потенциальная способность».

Потенциальная способность устанавливает способность инвалида выполнять действие или справляться с какой-либо задачей в условиях «стандартного» или «типичного» окружения, при котором негативное влияние факторов окружающей среды максимально нивелировано и возможно достижение уровня предельного функционирования. В отличие от «потенциальных способностей» проблемы «реализации» опосредованы конкретными факторами окружающей среды (физическая, социальная среда, отношения и установки и т.п.). Таким образом, актуальные условия, в которых находится ребёнок-инвалид, и усилия государства и общества по вовлечению его в конкретные жизненные ситуации, остаются за пределами возможностей ребёнка-инвалида вмешаться в этот процесс.

Объектами реабилитационной диагностики является ребёнок-инвалид и его реабилитационный потенциал. Это не означает, что предметом изучения является только сам ребёнок-инвалид. Исходя из социальной модели инвалидности, структурными составляющими реабилитационного потенциала ребёнка-инвалида являются биологические (структуры и функции организма), социальные (активность и участие) и социально-средовые (физическая и социальная среда, среда отношений и установок), личностные (сферы жизнедеятельности на личностном уровне) характеристики. Таким образом, предметом изучения в процессе реабилитационной диагностики являются функционирование и жизнедеятельность ребёнка, как биологического объекта и личности, его взаимодействие с социальной средой, физическими факторами окружающей среды. Иными словами, мы изучаем ребёнка-инвалида через призму его социальных отношений и влияние факторов окружающей среды, а социальные отношения и влияние факторов окружающей среды изучаем через призму социального самочувствия конкретного ребёнка.

Реабилитационная диагностика позволяет оценить степень структурно-функциональной целостности организма, состояние ресурсов реабилитационного потенциала (сохранность, отклонения, нарушения, утрата), выявить имеющиеся ограничения активности, участия и ограничения жизнедеятельности, установить влияние факторов окружающей среды (облегчающие факторы, препятствующие факторы/барьеры) и свойств личности.

Одной из главных целей реабилитационной диагностики является выявление потребностей ребёнка-инвалида, связанных с инвалидностью. Главными потребностями, свойственными инвалидам всех категорий, являются:

· уважение к себе и своему достоинству;

· личная самостоятельность, включая свободу делать свой собственный выбор;

· независимость;

· недискриминация;

· полное и эффективное вовлечение и включение в общество;

· равенство прав и возможностей;

· доступность окружающей среды;

· уважение права сохранять свою индивидуальность.

К потребностям, связанным с конкретными формами инвалидности, относятся потребности в самообслуживании, передвижении, ориентации, общении, контроле за свои поведением, обучении, трудовой деятельности[19].

Ребёнок-инвалид живёт в конкретных политических, экономических, социальных, бытовых, средовых и пр. условиях, которые могут препятствовать удовлетворению его потребностей. Одной из важнейших задач реабилитационной диагностики является измерение «дистанции» между реализацией реабилитационного потенциала ребёнка-инвалида в конкретных условиях жизнедеятельности и потенциальной способностью реализовать реабилитационный потенциал при условии максимально возможной компенсации (восстановления) нарушенных функций, ликвидации препятствующих факторов/барьеров, использованию облегчающих факторов. На основе предполагаемой вероятности такой реализации реабилитационного потенциала формируется реабилитационный прогноз.

В МКФ не представлены инструменты реабилитационной диагностики. Их создание должно стать предметом специальных научных исследований. Эти инструменты должны быть объективными, надёжными и валидными, позволять получать информацию обо всех сторонах жизни инвалидов в социальном окружении, опираться на современные методы исследований человека, общества и их взаимодействия.

Взаимодействие между составляющими МКФ представлено на рисунке:

Date: 2015-10-21; view: 694; Нарушение авторских прав