Смерть в ОИТР

Ребенок в терминальной стадии некурабельного заболевания может находится в лечебном учреждении, если таково желание/решение родителей. При этом отделение, в которое госпитализируется ребенок, определяется как профилем лечебного учреждения, так и правилами внутреннего распорядка (нередко даже планировкой). Если все же такой ребенок находится в ОИТР, то его ведение должно отличаться от «стандартного» ведения пациентов в ОИТР. А именно:

Уберите мониторы, удалите мочевые катетеры, назогастральные зонды и тому подобное, но оставьте постоянный в/в доступ для обезболивания и другой посиндромной терапии.

Если ребенок в сознании, то создайте позитивную/успокаивающую обстановку (любимая музыка, мультфильмы, книги и т.д.).

Прекратите мониторирование жизненных показателей и веса.

Отмените лабораторные исследования и лекарства, которые не обеспечивают комфорт, как антибиотики, энтеральное и парентеральное питание и обычно внутривенное введение жидкости.

Вся семья и близкие люди (если хочет пациент и семья) могут быть приглашены в палату к ребенку. Родители могут наблюдать или участвовать в таких ритуалах, как купание ребенка; одевание ребенка в одежду, выбранную семьей; взятие отпечатков руки или ноги; сохранение локона волос; совместные молитвы, песнопение; качание ребенка на руках по очереди; съемка видео и фотографий. Неопытным медицинским сотрудникам отделения, где находится ребенок, может потребоваться помощь в разрешении желаний родителей. Поэтому сострадательная ориентированная на пациента и его семью смерть возможна, даже для ребенка, который умирает в ОИТР [143].

Продолжение случая из практики. J.B. предпочитает, чтобы с ним постоянно находилась его сестра Эмили. Также он просит позвать своего лучшего друга Джорджа. Родители Джорджа колеблются, они беспокоятся, что вид умирающего друга будет большим стрессом для их сына. Учитывая сложившуюся ситуацию, родители не возражают, что Эмили пропускает занятия в школе; она должна остаться с J.B. По предложению консультанта хосписа, Эмили приносит из дома фотоальбом и просматривает его с J.B., вспоминая хорошие времена, которые у них были, и, заверяя J.B., что он любим и его будут всегда помнить. J.B. просит встречи с капелланом хосписа и после беседы заявляет, что готов умереть. Он заверяет родителей и сестру в своей любви. Он благодарит их за любовь и просит, чтобы они всегда его помнили.

Вопрос 11. Когда Вы оцениваете, являются ли приведенные психосоциальные реакции адаптивными или дезадаптивными, важно понимать (можно выбрать более 1 варианта правильного ответа):

А. Родители Джорджа должны запретить ему посещение друга. Джорджу только больнее будет видеть J.B. в этот период его болезни.

В. С одной стороны, дети могут посещать друзей/родственников, находящихся в терминальном/агональном состоянии, с другой − их нельзя принуждать к таким посещениям.

С. Эмили должна идти в школу, чтобы получить поддержку от своих друзей и начать адаптироваться к новой жизни без J.B.

D. Время, проведенное Эмили с J.B., может быть неоценимо для ее адаптации к жизни без брата.

Е. Заявление J.B. о готовности к смерти – это завуалированная просьба о помощи в суициде.

Правильный ответ и анализ. Правильные ответы В и D. Подобно взрослым, дети скорбят и выигрывают от того, что видели своего близкого друга/родственника в последние часы/дни жизни, выражая чувства, вспоминая старые времена, ухаживая и давая уверения помнить всегда. Но нельзя заставлять ребенка делать это, если он не хочет. Исследования показали, что скорбящие сиблинги, которые ухаживали за умершим ребенком, часто имели повышенное чувство самоудовлетворения и лучшее умение адаптироваться к потере.

Готовность к смерти – это не дезадаптация. J.B. показывает способность к самоанализу и зрелость старше своих лет, что нередко для детей с хроническими, прогрессирующими заболеваниями. Его готовность к смерти дает возможность обдумать и проанализировать то, что важно в жизни.

Продолжение случая из практики. J.B. чувствует слабость, у него выраженная одышка. Он больше спит и менее внимателен к своим близким. J.B. хочет отказаться от подачи кислорода при помощи маски, поскольку это доставляет ему дополнительное беспокойство. Он просит увеличить дозу морфина, т.к. тот смягчает чувство удушья, хотя увеличивает при этом сонливость. Врач-ординатор выражает сомнения, но консультант по паллиативной медицине объясняет, какие вмешательства сейчас являются более целесообразными. Дозу морфина увеличивают на 50%. Одышка уменьшается, но J.B. перестает говорить. Подросток без сознания. Всякий раз, как J.B. приходит в себя, его родители, сестра и бабушка с дедушкой говорят, что они его любят и что хорошо уходить тогда, когда он готов. Он улыбается им и закрывает глаза. Через шесть часов J.B. перестает дышать.

Вопрос 12. Какой из следующих ответов лучше завершит следующее предложение. Прекращая подачу кислорода и увеличивая дозу морфина, лечебная команда:

А. Провела эвтаназию – время введения лекарств и смерть подтверждают связь.

В. Облегчила симптомы и обеспечила возможность мирной смерти.

С. Вызвала смерть, отменив кислород, который всегда дают при одышке.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ В. Любое лечение, которое не улучшает комфорт больного в терминальном состоянии, не является целесообразным, даже если оно может потенциально удлинить жизнь на несколько часов или дней [49]. J.B. четко показал, что кислород ему неприятен, и его минусы перевешивают его пользу. Диспноэ и боль являются мощными стимуляторами дыхательного центра. Когда морфин вводят для облегчения боли, он редко вызывает значительное угнетение дыхания [45, 76]. Некоторые медицинские работники так боятся обвинений в ускорении смерти, что отменяют терапию, которая могли бы облегчить страдания пациентов, чтобы избежать даже видимости влияния на смерть пациента. Некоторые медсестры не вводят лекарственные препараты, потому что они не хотят вводить «последнюю дозу». К сожалению, во время обучения студентов не подчеркивают, что облегчение страдания – это основная цель медицинского вмешательства. Крайне важно обучать будущих врачей и медицинских сестер тому, что предупреждение и облегчение страданий – это почетная и основная цель медицины.

Продолжение случая из практики (горевание: семья, друзья и медицинские работники). Когда J.B. умер, его родители сильно расстроились. Плачущие бабушка и дедушка успокаивали их, а медсестра хосписа и социальный работник оставались в комнате для поддержки и помощи. Эмили, которой сейчас 15 лет, говорит социальному работнику, что пойдет домой к подруге.

Вопрос 13. Характеризуя реакцию Эмили на горе, какое из следующих объяснений наиболее разумное?

А. Эмили справляется со стрессом, занимаясь соответствующей возрасту деятельностью.

В. Эмили бесчувственная, и ей надо сделать выговор.

С. Поскольку родители J.B. были готовы к его смерти, их поведение еще раз демонстрирует плохое умение держать себя и личную слабость.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ А. Проблема горевания сиблингов была обсуждена в начале книги.

Продолжение случая из практики. Социальный работник хосписа предложила Эмили посещать группу поддержки в горевании для подростков. Она также предложила родителям J.B. известить школу о его смерти. Тогда друзья и знакомые J.B. смогут посетить его похороны или запланировать отдельную панихиду. Сообщение также позволит друзьям и знакомым J.B. осмыслить утрату. Родители J.B. согласились с этим. Социальный работник хосписа рекомендует школьному консультанту материалы и методики, которые помогут учителям, классам и отдельным ученикам пережить утрату. Затем школьный консультант посылает письма всем родителям детей, посещающих школу, объясняя, как лучше поддержать своих детей и предупреждая, что дети могут захотеть поговорить больше о смерти. Если понадобится, то школьный психолог может предложить семьям свою помощь.

Вопрос 14. Каков ответ школьного консультанта на предложенную помощь?

А. Очень правильно – это должно помочь ученикам и их семьям, которые переживают смертью J.B.

В. Большинство детей не переживают из-за смерти J.B., поэтому надо контактировать только с теми, на кого повлияла смерть.

С. Преступаете свои границы, большинство родителей знают, как переживать смерть и реагировать на это.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ А. Большинство родителей и учителей не знают, как помочь детям пережить смерть друга. Кроме того, многие взрослые незнакомы с возрастными особенностями реакции на смерть и могут быть шокированы абсолютно нормальной реакцией ребенка. В большинстве случаев родители благодарны за советы, помогающие их детям справиться с ситуацией.

Не столь ясно, какие именно дети переживают смерть J.B. Некоторые могли лично знать J.B. и общаться с ним вне школы. Другие могут быть близки с Эмили и разделять ее горе. Кто-то может быть напуган, потому что смерть J.B. значит, что они тоже могут умереть. Некоторые дети могут бояться, что болезнь J.B. заразная и они могли быть «отмечены» или заражены, общаясь с ним. По этим причинам широкий подход оправдан.

Продолжение случая из практики (медицинские сестры). Медицинские сестры, которые осуществляли уход J.B. в течение всей его жизни, просят отпустить их на похороны. Чтобы удовлетворить их просьбу, надо изменить график дежурств.

Вопрос 15. Руководитель медсестер должна:

А. Сказать, что они, 3 медсестры, могут посетить похороны.

В. Сказать, что будет очень сложно изменить график работы коллектива и предложить организовать панихиду в больнице.

С. Сказать им, что они ведут себя незрело, хорошие сестры справляются с такими вещами. Есть другие пациенты, которым нужен их опыт и помощь.

Правильный ответ и анализ. Правильные ответы В и С. Медицинские работники также скорбят о смерти пациента и им необходимо время, чтобы пережить утрату. Исследования показали, что медицинскому персоналу, ухаживающему за умирающими детьми, требуется приблизительно в 2 раза больше времени для восстановления от утраты, чем медицинским работникам, ухаживающим за умирающими взрослыми [30]. Предоставление им возможности скорбеть об утрате предупредит синдром выгорания и текучесть кадров, продлевая их желание ухаживать за умирающими детьми. Поэтому в интересах самого руководителя медицинских сестер удовлетворить их просьбу. Однако это не всегда возможно. В качестве разумной и приемлемой альтернативы можно организовать панихиду в лечебном учреждении.

Продолжение случая из практики (семья после утраты). Мама J.B. отказывается убирать его комнату. На следующий день рождения J.B. она испекла для него пирог и плакала. Она также плачет на каждый праздник. Его отец начал проводить даже больше времени вне дома. Мать позвонила социальному работнику хосписа, потому что она не может поверить, что ее муж такой бесчувственный. Отец J.B. жалуется, что его жена не перестает говорить о J.B. и что он устал от ее плача.

Вопрос 16. Что из следующего должен посоветовать социальный работник? Можно выбрать более 1 варианта правильного ответа.

А. Отцу нужна консультация, чтобы выяснить, почему он не может позволить себе скорбеть.

В. Мать переживает патологическое горевание, и ей нужна консультация, чтобы выяснить, почему она не может оправиться от потери.

С. Необходимо немедленно убрать комнату J.B., чтобы разрешить горе.

D. Чтобы сохранить брак, родителям J.B. надо поддержать реакцию на горе друг друга; если они не смогут, то потребуется специальная консультация.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ D. Родители J.B. переживают нормальную реакцию на потерю ребенка. Часто родители скорбят совсем по-разному, отцы стереотипно скорбят молча, а матери обыкновенно плачут и много говорят о потери. Очень полезно и эффективно поощрять толерантность к разным типам горевания и предлагать способы помощи друг другу. Поскольку смерть ребенка может быть опустошительной для родителей, консультация бывает полезной, даже в отсутствие видимых сложностей. Обратите внимание на следующие положения:

Спокойный партнер может помочь более экспрессивному обратиться в группу поддержки или к друзьям, переносить слезные телефонные разговоры со знакомыми и стараться не упрекать экспрессивного партнера за его эмоциональную реакцию.

Экспрессивный партнер может признать, что есть много путей горевания, уважать потребность спокойного партнера в тишине и одиночестве и избегать вопросов о глубине и силе его горевания.

Продолжение случая из практики (школа год спустя). Через год класс J.B. готовится к окончанию школы. Они подготовили памятную книгу для семьи J.B. с его фотографиями вместе с друзьями и записанными воспоминаниями о том, что он говорил и делал, будучи их другом и товарищем. Эмили общается с друзьями и занимается музыкой. Она иногда разговаривает с подругой и своей матерью о брате и его смерти. Отец J.B. начал посещать консультанта, которого предложили на работе. Мать J.B. рассказывает, что до недавнего времени у нее были хорошие и плохие дни и иногда даже нормальные дни. Она знает, что жизнь и смерть J.B. навсегда изменили ее саму и семью, но надеется, что со временем она не будет так болезненно реагировать на его смерть. Однако в последний месяц она переживает обновленное горе, и в течение двух недель была подавлена.

Вопрос 17. У матери J.B. проявляется:

А. Патологическое горевание.

В. Нормальная реакция на потерю ребенка.

С. Тяжелое депрессивное заболевание.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ В. Скорбящие родители часто переживают обновленное и интенсивное горе в ситуациях, которые были близко связаны с жизнью их ребенка. Такие события, как окончание школы, свадьба, рождение внука, могут усилить горе. Полезно предупредить скорбящих родителей и сиблингов о возможном обострении их скорби, и что это не говорит об умственной болезни или нестабильности. Спустя время боль стихает, но никогда не исчезает полностью. Облегчение боли не означает уменьшение их любви или забвение умершего. Они не отказываются от любимого, если они больше не пребывают в воспоминаниях о нем каждый день. Семьи нуждаются в разрешении адаптироваться к новым реальностям и продолжать жить своей жизнью.

Правильные ответы на предварительные тесты