Подготовка к седации в конце жизни

Как только врачи понимают, что у пациента начинают появляться рефрактерные симптомы, важно повторно побеседовать с членами семьи больного ребенка. Некоторые специалисты по паллиативной медицине советуют вначале все обсудить команде специалистов между собой, без участия родителей: действительно ли симптомы рефрактерные, были ли испробованы все возможные средства кроме седации, где и как осуществлять седацию [72, 73]. Затем информацию сообщают членам семьи и отвечают на все их вопросы и тревоги. Члены семьи, а также все остальные лица, осуществляющие уход, должны понимать следующее:

Ребенок в терминальной стадии заболевания не может одновременно бодрствовать и быть в состоянии относительного комфорта.

Седация в конце жизни – это единственный эффективный способ обеспечить комфорт в этой ситуации.

При такой седации сознание будет отсутствовать.

Члены семьи, а также все ухаживающие за ребенком могут выражать любые сомнения в любое время; на все вопросы надо отвечать полно и корректно.

Если выбрали седацию в конце жизни, то все члены команды должны понимать принципы и следовать установленным рекомендациям [72, 73, 124].

Начатая после консилиума специалистов седация обычно продолжается до смерти ребенка. Иногда родственники могут попросить отменить седацию, чтобы они могли пообщаться с ребенком. В этом случае им надо повторно объяснить/напомнить, что седацию начали, потому что ребенок не мог одновременно находиться в сознании и не испытывать тяжелой боли и страха. Отмена или снижение дозы препаратов для седации приведет к возврату тяжелых симптомов без улучшения способности ребенка общаться. Если члены семьи продолжают настаивать на отмене седации, несмотря на повторное объяснение и убеждение, оправдана попытка снизить дозу препаратов, понимая, что седация возобновится при возврате тяжелых симптомов.

В состоянии седации дети могут жить значительно дольше, чем было прогнозировано вначале. Сиделки в этой ситуации очень устают морально и физически. Поэтому необходимо им предоставить адекватный отдых, питание и возможности выговориться с доверенным человеком (психологом, психотерапевтом). Это очень важно как для семьи, так и для сотрудников службы паллиативной медицины.