Горе и чувство вины

Горе возникает при любой потере, включая потерю ожидаемого здорового будущего [131]. Влияние невысказанного горя, независимо от его продолжительности, может быть очень изматывающим, значительно снижающим качество жизни ребенка и семьи в оставшийся период жизни ребенка, а затем влияющим на горевание семьи [132]. Родители детей с угрожающим жизни состоянием часто испытывают чувство вины. Они нередко задают себе следующие вопросы: «Вызвала я это во время беременности?», «Передал ли я это через свои гены?», «Заметил ли я проблему достаточно рано?», «Это случится с моими другими детьми?», «Может, я наказан за что-то в прошлом?», «Игнорирую я потребности моих здоровых детей?», «Только ли я одна в мире столкнулась с такой проблемой?», «Достаточно ли я делаю для моего ребенка?» [13].

Вину надо признавать и обсуждать. Своевременные и доступные для людей без медицинского образования объяснения помогут предупредить саморазрушающее поведение. Пример такого поведения продемонстрирован в описанном выше случае из практики, которое демонстрируют родители J.B. В этом случае можно предложить например следующий вариант построения беседы. Врач, глядя в глаза мамы J.B., может сказать: «Некоторые родители детей с МДД считают, что они ответственны за состояние их ребенка. Интересно, вы вините себя за болезнь J.B.?» Затем врач должен подождать ее ответ. Если она согласиться, или ее ответ неопределенный и тихий, то врач может продолжить: «МДД – это врожденное состояние, но ни вы, ни ваш муж не хотели, чтобы ребенок имел его. Не имея ранее этого заболевания в семье, вы не могли предполагать, что у Вашего ребенка будет МДД. Не было причин пройти тест на МДД. Лучшее, что вы можете сделать сейчас – это помочь J.B. жить полной жизнью, поддержать его как личность и поддерживать себя и свою семью здоровой и счастливой. Я помогу выполнить эти задачи». После каждой фразы врач должен немного подождать ответа.

Каждый маленький больной ребенок понимает, что что-то не так [14, 133]. Если их страхи остаются невысказанными, то они могут со временем накопиться. J.B. и его сестре нужен заботливый взрослый, который выслушает их нужды и тревоги; но они доверятся только тому, кто честен с ними. Эвфемизмы не понятны дошкольникам и детям школьного возраста, которые еще конкретный образ мышления [134]. Простой, честный, прямой язык – лучший способ общения. Вместо «дежурного» вопроса «Как дела?», задайте особые вопросы:

Что ты делаешь, чтобы было весело в школе?

Есть вещи, которые беспокоят тебя в школе?

Тебе сложно подниматься по лестнице?

Физиотерапия и механотерапия помогут J.B. адаптироваться к его физическим ограничениям, показывая ему новые способы выполнения заданий, помогая ему поддерживать уровень движений и подвижности, а также помогая оценивать боль, что необходимо для адекватной обезболивающей терапии [135]. Специалисты по качеству жизни стимулируют детей выражать эмоции, часто используя невербальные средства, такие как искусство и игротерапия.

Важно поддерживать сиблингов [136]. Сиблинги много времени проводят вместе, иногда даже больше, чем кто-то из детей с родителями. При правильной эмоциональной поддержке Эмили может испытать положительный эффект от заболевания J.B. Несколько исследований продемонстрировали, что сиблинги, которым разрешали ухаживать за больным братом или сестрой, и кто получал эффективную эмоциональную поддержку, показывали большую самооценку и их уход был более эффективным [26, 137, 138]. Но когда родители не способны обеспечить адекватную эмоциональную поддержку, другие взрослые должны заполнить эту брешь. Взрослый, хорошо знающий ребенка, вместе с опытным волонтером, могут оказать огромную помощь.

Волонтеры могут служить для озвучивания советов родителям, которые испытывают двоякие чувства в отношении их больного ребенка и/или медицинских вмешательств. Волонтеры должны быть хорошо обучены, свободны от личных неразрешенных горестей и ознакомлены с информацией о семье и особенностях заболевания ребенка, чтобы оптимально содействовать семье.

Вопросы школы и общества

Школа может служить как ценной системой поддержки, так и сильной психо-травмирующей средой для больного ребенка. Медицинские/социальные работники должны контролировать процесс обучения/нагрузки ребенка с тяжелым заболеванием. Роль медицинских/социальных работников в следующем:

Помочь персоналу школы разработать план действий в случае неотложных медицинских ситуаций с ребенком – планирование снизит волнение школьного персонала и повысит их желание разрешать ребенку посещать школу столько, сколько он пожелает.

Объяснить, что, учитывая потенциал ребенка, они смогут разработать соответствующий (индивидуальный) учебный план.

После дискуссии с J.B. и его семьей и с их согласия объяснить сотрудникам школы и другим школьникам особенности болезни ребенка. Другие члены команды (специалист по качеству жизни, социальный работник, участковая медсестра или психолог) могут поговорить со сверстниками больного ребенка. Одноклассники могут бояться J.B., думая, что его болезнь заразна. Ясная, соответствующая возрасту дискуссия может способствовать переходу отношений сверстников с цикла игнорирования и насмешек на поддержку и заботу.

Продолжение случая из практики. Во время разговора со своим врачом J.B., которому уже 7 лет, рассказал о своих страхах. Он боится, что в случае необходимости не сможет дойти до какого-либо места, он хочет перейти в другую школу, где люди будут его любить, и он хочет знать, умрет ли он. Мальчик также хочет знать, что он сделал, от чего его родители такие печальные.

Вопрос 4. Когда отвечаете на вопрос J.B. о смерти, какой из следующих пунктов будет оптимальнее? Можете выбрать более 1 варианта.

А. Скажите, что глупо беспокоиться; он сможет ходить в разные места еще долго.

В. Объясните, что еще не знаете, что и когда с ним случиться.

С. Объясните мальчику, что он не умирает сейчас, но каждый умрет когда-то.

D. Объясните, что его болезнь не даст ему жить долго, как другие люди, но тем не менее умрет он не скоро.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ D. Поскольку его состояние будет постепенно ухудшаться и, следовательно, будет увеличиваться ограничение подвижности. Важно помочь J.B. установить временные рамки для своих целей и желаний. J.B. может иметь несколько вполне достижимых желаний; но ни одна из его важных целей не будет опознана, если не позволить ему высказаться. Семья J.B. и медики должны предпринимать конкретные, действенные попытки, чтобы помочь ему добиться своих целей. Организации, дарящие мечты, – это замечательно, но семьи вместе с медиками, религиозными группами и другими местными организациями часто могут помочь больным детям осуществить целую серию их желаний. Беспокойства J.B. реальные. Вместо того чтобы игнорировать его тревоги, надо их признать и обсудить [139]. Сменить школу обычно сложно. Лучше попробовать повторно обсудить проблемы больного ребенка с коллективом сотрудников школы и учениками.

Вопрос J.B. о том, не умирает ли он сейчас, свидетельствует о наличии у ребенка совершенно других тревог. Отвечая: «Почему ты спрашиваешь об этом сегодня?», можно, например, услышать такие ответы, как: «Мои ноги в последнее время болят больше» или «Я слышал, что мама и папа говорили о чьих-то похоронах». Тогда становится понятно, какие темы надо обсудить. J.B. может спросить о продолжительности его жизни, чтобы он мог знать время, когда начинать раздавать свои вещи, или когда сообщить о своих предпочтениях в отношении похоронного ритуала. Нередко дети имеют очень специфические требования относительно своих похорон (например, одежда, в которой они хотят быть похоронены, песни, которые надо петь, и кто будет петь, молитвы для чтения). Подростки часто хотят оставить материальное наследие, как написанные ими поэмы или свои видеофильмы. Признание того, что J.B. умрет не совсем скоро, но раньше своих друзей – честное и сострадательное [140].

Дети замечают печаль своих родителей и понимают, что их болезнь – это источник стресса для всех членов семьи. Поэтому отрицание связи между болезнью и поведением родителей будет восприниматься как обман. Однако родители не хотели передать ребенку болезнь, а ребенок не просил ее, поэтому «вину» нельзя установить. Терапевтические ответы включают признание печали родителей и их потребность в помощи, уверение, что они получат ее, а также подтверждение, что ребенок – хороший человек, который заслуживает счастья.

К сожалению, в муках своего собственного горя родители часто пренебрегают другими своими детьми. Как для благополучия сиблингов, так и для благополучия больного ребенка сиблинги должны участвовать в дискуссиях и при каждой возможности в уходе. Они могут служить ценным источником поддержки для больного ребенка и родителей. Активное участие в уходе за терминально больным ребенком также помогает сиблингам перенести период горевания.

Продолжение случая из практики. J.B. сейчас 10 лет, он уже не ходит и передвигается при помощи кресла-коляски, но функция внешнего дыхания еще не страдает. После консультаций и поддержки ситуация в школе значительно улучшилась. Его мама посещает группу поддержки, а J.B. и его сестра Эмили продолжают прогулки с волонтером каждый выходной. J.B. говорит о поступлении в колледж, а также о смерти. Эмили хочет знать, останется ли она сестрой, когда J.B. умрет.

Вопрос 5. Что из следующего будет эффективным в поддержке детей во время их ролевого кризиса? Возможно более 1 правильного варианта ответа.

А. Скажите, чтобы J.B. «не зацикливался» на смерти, а планировал будущее и надеялся на излечение.

В. Спросите J.B., что он чувствует по поводу смерти.

С. Прежде чем ответить Эмили, спросите об отношении семьи к жизни после смерти.

D. Уверьте Эмили, что она всегда будет сестрой, и что она лучшая сестра, которую J.B. мог бы иметь.

Правильный ответ и анализ. Правильные ответы В и D. Параллельное планирование будущего и смерти – это здоровая адаптация к неопределенности. Врачи могут поддержать J.B. поощряя реалистичные цели, узнавая его приоритеты и облегчая семейную дискуссию о смерти. Нередко медицинские работники и родители слишком долго ждут того момента, чтобы начать обсуждать вопросы, связанные со смертью; так что ребенок становится неспособным выразить свои желания. Кроме того, игнорирование факта, что вопросы смерти являются важными для хронически больного ребенка, отрицает его персонолизацию и его существование как индивидуума [4].

Важно понимать отношение семьи к жизни после смерти, прежде чем обсуждать, что происходит с людьми, когда они умирают. Однако Эмили могла иметь в виду совсем другое. Она, вероятнее, хочет убедиться, что J.B. будет ее братом и после смерти и что она всегда будет его сестрой. Ей также надо убедиться, что она внесла позитивный вклад в жизнь J.B. и была хорошей сестрой. Такая уверенность поможет Эмили правильно адаптироваться к неизбежной потере.

Продолжение случая из практики. J.B. сейчас 17 лет. За прошедший год он был трижды госпитализирован в связи с пневмонией. Его речь стало трудно понимать, физическая деятельность у него практически полностью отсутствует. Он часто задыхается. J.B. оценивает свою одышку как 5/10. Он расстроен тем, что возникают сложности при общении. Лечащие врачи обсудили с родителями вопрос наложения постоянной трахеостомы с последующей искусственной вентиляцией легких. J.B. возражает, говоря, что он недоволен качеством жизни, и не хочет продолжать так жить.

Вопрос 6. Какое из следующих утверждений правильное в отношении права J.B. на принятие медицинского решения? Можно выбрать более 1 варианта правильного ответа.

А. Он несовершеннолетний и поэтому его решение не имеет законного права.

В. У него есть право влиять на проводимое лечение, но так как он еще несовершеннолетний, то его мнение не является решающим.

С. Он не компетентен решать, поскольку последствия его решения ему не ясны.

D. В отношении лечения должны спрашивать только мнение его родителей.

Е. Он в депрессии, потому что очень болен, поэтому его мнение не должно учитываться.

Правильный ответ и анализ. Правильные ответы А, В и D. Поскольку J.B. еще несовершеннолетний, то объем терапии определяется его родителями. Этически – он человек, который больше всего страдает от болезни, и поэтому мнение и предпочтения J.B. должны играть важную роль в принятии решения. Временная неспособность принимать решения – недостаточное оправдание для полного игнорирования мнения и предпочтений ребенка. К обсуждению вопроса о трахеостоме и искусственной вентиляции легких надо вернуться через непродолжительное время. Нельзя переоценить важность спокойных, повторных бесед об ожидаемом течении болезни, вариантах лечения и их возможных исходах [141]. При необходимости этический комитет больницы может содействовать достижению консенсуса о целях лечения и принятии решения. Как и у взрослых, так и у детей депрессия может нарушить способность к обсуждению какой-либо проблемы. Поскольку болевой и другие синдромы/симптомы способствуют как развитию, так и поддержанию депрессии, требуется грамотная посиндромная терапия. Также показано пробное назначение антидепрессантов [111, 142].

Продолжение случая из практики. Для облегчения диспноэ J.B. был назначен морфин энтерально по 5 мг через 4 часа со «спасительной дозой» по необходимости. Через несколько дней, когда врачи убедились, что доза морфина адекватная, его перевели на морфин пролонгированного действия по 15 мг 2 раза в день со «спасительной дозой» морфина 3 мг (если необходимо). Также был назначен антидепрессант амитриптиллин.

Ингаляции кислорода не улучшили состояние и поэтому были отменены. Попытки искусственной вентиляции при помощи переносного аппарата также вызвали негативную реакцию, несмотря на некоторое улучшение общего самочувствия. J.B. продолжает требовать отказа от механической вентиляции.

Вопрос 7. При оценке способности J.B. принимать решение важно определить, что из следующего правильное. Можно выбрать более 1 варианта правильного ответа.

А. Его понимание, что смерть необратима.

В. Его понимание плюсов и минусов альтернативного лечения.

С. Его способность балансировать чековую книжку.

D. Его способность жить независимо от родителей.

Правильный ответ и анализ. Правильные ответы А и В. Определение способности принимать медицинское решение отличается от определения способностей в других сферах и также отличается от «компетенции», легального термина, который зависит от возраста (человек должен быть старше 18 лет). Способность принимать медицинское решение покоится исключительно на возможности понимать альтернативное лечение и его потенциальные плюсы и минусы. Если один из потенциальных рисков – смерть, человек должен четко понимать ее необратимую природу. Когда оценивают способность принимать медицинское решение, способности в других областях неуместны (например, возможность жить независимо или балансировать чековую книгу).

Подробную информацию по способности принимать медицинское решение см. UNIPAC Шесть: «Этический и Правовой Подход к Принятию Решений при Ведении Терминальных Больных».

Из вышеизложенного вытекают этические и правовые вопросы отмены или отказа от продлевающих жизнь мероприятий.

Продолжение случая из практики. Родители J.B. и врачи наконец согласились, что отказ от ИВЛ не является сиюминутным порывом или преждевременным решением. Стало понятно, что J.B. реально оценивает ситуацию. Поэтому родители и врачи приняли его решение. ИВЛ не будет. Будет проводится вся необходимая посиндромная терапия для обеспечения комфорта. Врач предложил обратиться к хосписной помощи на дому, и J.B. с родителями согласились. После выбора хосписной программы J.B. и его семья вместе с хосписной командой опеки разработали междисциплинарный план хосписной помощи на дому, который отвечает их специфическим нуждам. См. UNIPAC Пять «Уход за Терминальными Больными — Общение и Роль Врача в Междисциплинарной Команде».

J.B. спросил, что случится, если он не сможет дышать. Он слышал о седации в конце жизни и спросил, применимо ли это у него. Седация у некурабельных больных представляет собой введение лекарственных препаратов, которые приведут к выключению сознания. Она может применяться, когда все другие меры для контроля боли или других симптомов (например, диспноэ) безуспешны при сохраненном сознании.

Вопрос 8. Какое из приведенных ниже утверждений о седации в конце жизни является правильным? Можно выбрать более 1 варианта правильного ответа

А. Это нелегально, потому что эквивалентно эвтаназии.

В. Это нелегально при назначении несовершеннолетним.

С. Это достигается увеличением дозы седативных препаратов до тех пор, пока пациент не перестанет дышать.

D. Это этическая мера для пациентов с тяжелыми рефрактерными симптомами.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ D. Когда наркотические анальгетики вводятся в дозе, достаточной для облегчения диспноэ, целью является контроль симптомов при сохранении сознания. Седация в конце жизни требуется редко. Седацию выбирают только тогда, когда все другие методы контроля симптомов оказались неэффективными. В таком случае можно начинать седацию. Цель седации – обеспечить комфорт пациенту до момента смерти от основного заболевания. Решение о начале или отмене искусственного питания и гидратации принимается отдельно. Цель седации в конце жизни – это облегчение от страдания, а не ускорение смерти [72, 73]. Если ведущим симптомом, определяющим тяжесть состояния, является нарушение функции внешнего дыхания, то облегчение респираторных проблем может невольно ускорить смерть. Но, поскольку смерть не является намеренным результатом и она не ускоряется умышленно (многие люди живут часы и дни после начала седации), седация в конце жизни – это не эквивалент суицида под контролем врача или эвтаназии. Это легальная и этически допустимая мера. Возраст пациента не имеет значения, седация в конце жизни возможна как у грудных, так и старших детей, а также у взрослых, когда боль, диспноэ и другие симптомы иначе не контролируются.

Продолжение случая из практики. J.B. просит свою сестру Эмили сделать о нем видеозапись и начинает раздавать свои любимые CD, книги и другие «ценные вещи». Он также решает, во что его наденут на похоронах и кого пригласят. Он выбирает молитвы, музыку и песни для похорон и просит встречи со священником. J.B. хочет продолжать ходить в школу до тех пор, пока он может это делать. Он говорит друзьям, что у него осталось мало времени, и начинает приглашать некоторых из них на похороны.

Вопрос 9. Что из следующего является правильной интерпретацией поведения J.B. и заботы о своей неизбежной смерти и похоронах? Можно выбрать более 1 варианта правильного ответа.

А. Это нормальная, адекватная реакция.

В. Это симптомы нарастающей депрессии, и требуется лечение.

С. Это драматическая попытка завладеть вниманием родителей.

D. Это симптом романтизации смерти.

Е. Это симптом духовного кризиса.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ А. Когда дети узнают о своей неизбежной смерти, они часто отдают свои вещи. Некоторые дети, особенно подростки, хотят создать материальное наследство. Уверенность, что у них есть возможность сделать это, позволяет им добиться окончательного этапа самовоплощения, что очень важно для их благополучия, а также благополучия окружающих. Когда жизнь подходит к концу, у человека часто происходит духовный рост. Его просьба поговорить со священником явно не представляет духовного кризиса, а является потребностью утверждения или желанием поделиться своими мыслями о жизни и смерти.

Продолжение случая из практики (места оказания помощи). У J.B. развилась пневмония. Он принимает антибиотики и препараты, подавляющие кашель, но продолжает отказываться от ИВЛ. J.B. пользуется кислородной маской и это приносит ему облегчение. Он получает ибупрофен как жаропонижающее средство и морфин пролонгированного действия энтерально в дозе 15 мг каждые 12 часов. «Спасительная доза» морфина составляет 3 мг при необходимости. Однако дыхательные нарушения прогрессируют и J.B. понимает, что скоро наступит смерть. Родители J.B. признают, что находиться дома сейчас очень тяжело, не перенесут его смерть дома. J.B. и члены его семьи принимают решение вернуться в больницу.

Вопрос 10. Какое из следующих утверждений о поступлении в больницу правильное? J.B. и семья должны (можно) выбрать более одного варианта правильного ответа):

А. Согласиться на искусственную вентиляцию легких.

В. Понять, что главная цель больницы – это сохранение жизни; поэтому если J.B. выберет отказаться от продляющей жизнь терапии, его мнение, скорее всего, проигнорируют.

С. Принять ограничения в посещении.

D. Отказаться от персонала хосписа.

Е. Понимать, что они могут продолжать план ведения хосписа и получать помощь от членов команды хосписа.

Правильный ответ и анализ. Правильный ответ Е. J.B. и его семья могут отказаться от всех методов терапии, продлевающей жизнь, несмотря на место лечения. Однако семье J.B. следует спросить о политике больницы в отношении ухода в конце жизни. Статус J.B., как несовершеннолетнего, может потребовать более тщательного изучения, чтобы убедиться, что при лечении будут соблюдаться его «лучшие интересы». Если члены медицинской команды больницы или другие работники сомневаются, что оказывают помощь в его «лучших интересах», то медицинский директор программы паллиативной/хосписной помощи и медсестры должны обсудить цели лечения J.B. с его врачами и медсестрами, работающими в больнице. При необходимости можно запросить консультацию в этическом комитете [14]. В целом, этические комитеты поддерживают права ребенка с некурабельным заболеванием и членов его семьи. Периодически ребенок с некурабельным заболеванием может госпитализироваться в стационары различного профиля по поводу сопутствующих заболеваний. Однако при наступлении терминальной/агональной стадии заболевания цели помощи должны сдвигаться от излечения до обеспечения адекватного контроля симптомов и спокойной смерти. Уважение пожеланий J.B. и помощь ему и его семье в достижении их целей обеспечат достойное окончание жизни J.B. В любых условиях недопустимо оказывать просто формальную помощь, поэтому специалисты паллиативной помощи должны поддерживать персонал больницы и обучать их более широким целям медицины, целям паллиативной медицины, переходу от лечебных к паллиативным мероприятиям. В некоторых больницах специалисты в паллиативной помощи являются штатными сотрудниками.

Пациенты могут поступать в больницу в финальной фазе своей жизни под покровительством плана хосписной программы помощи. Некоторые хосписные программы работают в отдельных стационарных отделениях; другие контактируют с домами ухода или больницами, чтобы обеспечить паллиативную помощь в конце жизни в специально приспособленных местах работниками хосписа. Еще другие договариваются с больницами или домами ухода о «гибких койках». Такой наиболее частый порядок позволяет паллиативному пациенту поступать на любую койку в отделении. Помощь оказывают персонал стационара и хосписная команда опеки.