Поддержка семьи

Члены семьи больного ребенка помимо эмоционально-психологической поддержки нуждаются в обучении навыков специфического ухода. Принимая решение забрать ребенка домой, родители должны быть уверены, что в случае необходимости будет возможность оказать необходимую посиндромную терапия (например, обезболивание, санация трахеобронхиального дерева и т.д.). Это позволит ребенку умереть дома в окружении семьи [27]. Также следует учитывать, что при длительном хроническом заболевании членам семьи, осуществляющим уход, периодически необходим отдых от обязанностей сиделки. Неважно, будет ли этот отдых длиться несколько часов или несколько дней, но он необходим [28]. Приветствуется помощь сиблингов.

Следует учитывать, что родители терминально больного ребенка младшей возрастной группы, как правило, достаточно молоды с ограниченными финансовыми и материальными ресурсами. Они могут чувствовать себя покинутыми друзьями и родственниками. Данная ситуация может возникнуть, так как друзья и родственники часто не знают, что сказать или как помочь в этой ситуации. Другие дети в таких семьях часто страдают от отсутствия внимания родителей, их может беспокоить страх, ревность, у них может возникнуть чувство вины.

Социальные работники и психологи должны помочь таким семьям снизить чувство изоляции. Также, учитывая особенности семьи, необходимо дать разъяснения по спорным вопросам, например, целесообразность сокрытия информации от других детей в семье. Опытный психолог после разговора с другим ребенком в семье поможет родителям интерпретировать некоторые высказывания ребенка и особенности поведения. Это поможет избежать непонимания в семье и разрешить конфликты [28].

Кроме того, социальные работники могут оказать помощь в общих вопросах. Например, уменьшение дохода, поскольку один родитель остается дома, ухаживая за больным ребенком. Также существуют и различные организационные проблемы: организация похорон, разговор с другими детьми в семье о смерти, информирование школы и т.д. Важная роль здесь отводится священнику и специалисту по качеству жизни.