Клиническая ситуация – 2

У 3-летней Джуаниты с врожденной патологией ЦНС тяжесть состояния обусловлена когнитивными нарушениями и судорожным синдромом. Девочка часто госпитализируется по поводу сопутствующей инфекционной патологии (пневмонии) и получает антибактериальные препараты. После очередной, десятой по счету госпитализации, члены семьи Джуаниты начали задавать вопросы об эффективности/качестве жизни. С семьей девочки была проведена беседа, на которой были обсуждены ближайшие и отдаленные цели медицинской помощи. Ниже приведены обсуждаемые вопросы:

влияние лечения сопутствующей патологии на основное заболевание;

насколько проводимая в данный момент терапия предупредит дальнейшее ухудшение состояния: рецидивирующие бронхо-легочные инфекции и судорожный синдром;

улучшает ли данное медицинское вмешательство самочувствие Джуаниты;

может ли настоящее лечение ухудшить состояние девочки;

что значит для Джуаниты настоящая госпитализация и лечение;

какое влияние на членов семьи оказывает данная госпитализация Джуаниты;

какие могут быть прогнозы при проведении терапии сопутствующей патологии и при отказе от терапии;

есть ли какие-либо альтернативы в данной ситуации;

если имеются альтернативы, то необходимо их обсудить, используя приведенные выше вопросы.

Во время беседы стало понятно, что на первом месте для семьи стоит комфорт и качество жизни Джуаниты. Члены семьи не считают, что оправдана тяжесть инвазивных методов лечения. Был обсужден план мероприятий, осуществляемых на дому. Основные моменты: купирование гипертермического синдрома, кашля, судорог. Также были обсуждены вопросы психологической поддержки и предоставления семьи необходимого медицинского оборудования. Все это гарантировало больший комфорт больному ребенку и относительное моральное удовлетворение членам семьи.

В этой ситуации врачи должны очень осторожно и понятным для родителей языком описать, как ребенок может выглядеть в последние часы жизни, какие изменения могут произойти с функцией внешнего дыхания, как изменится уровень сознания.

Как оказалось на практике для членов семьи тяжело больного ребенка эти объяснения были очень важны: родители чувствовали себя более подготовленными и менее испуганными при развитии терминального состояния.