Клиническая ситуация – 1

У 10-летней Лизы продвинутая стадия саркомы Юинга. После контрольного обследования девочки врачи интенсифицировали протокол химиотерапии. Лиза подозревает, что изменение терапии связано с плохим ответом на индукционную химиотерапию («она не помогает»); при этом нет никаких гарантий, что после ужесточения протокола лечения будет достигнут хороший ответ («что новая химиотерапия остановит болезнь»). Боясь расстроить друг друга, Лиза, ее родители и ее брат не обсуждают проблему лечения и прогноза заболевания. Однако благодаря эффективной работе социально-психологической службы лечебного учреждения, Лиза не осталась один на один со своими страхами. Девочка смогла рассказать о ночных кошмарах, высказывала беспокойство, «станет ли ей лучше». Она четко показала, что понимает серьезность ее болезни.

Психологи сообщили родителям Лизы, что с девочкой необходимо поговорить о ее страхах и надеждах. Начало разговора должно быть обнадеживающим, члены семьи должны сказать девочке, что несмотря на ее нынешнее тяжелое состояние, они надеются, что изменение терапии окажется эффективным. После того, как Лиза высказала свои страхи родителям, они обсудили с девочкой, что для нее сейчас наиболее важное, что она хотела бы сделать. Участие в школьном представлении и вечеринка, на которую Лиза пригласила своих друзей, были вполне осуществимы. После этого девочке было проще обсуждать неблагоприятный прогноз заболевания. Ей было очень важно услышать, что ее всегда будут помнить и любить.

Какую помощь и уход в конце жизни желают дети, определяется их уровнем развития и опытом болезни. Грудным детям и дошкольникам надо присутствие, любовь и близость членов их семей. Школьники, как правило, хотят вернуться в школу, быть с друзьями и учиться. Поскольку подростки понимают, что их возможность испытать выгоды и ответственность взросления ускользает прочь, они хотят рано жениться, раньше окончить школу, попробовать новую деятельность, быть с друзьями или жить одним. Цели ребенка и цели семьи могут отличаться. Обеспечивая адекватную симптоматическую терапию и облегчая общение между ребенком и родителями, медики или сотрудники хосписной и паллиативной помощи могут обеспечить максимально возможное качество жизни.

В таблице 3 изложены взгляды ребенка на смерть и рекомендуемые мероприятия. В разговоре с тяжело больным ребенком необходимо учитывать стадию развития заболевания и его прогностические факторы. Однако понятие ребенка о смерти часто зависит от интеллекта в целом, опыта болезни и других событий, которые имели место в его жизни. Поэтому рекомендации, приведенные в таблице 4, имеют ориентировочный характер. Необходимо учитывать следующие критерии:

Вопросы качества жизни зависят от детского понимания болезни и смерти.

Необходимо уважать взгляды ребенка на его или ее качество жизни.

Необходимо уважать желания ребенка и учитывать их при каждой возможности.

Таблица 3.