Никто не трудился напрасно

Вы не знаете Джимми?.. Джимми один из тысяч детей, больных лейкемией или какой-нибудь другой разновидностью рака в нашей стране или по всему земному шару.

Из памфлета Фонда Джимми, 1963 г.

Летом 1997 года в Онкологический институт Даны и Фарбера прислала письмо некая Филлис Клаусон из Биллерики, городка в штате Массачусетс. Она писала о «Джимми», символе кампании Фарбера. Прошло уже почти полвека с тех пор, как Джимми прибыл в бостонскую клинику Фарбера, после того как в Мэне ему поставили диагноз «лимфома кишечника». Считалось, что Джимми давно умер, как и остальные его сопалатники.

Неправда, писала Клаусон, Джимми жив и здоров. Эйнар Густафсон — ее брат, водитель грузовика в штате Мэн, у него трое детей. На протяжении полувека семья хранила в тайне подлинную личность Джимми. Об этом знал один лишь Сидней Фарбер — рождественские открытки от него исправно приходили Джимми каждый год вплоть до смерти Фарбера в 1971 году. Каждый год на протяжении всех этих десятилетий Клаусон и ее родственники посылали в Фонд Джимми скромные пожертвования, ни единой живой душе не рассказывая, что силуэт на бланке для пожертвований принадлежит их брату. Но теперь, через пятьдесят лет, Клаусон поняла, что не может больше хранить тайну. «История Джимми, — вспоминала она, — стала историей, которую я не могу скрывать. Я знаю, что должна написать это письмо, пока Эйнар еще жив».

Письмо Клаусон чуть было не отправилось в урну. О случайных встречах с Джимми рассказывали почти так же часто, как о случайных встречах с Элвисом Пресли, но никто не относился к подобным сообщениям всерьез. Все они оказывались мошенничеством. Врачи сообщили отделу по работе с общественностью при Фонде Джимми, что шансы мальчика выжить были нулевыми, а потому такие заявления следует принимать с большой долей скепсиса. Однако в письме Клаусон содержались детали, от которых было нельзя отмахнуться. Она писала, как слушала по радио передачи Ральфа Эдвардса в мэнском городке Нью-Сведен летом 1948 года. Вспоминала зимние поездки своего брата в Бостон, на которые нередко уходило по два дня, и как Джимми в любимой бейсболке терпеливо лежал на заднем сиденье автомобиля.

Рассказав брату о письме, Клаусон увидела, что тот испытал одновременно и досаду, и облегчение. «Для него это стало избавлением от тяжкой ноши, — рассказывала она потом. — Эйнар был честным человеком. Он хранил свой секрет потому, что не хотел хвастаться». «Иной раз я улыбался про себя, читая в газете, что кто-нибудь меня где-нибудь нашел», — говорил сам Эйнар.

Письмо Клаусон попалось на глаза Карен Каммингс из отдела развития Фонда Джимми. Немедленно осознав все значение этого письма, Карен связалась с Клаусон, а потом отыскала и Густафсона.

Через несколько недель, в январе 1998 года, Каммингс договорилась встретиться с Джимми на стоянке грузовиков рядом с крупным торговым центром в пригороде Бостона. В шесть утра холодный зимний ветер пронизывал до костей. Густафсон с женой забились в теплый автомобиль Каммингс. Карен принесла запись 1948 года, где Джимми пел свою любимую песню:

Позови меня поутру.

Возьми меня на игру,

Купи мне орешков — и пусть

Домой я уже не вернусь…

Густафсон слушал свой детский голос со слезами на глазах. Каммингс и жена Джимми сидели рядом в машине, и на глаза им тоже наворачивались слезы.

Позже в тот же месяц Каммингс приехала в Нью-Сведен, первобытно-прекрасный городок в северной части штата Мэн, где неприхотливые дома оттеняют суровый ландшафт. Городские старожилы тоже помнили, как Густафсон ездил в Бостон на химиотерапию. Его подвозили местные машины, грузовики и фургончики, развозящие заказы, или если кто-то из местных жителей ехал на побережье: ребенка спасали всем городком. Оставив Каммингс на кухне, Густафсон поднялся наверх и вернулся с картонной коробкой. Внутри, тщательно завернутая, лежала потрепанная бейсбольная форма, которую «Бостон брейвз» подарили Джимми в вечер первого эфира Эдвардса. Иных доказательств Каммингс не требовалось.

Так вот и сложилось, что в мае 1998 года, почти через полвека после того как Джимми впервые отправился из маленького мэнского городка в Детскую больницу на встречу с чудаковатым сухим доктором в строгом деловом костюме, он торжественно вернулся в Фонд Джимми. Его соседи по больнице — близнец Сандлер с пораженной лейкозом селезенкой, белокурая девочка с косичками, любившая смотреть телевизор, маленькая Дженни с лейкемией — давным-давно покоились в могилках на пригородном бостонском кладбище. Густафсон вошел в здание Фонда Джимми[36], поднялся по низким широким ступеням в комнату, где бежал по горному туннелю заводной паровозик. Вокруг толпились больные, врачи, медсестры, бывшие пациенты. Подобно современному Рипу ван Винклю, Густафсон не узнавал ничего вокруг. «Все так изменилось, — сказал он потом сестре. — Палаты, больные, лекарства». Но больше всего изменилось выживание больных. «Эйнар вспоминал, — рассказывала Клаусон, — что в раковом отделении повсюду висели шторы. Когда ребенок чувствовал себя хорошо, их раздвигали. Вскоре они закрывались, а когда открывались вновь, ребенка за ними уже не было».

И вот Густафсон снова стоял в длинных коридорах с поблекшими рисунками на стенах, и его шторы были раздвинуты раз и навсегда. Никто не скажет, отчего Джимми удалось выжить — благодаря операции или химиотерапии, или же в его случае рак оказался по природе доброкачественным. Факты его медицинской истории уже не важны — символичным стало само возвращение. Когда-то Джимми выбрали символом ребенка, больного раком. Шестидесятитрехлетний Эйнар Густафсон вернулся символом человека, преодолевшего рак.

Итальянский мемуарист Примо Леви, выживший в концентрационном лагере и сумевший добраться через опаленную войной Германию в родной Турин, часто отмечал, что одним из самых роковых свойств лагеря была поразительная способность стирать и уничтожать саму мысль о жизни вне его, за стенами. Прошлое и будущее узника пропадали — оказаться в лагере означало утратить историю, личность и индивидуальность. Более всего убивала утрата будущего. С этой утратой, писал Леви, приходила моральная и духовная смерть, увековечивающая статус заключения. Если за пределами лагеря никакой жизни не существовало, то искаженная логика, по которой определялось бытие узников, становилась обычной жизнью.

Рак — не концентрационный лагерь, однако обладает сходным свойством: он отрицает саму возможность жизни вне его. Повседневная жизнь пациента настолько подчинена болезни, что весь остальной мир бледнеет и отступает прочь. Каждая кроха энергии отдается на борьбу с болезнью. «Стремление победить владело мной до одержимости, — писал журналист Макс Лернер о лимфоме у него в селезенке. — Это была битва, в которую я вкладывал все, чем владел, — знание и ловкость, способы прямые и обходные».

Для Карлы в худший период ее химиотерапии ежедневные ритуалы выживания напрочь заблокировали какие бы то ни было мысли о выживании в долговременном смысле. Когда я спросил одну женщину с редкой разновидностью мышечной саркомы, как она проводит время вне больницы, она ответила, что день и ночь обшаривает Интернет в поисках информации о своей болезни. «Я не покидаю больницы, даже когда нахожусь вне ее», — сказала она. Поэт Джейсон Шиндер писал: «Рак — это поразительная возможность приникнуть лицом к зерцалу своей смертности». Однако то, что видят пациенты в этом стекле, отнюдь не мир за пределами рака, а мир, вращающийся вокруг него, — рак, бесконечно отражающийся во всем вокруг, точно в зеркальной комнате.

Я и сам не устоял против этой всеобщей одержимости. Летом 2005 года, когда моя практика подходила к концу, случилось неповторимое, преображающее реальность событие: у меня родилась дочь. Прекрасная, сияющая, точно херувим, Лила родилась теплой ночью в Массачусетской клинической больнице. Ее завернули в одеяльце и отнесли в отделение для новорожденных на четырнадцатом этаже. Отделение это расположено прямо напротив онкологического. Вряд ли такое соседство случайно. Деторождение, как медицинская процедура, связано с наименьшим риском инфекционных осложнений, а потому является самым безопасным соседством для палат химиотерапии, где любая инфекция грозит смертью. Поэтому, как нередко случается в медицине, соседство двух отделений носит чисто функциональный характер и в то же время глубоко символично.

Хотелось бы мне сказать, что я, как большинство отцов, сидел рядом с женой, ожидая чудесного мига рождения дочери. Но, правду сказать, в эти минуты я стоял в полном облачении хирурга, занавесившись синей стерильной простыней, с длинным шприцем в руках, нацелившись набрать крови из пуповины. Перерезая пуповину, я был наполовину отцом, а наполовину онкологом. Пуповина является одним из самых богатых источников стволовых клеток крови — клеток, которые можно хранить в криобанках и использовать для трансплантации костного мозга при лечении лейкемии в будущем. Это драгоценнейший ресурс, зачастую небрежно смываемый в больничные раковины после родов.

Акушерки раздраженно закатили глаза, мой приятель-врач, принимавший роды, шутливо спросил, могу ли я хоть когда-нибудь не думать о работе. Тем не менее я не смог проигнорировать взыгравшие во мне инстинкты. В отделениях трансплантации костного мозга, по ту сторону коридора, лежали пациенты, для которых я обшаривал все американские банки, пытаясь найти эти стволовые клетки, способные спасти им жизнь. Даже в этот торжествующий, жизнеутверждающий миг тень онкологии — и смерти — витала у меня в душе.

Однако не все неизбежно заканчивается смертью. Летом 2005 года во время моей практики происходили и иные преображения: многие пациенты, так долго прижимавшиеся к зерцалу собственной смертности, постепенно начинали различать в нем и жизнь после рака. Февраль, как я уже говорил, стал для меня кульминацией падения в бездну. В тот месяц рак в палатах расцвел пышным, смертоносным цветом. Почти каждую неделю раздавался поминальный звон, а завершающим аккордом стало появление в реанимации Стива Хармона и его неостановимый, стремительный полет к гибели. В иные дни я боялся подойти к факсу, расположенному рядом с моим кабинетом, страшась увидеть там стопку свидетельств о смерти, ждущих моей подписи.

И все же постепенно, подобно отступающему ядовитому приливу, плохие новости начали редеть. Ночные звонки из бостонских больниц или отделений «Скорой помощи», сообщавшие об очередной смерти («Я звоню сообщить вам, что ваш пациент поступил к нам сегодня вечером с головокружением и затрудненным дыханием…»), внезапно прекратились. Словно бы завеса смерти приподнялась — и из-за нее появились те, кому посчастливилось уцелеть.

Бен Орман, несомненно, исцелился от лимфомы Ходжкина. Путь к выздоровлению прошел для него негладко. В середине цикла химиотерапии уровень клеток крови упал до опасных пределов, несколько недель казалось, что лимфома перестала реагировать на лечение — крайне плохой прогностический признак, указывающий на лекарственную устойчивость опухоли, смертельную разновидность этого заболевания. Однако в конце концов образования на шее, как и куда более обширный архипелаг раковых тканей в груди, растаяли, оставив лишь незначительные рубцы. Бен заметно расслабился и успокоился. Когда я в последний раз видел его летом 2005 года, он собирался переехать из Бостона в Лос-Анджелес и устроиться в юридическую фирму. Он заверил меня, что непременно явится на контрольный визит, но мне слабо в это верилось. Орман воплощал собой типичный вариант жизни после рака — желание забыть больницу и ее унылые ритуалы, как неудачную поездку в чужую далекую страну.

Кэтрин Фитц тоже видела проблески жизни после рака. Опухоль легких зловеще обвивала ей бронхи, самая главная сложность состояла в местном контроле рака. Опухоль извлекли посредством невероятно тщательной и сложной операции, за которой последовали адъювантная химиотерапия и облучение. Теперь, почти год спустя после операции, в легких не было ни следа рецидива. Не было и следа женщины, что пришла в клинику несколько месяцев назад, сгибаясь от страха. Опухоль вырезали, химия закончилась, облучение осталось позади — Фитц всеми фибрами души излучала жизнерадостность. Временами, наблюдая, как ее природная веселость бьет, точно фонтан, я понимал, почему древние греки считали болезнь патологической закупоркой жизненных соков.

Карла вернулась ко мне на прием в июле 2005 года и принесла фотографии подросших детей. Она не желала, чтобы биопсию костного мозга ей проводил другой врач, поэтому я зашел в лабораторию выполнить эту процедуру. Увидев меня, Карла обрадовалась и приветствовала меня тревожной полуулыбкой. Между нами образовалось нечто вроде ритуальных взаимоотношений — и кто я был такой, чтобы нарушать ритуал? Биопсия не выявила никаких признаков лейкемии в костном мозге. Ремиссия Карлы все еще продолжалась.

Я выбрал эти примеры не потому, что их можно назвать «чудесными исцелениями», а ровно наоборот. Они представляют собой типичный набор тех, кому удается выжить: болезнь Ходжкина, исцеленная химиотерапией; местный, хоть и тяжелый, рак легких, контролируемый операцией, химиотерапией и облучением; лимфобластный лейкоз, вышедший в длительную ремиссию после интенсивной химиотерапии. Для меня это все равно были настоящие чудеса. Про медицину давно говорят, что она делает тебя безразличным к смерти, однако хуже, если она делает тебя безразличным к жизни. Писатель Томас Вулф, рассказывая о долгой борьбе с недугом, говорил в последнем письме: «Я проделал длинное странствие, побывал в странной стране, я видел черного человека вблизи». Сам я не совершал подобного странствия и видел тьму лишь отраженной в глазах других людей, и все же самым прекрасным в моей практике было наблюдать за теми, кто возвращается из этого странствия, встречать людей, прибывших из той неизвестной страны, — снова видеть их рядом.

Постепенные продвижения складываются в принципиальное изменение. В 2005 году в научной литературе появились сообщения, передающие одну и ту же поразительную весть: национальный портрет рака изменился — не очень сильно, но принципиально. Смертность от почти всех основных видов рака — рака легких, молочной железы, прямой кишки и простаты — неуклонно понижалась на протяжении последних пятнадцати лет. Произошло это не вследствие какого-то резкого и драматического поворота событий, а в результате ровного и постоянного трения: смертность каждый год уменьшалась примерно на один процент. Скромная скорость, однако ее накопительный эффект оказался весьма заметным: за период с 1990 по 2005 год уровень смертности от раковых заболеваний понизился на пятнадцать процентов — небывалое событие в истории этого недуга. Империя рака по-прежнему оставалась огромной — в 2005 году от рака умерло более полумиллиона жителей США, — но все же начинала терять силу, съеживаться по краям.

Что обуславливало это постепенное уменьшение? На этот вопрос нельзя дать однозначного и точного ответа. В случае рака легких двигателем процесса стала первичная профилактика — медленный спад курения, инициированный исследованиями Долла с Хиллом и Виндера с Грэхемом, подпитанный докладом министра здравоохранения и доведенный до кипения сочетанием политической активности (закон о предостерегающих надписях на сигаретных пачках), изобретательные судебные тяжбы (процессы Бэнцхафа и Чиполлоне), медицинское просвещение и антитабачная пропаганда.

В случае рака толстой кишки и рака шейки матки понижение уровня почти наверняка обуславливалось успехом вторичной профилактики — тестирования. Рак толстой кишки обнаруживали все раньше и раньше, нередко еще до наступления злокачественной стадии, и лечили относительно небольшими операциями. Скринирование рака шейки матки при помощи мазков Папаниколау широко проводилось медицинскими центрами по всей стране — незлокачественные образования, как и при раке толстой кишки, удалялись относительно щадящими операциями[37].

В случае же лимфом, лейкозов и рака яичек, напротив, уменьшение смертности отражало достижения химиотерапии. Для детского ОЛЛ стандартный уровень излечения составил восемьдесят процентов. Точно так же излечима оказалась и болезнь Ходжкина, равно как и некоторые крупноклеточные агрессивные лимфомы. И в самом деле, для болезни Ходжкина, рака яичек и детских лейкозов самый актуальный вопрос теперь заключался не в том, какая максимальная доза химиотерапии дает лечебный эффект, а в том, какая может быть минимальная доза: испытания были направлены на то, чтобы выяснить, насколько мягче и менее токсичным может быть протокол по сравнению с общепринятым, не теряя при этом эффективности.

Символичнее всего стало уменьшение уровня смертности от рака молочной железы. Оно воплощало в себе накопительный эффект всех мелких побед, подчеркивало важность сотрудничества и разностороннего подхода к борьбе с раком. С 1990 по 2005 год уровень смертности от рака молочной железы упал на беспрецедентные двадцать четыре процента. Должно быть, основными двигателями этого понижения стали три метода: маммография (тестирование, направленное на выявление ранних стадий рака и предотвращение развития инвазивной формы), хирургия и адъювантная химиотерапия (химиотерапия, которая проводится после операции, чтобы уничтожить остаточные раковые клетки). Дональд Берри, статистик из Хьюстона, попытался ответить на противоречивый вопрос: чей вклад в эту победу больше — маммографии или химиотерапии? Чья это победа на самом деле — профилактики или терапевтического вмешательства?[38]

Ответ Берри лил воду примирения на давно пылающее поле раздора между поборниками профилактики и сторонниками химиотерапии. Оценив эффекты каждого из этих методов независимо друг от друга, Берри пришел к лестному для обеих сторон выводу: и профилактика рака, и химиотерапия уменьшили смертность от рака ровно одинаково — на двенадцать процентов химиотерапия и на двенадцать процентов маммография, что совместно как раз и составило двадцать четыре процента. Перефразируя Библию, Берри сказал: «Никто не трудился напрасно».

Все это были громкие, важные и решительные победы, одержанные за счет важных и решительных трудов. Но, правду сказать, то были победы иного поколения — плоды открытий, сделанных в 1950–1960-е годы. Главные концептуальные прорывы, из которых выросли все эти новые направления лечения, предшествовали трудам клеточных биологов от онкологии. Всего за двадцать лет ученые разведали фантастический новый мир — мир сбившихся с пути истинного онкогенов и генов-супрессоров опухолей, которые ускоряли и замедляли процесс клеточного деления, спуская с цепи рак; мир хромосом, отломанные головки которых присоединялись к другим хромосомам, образуя новые генные химеры; мир искаженных сигнальных путей, ведущих к смерти от рака. Однако терапевтические достижения, приводящие к медленному понижению смертности, никак не воспользовались этой новейшей клеточной биологией. Новая наука лежала с одной стороны барьера, а старая медицина — с другой. Мэри Ласкер когда-то жаждала увидеть эпохальный сдвиг в онкологии. Однако сдвиг, произошедший сейчас, принадлежал иной эпохе.

Мэри Ласкер умерла от сердечного приступа в 1994 году, в своем коннектикутском особняке, под бдительным медицинским надзором, давно удалившись от кипучих эпицентров онкологических исследований и политических кругов Вашингтона, Нью-Йорка и Бостона. Девяносто три года ее жизни вместили в себя практически весь самый бурный и преобразующий век биохимической науки. В преклонном возрасте Мэри Ласкер утратила свою знаменитую энергичность и редко говорила о былых достижениях или разочарованиях на полях войны с раком. И все же она рассчитывала, что при ее жизни онкология достигнет большего, сделает уверенный шаг к фарберовскому «универсальному средству излечения», одержит в войне решительную победу. Многогранность и упорство — непреодолимая слепая сила рака — заставила смириться даже самого одержимого и упорного бойца.

В 1994 году, через несколько месяцев после смерти Мэри Ласкер, генетик-онколог Эд Харлоу запечатлел сразу и муки, и радости этой эпохи. В конце растянувшейся на неделю конференции в Колд-Спринг-Харборской лаборатории в Нью-Йорке, охваченный головокружительным чувством предвкушения от всех выдающихся достижений биологии рака, Харлоу не удержался от отрезвляющего замечания: «Наши познания… в связанных с раком молекулярных дефектах стали результатом двадцати лет ревностных трудов на ниве молекулярной биологии. Однако вся эта информация не трансформируется ни в какое эффективное лечение или же в понимание того, почему многие нынешние методики лечения оказываются результативны, а другие нет. Какие разочаровывающие времена!»

Прошло десять лет, и то же разочарование настигло и меня в стенах Массачусетской клинической больницы. Как-то раз я наблюдал, как Том Линч, специалист по раку легких, мастерски излагает основы канцерогенеза, онкологической генетики и химиотерапии в беседе с новой пациенткой, женщиной средних лет, страдающей от бронхоальвеолярного рака. Профессор истории, она обладала серьезными манерами и острым, смелым умом. Сидя напротив нее, он рисовал картинки, объясняя ей те или иные термины. Клетки в ее легких, начал он, приобрели определенные генетические мутации, позволяющие им бесконтрольно и автономно делиться. Эти клетки образовали местную опухоль. Теперь они обладают склонностью к тому, чтобы приобрести дальнейшую мутацию, которая позволит им мигрировать, проникать в иные ткани и давать там метастазы. Химиотерапия карбоплатином и таксолом — стандартными химиотерапевтическими лекарствами — и последующее облучение помогут убить эти клетки и, вероятно, помешают им распространяться в другие органы. В самом лучшем сценарии клетки, обладающие мутантными генами, погибнут, и она вылечится от рака.

Пациентка острым проницательным взором смотрела, как Линч откладывает ручку. Объяснение казалось вполне логичным, но ее дисциплинированный ум мгновенно уловил в этой логической цепочке недостающее звено. Какая связь между всеми этими словесами и предложенным ей курсом лечения? Как, интересовалась она, карбоплатин «починит» сломавшиеся гены? Как таксол узнает, какая клетка несет мутацию и должна быть убита? Как объяснение механизма ее болезни связано с медицинским вмешательством?

Она попала в самую суть несостыковки, хорошо знакомой всем онкологам. Почти десятилетие практическая онкология была подобна жизни внутри консервной банки под давлением: с одной стороны напирала все нарастающая масса биологических прозрений о механизмах рака, с другой — высилась глухая стена медицинского застоя, неспособного извлечь из этих прозрений никакой реальной пользы. Зимой 1945 года Ванневар Буш писал президенту Рузвельту: «Поразительные достижения медицины за время войны стали возможны лишь потому, что мы обладали огромным заделом научных знаний, полученных благодаря фундаментальным исследованиям в довоенные годы».

Для рака этот «задел научных знаний» достиг критической точки. Кипение науки, как любил себе представлять этот процесс Буш, неизбежно порождает нечто вроде пара — сильное, нарастающее давление, способное найти выход лишь в технологии. Онкологическая наука начинала находить выход в новой онкологической медицине.

Date: 2015-11-13; view: 456; Нарушение авторских прав