Глава 4. Последующие дни были нереальными, как в кошмаре

Последующие дни были нереальными, как в кошмаре.

Нам было очень трудно не потерять счёт времени, как будто мы очутились в водовороте, урагане. Мишель родился 14 декабря. 18 декбря был поставлен диагноз Анн-Мари. Приближалось Рождество. Я помню, что мои родители и семья моей сестры Дебби приезжали навестить нас девятнадцатого или двадцатого, они привезли подарки для Дэниэля и Анн-Мари, и одежду для маленького. "Слава Богу, что хоть кто-то позаботился о подарках для детей," - думала я. На празднование дня рождения Мишеля мы получили цветы. Кто-то прислал бутылку шампанского. Ещё кто-то прислал невообразимых размеров голубой воздушный шар с надписью: "Это мальчик!" Не переставая, трезвонил телефон: это были друзья, которые сначала поздравляли нас, а потом, шокированные, выслушивали наши неловкие объяснения про Анн-Мари; доктор Бакстер, отвечающий на мои неистовые звонки; родственники из Чикаго, из Лонг-Айленда, из Клифорнии: "Мы молимся за вас", родители Марка: "L'autisme? Qu'est-ce que c'est? C'est serieux?"

Мы не знали, что говорить людям. У нас не было информации, и мы не знали, где её искать. Мы могли сказать название заболевания, которое лишило Анн-Мари будущего, но мы практически ничего о нём не знали.

До сих пор не оправившаяся от родов, с грудью, опухшей и болевшей от частых кормлений, с глазами, сухими от бессонницы, я чувствовала, как мой мир выходит из-под контроля. Слишком много всего случилось: Рождество, новорождённый Мишель и Анн-Мари, состояние которой, как казалось, ухудшалось день ото дня. Телефон, и уход за детьми, и цветы, и аутизм. Вопросы, вопросы, вопросы … и никто не может дать ответ. Даниэль, которого надо выслушать, маленький, которого надо укачать. Рождественские огни и веселье всюду кругом, и люди, с которыми надо говорить, и обеды, которые надо готовить, и сдавленный плач поздно ночью.

Потери следовали одна за другой. Первым ушло прошлое. Весь прошедший год предстал передо мной, моим глазам открылась пугающая пропасть между реальностью этого года и нашим туманным восприятием этой реальности.

Анн-Мари была не такой, как все. Она отличалась не только от других детей, но и от той маленькой девочки, которую, мы думали, что знали. Кого мы знали? Несмотря на наши волнения, мы смотрели на неё, как на нормального ребёнка с нуждами, желаниями и даже занятиями нормального ребёнка.

Но эти занятия (сейчас мы видели их в новом свете) были такими бессмысленными, такими ненаправленными, такими странными.

Снова и снова она использовала какой-то один предмет, - например, клюв своей игрушечной птицы, - чтобы с помощью него указывать и касаться других предметов. Если она не могла найти эту птицу, то подбирала какой-либо другой острый предмет - палку или ложку - и ходила по дому, молчаливо трогая им стены, мебель, ножку пианино. Она часто подходила и подолгу останавливалась напротив камина, водя пальцами туда-сюда по решётке. В её комнате мы частенько находили её забившейся под свою кроватку, где она могла бесконечно сидеть, уставившись на маленькую пружинку на перекладине кровати. Она тянула и отпускала её, тянула и отпускала, снова и снова.

Рождество пришло и ушло. Зародился серый, не предвещающий ничего хорошего Новый Год. Я смотрела на свою маленькую девочку, и видела незнакомое дитя, которое я не могла понять.

Оторванные от своих иллюзий, мы внезапно почувствовали, что Анн-Мари, будто чужая нам. Нет, она не была просто "робкой", она не испытывала ни малейшего интереса или любопытства по отношению к кому-либо вокруг, включая свою семью. Сейчас, когда это было доведено до уровня сознания, я вдруг поняла, как должен вести себя робкий ребёнок. Она бы пряталась за материнскую юбку и осторожно выглядывала из-за неё; с опаской, она всё-таки смотрела бы в глаза чужого. Её мать была бы для неё надёжной опорой. С помощью убеждений, ласки и нежных прикосновений, она бы позволила уговорить себя выйти и постепенно сдалась бы.

Но Анн-Мари была совсем не такой. Она не была стеснительной: она просто не обращала внимания на окружающих и очень часто избегала их, и её собственная мать не была исключением. Её тянуло к пустынным местам: к углам комнат, к пространству за шторами, за креслами. Она никогда не искала меня, если я находилась в какой-нибудь другой части квартиры. Вместо этого она часами играла с одной полюбившейся игрушкой или с ковром. Когда к нам приходили гости, она, в лучшем случае, бросала на них мимолётный взгляд, а потом поворачивалась и уходила, несмотря на все попытки гостей расположить её к себе. При этом её лицо абсолютно ничего не выражало.

Нет, она не была их тех детей, которые поздно начинают говорить. В её запасе было всего несколько слов, большинство - существительные, а в последнее время мы не слышали даже их.

И ещё, она почти ничего не понимала. Очень страшно было сознавать это сейчас - сейчас, когда мы столкнулись лицом к лицу с реальностью. "Конечно, нормальные дети всё понимают," - кляла я себя за то, что не замечала очевидного. Они так рано начинают понимать, задолго до того, как произносят своё первое слово. Скорее всего, они не понимают всё, что слышат, но такие фразы, как "купание", "обед", "Хочешь гулять?", они могут распознать. Дети наших друзей, мои племянники, Даниэль - все они обнаруживали наличие этого понимания задолго до двухлетнего возраста.

Но Анн-Мари не понимала. Напрасно, взяв её за руку, я пыталась объяснить ей что-либо, используя всё более простые слова: "Доченька, ты хочешь выйти на улицу? Хочешь погулять? На улицу? Куртка?" Ничего не срабатывало, она не реагировала даже на новые "продуктовые" слова, которыми интересовалась раньше, например, "сок" или "торт", или "печенье".

Первым, кто дал мне энциклопедическое определение слова "аутизм", был мой отец.

- От греческого "ауто, авто" - сам, - сказал он. - Тот же корень, что в словах "автономный", "автоматический", что значит "самодостаточный, самонаправленный, самомотивированный". Это не было медицинское или психиатрическое определение, и оно, вообщем-то, должно было быть известно мне и раньше, но оно не было. Во всяком случае, оно как-то состыковалось с тем, что я уже знала об Анн-Мари. Для меня это приобрело форму непохожести дочери, непохожести, которая увеличивалась ужасающими темпами. По сути дела, всё сводилось к следующему: Даниэль приближался всё ближе и ближе к нам, беря от жизни, любви и познания столько, сколько его душа была способна впитать. Анн-Мари была сама по себе, она молча, мягко уходила от нас, увлекаемая таинственным внутренним миром.

Общение было не единственной проблемой дочери. Иногда казалось, что она не имеет ни малейшего понятия о своём окружении. Она не пыталась выяснить, как работает её мир: понять, что двери открываются с помощью ключей, лампы погасают оттого, что нажимаешь на кнопку, а молоко и другие вкусные вещи живут в холодильнике. Даниэль, когда ему было всего годик, уже пытался сам надеть соску на свою бутылочку. Демонстрировала ли Анн-Мари хоть какое-то понимание или запоминание тех простых свойств мира, в котором она жила? Мы не замечали почти никаких признаков этого понимания. Если она фокусировала на чём-то своё внимание, то это могли быть мельчайшие частички пыли или волос, которые она подбирала с ковра и изучала с повышенным вниманием.

Хуже того, она совсем не обращала внимания на чувства других людей. Я помню наши "разговоры" с Даниэлем, задолго до того, как он начал говорить, когда он был ещё младенцем. Я помню, как я смеялась вместе с ним, разделяла его удовольсвтие, присоединялась к его восторгу, когда он впервые увидел медведя в зоопарке Бронкса. Я помню, как он пугался внезапного шума или чужих лиц, и как он пытался спрятаться за меня, когда что-то его беспокоило. Когда Анн-Мари в течение прошедшего года разделила со мной какие-то свои чувства? Когда в последний раз она отвечала мне, общалась со мной? Если за этим скорбным личиком вообще кто-то скрывался, то он - этот кто-то - не пытался вступить с нами в контакт.

С горечью сознавала я, что дочь никогда не звала меня, никогда не произносила "мама", чтобы привлечь моё внимание.

Если на то пошло, когда она в последний раз имитировала какое-нибудь слово, повторяя его за мной.

Сейчас наши глаза были широко раскрыты, и мы, с сожалением, видели гораздо больше, чем нам хотелось бы видеть: Анн-Мари не только не говорила, у неё не было и признака таких проявлений поведения, как мимика, жестикуляция. Мы никогда не видели дочь улыбающейся, кивающей головой, пожимающей плечами. Когда-то, давным давно, она махала рукой на прощанье. Сейчас же очень редко можно было заметить у неё подобие жеста. Даже указывание на предметы, которое было характерно для неё в десять-одиннадцать месяцев, постепенно исчезало. Если ей хотелось чего-нибудь - игрушку, кусок еды, бутылку - она брала за пальцы руку ближайшего к ней взрослого и показывала ею на желаемый предмет, никогда не смотря вверх на своего помощника.

Наверно хуже всего было отсутствие основного контакта - взглядом, мы замечали его у всех окружающих детей, кроме своей дочери.

Доктор Де-Карло спросила нас о зрительном контакте, и в течение первых дней после определения диагноза мы вдруг стали обращать внимание на то, что дочь почти никогда ни на кого прямо не смотрит. Дни шли, а её состояние всё ухудшалось. В сравнении с живым, пытливым взглядом Даниэля, очень странными казались всегда опущенные вниз глаза Анн-Мари. На чём бы не останавливался её взгляд, он никогда долго не задерживался. Иногда мне казалось, что она смотрит в моём направлении. Тогда я пыталась встретить её взгляд, ответить на её призыв. Но, к моему ужасу, её взгляд фокусировался вовсе не на мне, а на какой-то точке, находящейся примерно между мной и стеной позади меня. Она совсем меня не видела! Она смотрела прямо сквозь меня!

Доктор Де-Карло спросила нас также, копировала ли Анн-Мари наше поведение. Вопрос заставил нас задуматься. Копировала ли она нас? Конечно! … Я так думаю…

Мы неуверенно посмотрели друг на друга. Если хорошенько подумать, то становилось ясно, что она никого не имитировала, не в последнее время, во всяком случае.

Не могли бы мы припомнить любой недавний случай такого копирования, спросила доктор.

Ну … как-то не приходит в голову …

Сейчас, в первые недели после того, как был поставлен диагноз, отсутствие копирования очень бросалось в глаза. Вот ей уже почти два года, а я ещё ни разу не видела, как она поднимала телефонную трубку и "болтала". Она никогда не "помогала" мне накрывать на стол, никогда не хлопала в ладоши, никогда не брала мою щётку, чтобы расчесаться самой, никогда не надевала сама свои ботинки или шапочку. Я вспомнила, как Даниэль, в год с небольшим, попытался самостоятельно подровнять свои крохотные ноготки, с помощью моей пилки. Видимо он видел, как я это делала.

Я подумала обо всех двухлетних детях, которых мне приходилось видеть, и вдруг поняла, что это именно то, что они делали: копировали. Они решали, что сегодня надо непременно наделать блинов к завтраку, высыпали муку в миску и роняли яйца на пол; кухня уже была похожа на поле боя, когда вмешивался кто-то из взрослых, и деликатно помогал детям завершить их "серьёзный труд". Дети обычно приходят в восторг, если вы просите их "помочь" вам со стиркой, они радостно бросают в машину красные футболки вместе с белыми, и пытаются высыпать всю упаковку стирального порошка в небольшое отверстие. Они "бреются" вместе с папочкой по утрам, и красятся маминой помадой вечером. Им нравится быть частью жизни взрослых.

Анн-Мари любила быть одна.

Эта уступка заболеванию Анн-Мари, это принятие всей гаммы необычности дочери, иногда нарушались приступами отрицания. Бывали дни, когда я сидела, молча глядя на неё, и, объятая холодным ужасом, анализировала про себя каждый момент странного, асоциального поведения. Но диагноз, поставленный доктором Де-Карло, ещё не был подтверждён кем-то ещё, и в то время ещё были моменты, когда я смотрела на прекрасное личико Анн-Мари и почти убеждала себя в том, что всё это было какой-то абсурдной ошибкой, которую допустили мы с легковерным врачом. Она не казалась умственно-отсталой. Тот, кто смотрел на неё черты, видел только хорошенькую маленькую девочку.

В один из дней после вынесения диагноза доктором Де-Карло, и до последующего заключения другого врача позвонила моя мать. Всегда любящая и заботливая, она очень помогла мне пройти сквозь то сумасшедшее время. Она часами сидела у телефона, слушая меня.

- Слушай, мам, - осторожно объясняла я, - этот диагноз ставится, основываясь только на наблюдении за поведением. Не существует таких анализов крови, ультразвука или рентгена, которые могли бы с точностью определить болен человек аутизмом или не нет. Я читала описания таких детей, и до сих пор считаю, что поведение Анн-Мари не вписывается в категорию людей с этим синдромом. Она не трясётся, не кричит и не вздрагивает, когда касаешься её, она не крутит вещи вокруг своей оси и не выстраивает их в ряд. Возможно, доктор Де-Карло ошиблась. И кроме того, ты же знаешь, что это я подала врачам идею об аутизме. Может быть я послужила невольной причиной тому, что они увидели аутиста в ребёнке, просто немного отличающемся от нормы.

При каких бы обстоятельствах нам не приходилось говорить, моя мама всегда выслушивала всё, что накипело у меня на душе. Она разделяла мои разочарования и надежды, не слишком навязывая своё мнение. Только однажды она ненавязчиво с грустью поправила моё излишне оптимистическое замечание насчёт Анн-Мари.

- Ты знаешь, - сказала она, вздыхая, - нам с папой показалось, что она была очень себе на уме, когда мы гостили у вас.

Мне оставалось только промолчать в ответ, так как я прекрасно понимала, что выражение "себе на уме" было очень аккуратным, даже снисходительным описанием поведения Анн-Мари.

С нашей стороны было очень наивно полагаться на помощь профессионалов. Я искренне считала, что, едва узнав о нашей беде, наш педиатр встанет на защиту дочери, как рыцарь-избавитель и скажет, что нам делать.

- О, так всё-таки диагноз - "аутизм"? - представляла я его слова. - В таком случае вам немедленно надо показать её доктору А и доктору Б, и, не откладывая, начинайте такое-то лечение. Вот вам план действий, а вот список специалистов, с которыми вам желательно связаться. Я буду заниматься вашими делами; посылайте мне все справки и заключения.

Для нас он был властью. В конце концов, он занимался всеми остальными медицинскими проблемами Анн-Мари. Увы, мы очень скоро разочаровались в своих иллюзиях.

Я написала ему длинное письмо, в котором трогательно описала все "за" и "против" о наличии аутизма у Анн-Мари. Я ждала телефонного звонка в надежде, что врач по достоинству оценит мои упражнения в логике и справедливо рассудит, что да, налицо случай неправильного определения диагноза. Или, опровергнув это, подскажет, что нам делать.

Наконец он позвонил, усталый после дня, занятого ушными инфекциями, простудами, свинкой и ещё, насколько я знала, необратимыми случаями детского рака.

- Я прочитал заключение доктора Де-Карло, - сказал он. - Доктор Де-Карло считает, что у девочки аутизм.

- Да? И что теперь? Вы подтверждаете этот диагноз?

- Как вам сказать, - ответил врач, - мы не исключаем эту возможность.

Да! Мы обсуждали это, и вы отвергли этот вариант! У меня чуть не вырвался крик протеста, но я промолчала. Какой смысл спорить о прошлом? Мне нравился доктор Бакстер, и я не искала с ним ссоры. Он был добрым, внимательным врачом, и я очень уважала его за здравый смысл и профессиональные знания. Я не могла понять, почему он так отдалился от нас во время этого кризиса, который был гораздо серьёзнее всего, что нам пришлось пережить до того, включая астму Даниэля. Его голос по телефону звучал натянуто, отдалённо, официально. Да, мы обсудили эту возможность, а доктор Де-Карло превратила её в реальность. Нет смысла спорить. Нет смысла кричать от страха.

Доктор Бакстер продолжал. Он посоветовал мне посмотреть телепередачу под названием "Где-то Там". Кажется, в программе участвовал подросток-аутист. Он порекомендовал мне смотреть её, чтобы составить себе понятие, что такое аутизм вообще. И это всё что, он мог мне сказать? Поймите, что это такое, и начинайте привыкать?

Но у меня ещё не кончились вопросы. Я хотела спросить о том, что давно волновало меня, и это касалось будущего Анн-Мари.

- Вы считаете, что ей придётся жить в специальном заведении?

- Есть дети, которые нуждаются в подобной опеке, когда становятся старше.

- Понимаю. Что … что же мы можем для неё сделать?

- Я не уверен в том, что можно что-то предпринять прямо сейчас. Но я не теряю надежды. Я думаю, что через десять, может быть, двадцать лет, будет найдено средство, способное помочь таким детям. Посмотрите что стало, например, с людьми, страдающими от маниакальных депрессий после того, как был обнаружен новый препарат.

Я аккуратно положила трубку. Понятие надежды у доктора и у меня различались, как небо и земля. Его не имело ничего общего с реальностью. И если бы я хотела, чтобы мне объяснили, какова роль врача в происходящем, никто бы не смог сделать это лучше его самого. Он ясно дал мне понять, что это была не его проблема, а наша.

Когда ставится диагноз "аутизм", принято проконсультироваться как минимум у трёх, четырёх или даже пяти специалистов, чтобы удостовериться в правильности предположения. Нормальный ребёнок может показаться "закрытым" одному врачу, а на следующий день, на приёме у другого доктора будет вести себя раскрепощённо и коммуникабельно. Профессионалы обычно предпочитают быть на сто процентов уверенными в правильности поставленного ими диагноза, прежде чем произносят слово "аутизм" в разговоре с родителями. Психиатры и психологи не стремятся угодить под суд за нанесение морального ущерба из-за неправильно определённого диагноза.

Более того, поставить диагноз такому маленькому ребёнку, как Анн-Мари, было делом особенно деликатным. С одной стороны, многочисленные симптомы болезни не могут проявиться так чётко, как, например, у четырёхлетнего ребёнка. С другой стороны, в этом возрасте отсутствие речи у ребёнка не является само по себе признаком аутизма. Многие двухлетние дети не обладают богатым лексиконом и не выказывают особой общительности. Для того, чтобы окончательно утвердить диагноз, необходимо наличие других симптомов и заключение нескольких специалистов. Анн-Мари всё-таки была ещё совсем крошка, и доктор Де-Карло настоятельно советовала нам показать её другим врачам.

Доктор Берман из психиатрического отделения Нью-Йоркской больницы Пэйн Уитни, был рекомендован нам одной знакомой, которая слышала, что этот врач был "новоявленным светилом", "одним из самых лучших в своей области". (Как часто в течение этих невесёлых месяцев нам приходилось слышать утверждение ne plus ultra. "Доктор Смит - самый лучший!" "Как, разве вы не слышали о докторе Джонсе?" "Обязательно покажите её доктору Брауну. Он - первый в своей области.") Так, однажды вечером мы отправились проверить, сможет ли "новоявленное светило" чем-то помочь нам и Анн-Мари.

Когда мы шли по дорожке к дверям больницы Пэйн Уитни, я замедлила шаги. Как же так случилось, что мы оказались в этом месте, в это время?

- Что случилось? - спросил Марк.

- Я не хочу туда идти. Неужели мы ведём нашу малышку в психиатрическую лечебницу?

- Понимаю, - ответил Марк, зная, что мой протест был не более, чем риторическим, это был крик отчаяния.

После часовой беседы с нами доктор Берман откинулся в своём кресле. Было заметно, что врач колебался. Мы едва дышали, ожидая его вердикта.

Вердикт, однако, был неоднозначен. Сначала он сказал, что девочка больна аутизмом, потом стал доказывать обратное. В конце концов она была ещё очень маленькая. Но так или иначе в её поведении проявлялись некоторые признаки болезни, а также было очевидно отставание в развитии, что заставило его сомневаться.

Потом он с дружеским расположением добавил: "Я мог бы сказать то же самое, не беря с вас двести пятьдесят долларров за своё мнение".

Чуть позже доктор попросил нас выйти из комнаты, Анн-Мари осталась с ним наедине. Он не потрудился объяснить нам, для чего это было нужно. Возможно он хотел проверить, как девочка поведёт себя в отсутствие родителей, но меня беспокоило то, что он никак не комментировал свою просьбу. Я отрицала такого рода патернализм ещё с того времени, когда мы с Марком столкнулись с проблемой выкидышей. Но тут дело было в другом: обеспокоенные, мы, будто, возвращались к старой роли послушных пациентов, которые выполняют всё, что врач прикажет, безоговорочно принимают все его слова.

Примерно через четверть часа нас пригласили войти в кабинет, где мы нашли Анн-Мари за спинкой кресла. Доктор не счёл нужным что-либо объяснить, разговор продолжился, как будто ничего не произошло.

- Что же такое аутизм? - спросили мы.

Врач пустился в рассказ об истории изучения заболевания. "В 1943 году Лео Каннер идентифицировал его, как синдром, который он наблюдал у группы детей, первоначально считавшихся больными шизофренией... Этот синдром характеризуется определённым набором особенностей поведения... такими, как чрезмерное стремление к одиночеству и низкий уровень развития речи (вплоть до полного её отсутствия)... Никто до сих пор не знает, что является причиной заболевания, но за долгие годы, - шутливо подытожил доктор Берман, - у психиатров и психологов было с ним немало хлопот."

Мы, молча, смотрели на него. Отсутствие сочувствия у этого человека мы ещё могли понять: всё-таки после двадцати пяти лет работы, после сотен диагнозов аутизма, наверно, невозможно переживать за своих пациентов. Но даже если бы мы очень постарались, то не могли бы заставить себя шутить с ним.

- Итак, если она больна аутизмом, что мы должны делать?

Он сообщил нам, что прямо в Пэйн Уитни находились лечебные ясли. Он не знал, сможем ли мы попасть туда сразу, но сказал, что если мы поговорим с миссис Петерс, то она, пожалуй, возьмёт девочку следующей осенью.

- Следующей осенью?! - наша с Марком реакция была одинаковой. Мы не интересовались следующей осенью, нас беспокоило то, что происходило сейчас. Как бы невежественны мы не были в отношении аутизма и его лечения, мы до сих пор верили в то, что надо было немедленно начать что-то делать с Анн-Мари. Ведь доктор Де-Карло посоветовала начать терапию, не дожидаясь окончательного заключения по поводу диагноза. А до следующей осени оставалось ещё девять месяцев.

И чем конкретно они занимались в этих "лечебных яслях"?

- Гм... кажется, у них есть несколько психологов и психиатров... а также социальный работник... За прогрессом детей тщательно наблюдают... Они регулярно оцениваются специалистами...

Я спросила про лечение, а услышала про персонал. Кипы оцениваний, наблюдений и отчётов по улучшению.

- Но что они делают? - повторила я, - в чём заключается суть "терапии"?

И снова мы не получили однозначного ответа. Честно говоря, казалось, что доктор понятия не имел о том, что происходило в том отделении клиники. Он предложил нам поговорить с миссис Петерс, социальным работником, и как-нибудь посетить ясли.

Я так и поступила. Я пришла туда с Анн-Мари, два дня спустя. Там меня приветствовали три женщины, одна из которых была воспитательницей в яслях, другая - психиатром, а третья была миссис Петерс. Они не много говорили, за исключением миссис Петерс, которая отвела меня в боковую комнату, где долго расспрашивала о наших проблемах. Психиатр стала наблюдать за Анн-Мари, которую воспитательница взяла за руку и повела по комнате, пытаясь поиграть с ней.

Всё-таки я хотела чётко определить, чем занимались в яслях. Была ли там специальная программа для детей-аутистов? Был ли обеспечен индивидуальный подход к ребёнку? Были ли определены конкретные цели для каждого отдельного ребёнка? Каких именно результатов пытались добиться там? По большому счёту я хотела выяснить следующее: что они могли дать моей дочери, чего она не получала или не могла получить дома? Какая польза была от всех их учёных степеней для Анн-Мари? И каков бы ни был их опыт, могли ли они научить меня тому, что помогло бы дочери. Всё равно большую часть времени ей предстояло проводить со мной.

Их ответ разочаровал меня. По сути дела, они обещали обеспечить несколько часов в неделю любви, понимания и "принимания", а также горы бюрократии, и периодические громко звучащие "конференции", где любой прогресс будет "фиксироваться".

Я поблагодарила их за время, уделённое нам, и вышла. Первое решение было принято: Анн-Мари не пойдёт в лечебные ясли Пэйн Уитни.

Date: 2015-10-19; view: 237; Нарушение авторских прав