Глава 1. История триумфа одной семьи над аутизмом

Услышать голос твой

История триумфа одной семьи над аутизмом

Глава 1

- Она такая серьёзная, - заметил её отец, смущённо улыбаясь.

Мы отмечали первый день рождения Анн-Мари. На праздник собрались только самые близкие и дорогие: её мама, папа и старший брат Даниэл, которому уже почти исполнилось два с половиной года. Она сидела на своём высоком стульчике, маленькие ножки с трудом доставали до пола, ручки сложены на коленях. Она была одета в своё выходное голубое с белым платье. Мы торжественно внесли именинный торт.

Даниэл с воодушивлением присоединился к нашему пению. Под весёлые крики была задута единственная свеча. Нежное личико Анн-Мари, с фарфоровой кожей и бледным румянцем на щеках, было обрамлено тоненькими каштановыми локонами. Её зелёно-голубые глаза были торжественно устремлены на торт. Её маленькое тело было неподвижно. Улыбка не тронула её губ.

- Марк, таков её характер. Нельзя ожидать, что она будет вести себя, как Даниэл.

Несмотря на спокойный тон, моя уверенность была немного наигранной. Я и сама в последнее время была озабочена мрачным поведением Анн-Мари.

- Анн-Мари! Смотри, сладкая, это тебе! - Я протянула ей подарок: несколько ярко раскрашенных мячиков, кубиков и пирамидок, которые, соединяясь, образовывали одну фигуру.

Она взглянула на игрушки и равнодушно подвигала их минуту-другую по своему подносу. Один за другим я открыла и дала дочке и остальные подарки. Она немного подержала в руках каждую игрушку, но вскоре потеряла к ним интерес.

Она казалась грустной, может … чуть озабоченной? Я снова не смогла удержаться от молчаливого сравнения девочки с её братом: когда Даниэлу исполнился год, он с криками и воплями разорвал обёрточную бумагу своих подарков и, полный нетерпения и радости, был готов захватить и исследовать все, что бы ни было внутри.

И снова я отогнала от себя неприятное сравнение и чувство беспокойства. Дело всего лишь в разнице характеров и ни в чём больше.

Кто же знает, что послужило первым знаком, и когда именно Анн-Мари начала постепенно ускользать от нас. Произошло ли это тогда, на праздновании её первого дня рождения, или позже, или, может быть, до того? Но мне кажется, вернее было бы спросить: кто знает, когда мы заметили первый знак? События кажутся гораздо понятнее, если смотреть на них по прошествии времени, а не когда они происходят.

Ранее, когда Анн-Мари было десять месяцев, я наблюдала, как она играла с кусочком пищи, лежащем на подносе её высокого детского стульчика. Мне показались очень странными движения большого пальца дочери: это выглядело так, как будто она не могла взять еду с помощью обычной хватки и пыталась поднять её большим пальцем и мизинцем.

Мимолётный, почти неуловимый оттенок беспокойства коснулся моего сознания: "Нормально ли это?… Может быть что-то не в порядке?… Эти напряжённые руки, это неестественное применение большого пальца и мизинца - всё это выглядело так … так … необычно". На мгновение ощутив, как тревога кольнула моё сердце, я приказала себе расслабиться. Скорее всего она просто играла со своими пальцами, что-то вроде осязательного эксперимента или ещё что-нибудь в этом роде…

Ещё раньше Пэтси, её няня, заметила, как легка девочка в обращении, как долго она может сидеть и играть в полном одиночестве.

- Какой замечательный ребёнок! - воскликнула однажды Пэтси. - Она два часа сидела на одном месте, играя сама с собой!

Я не знаю, понравилось ли мне это наблюдение. Я тоже отметила чрезмерное спокойствие Анн-Мари, её тихие, слишком малоподвижные игры в одиночестве.

Она мало ползала и уж точно не забиралась во всевозможные ящики и шкафы, как её брат Даниэл, который сеял разрушение везде, где появлялся. Чтобы уберечь сына от возможных неприятностей, мы запирали практически все двери и ящики в квартире. Всё, что не было завинчено, заперто или убрано в недоступное для него место, оказывалось у него во рту либо падало ему на голову.

Иногда у меня возникало ощущение, что я могла бы оставить в комнате открытой коробку с порохом и спички на полу, и с Анн-Мари ничего бы не случилось: просто ей это было бы неинтересно. Она выглядела вполне довольной, когда, держа в руках какую-нибудь одну игрушку, подолгу смотрела на неё, поворачивала её в руках и возила по полу.

На протяжении всего первого года жизни дочери мы не переставали отмечать её робкость и чувствительность. " Она такая чувствительная девочка," - говорила я своей матери. Она часто плакала, и далеко не всегда мы знали в чём причина. В первые месяцы после её рождения мы были склонны приписывать это коликам, но потом стало казаться, что частый плач - это её природная черта. Когда я попробовала усадить Анн-Мари в прогулочную коляску, её тело вдруг задеревенело. Она казалась ужасно напуганной. Я предположила, что по крайней мере иногда её плач вызван страхом не знакомого.

Но в те первые дни её жизни было так лёгко игнорировать беспокойство, дававшее знать о себе лишь время от времени. Тогда ещё не было ясно, чего мы должны опасаться. Возможно были какие-то знаки, но тогда мы ещё не знали, что они означают …

Несмотря на это, кроме грустных происшествий, мы знали и волшебные, радостные моменты.

Вот Анн-Мари в шесть месяцев: она смотрит на отца и весело смеётся в предвкушении игры - щекотки, подбрасывания в воздух и крепких поцелуев.

А вот она в тринадцать месяцев делает свои первые неуверенные шаги. Она смотрит на меня и радостно улыбается от сознания своей маленькой победы. Она так гордится собой и хочет, чтобы и я тоже гордилась ею.

Кроме того, она училась. Причём училась не только сидеть, ползать или ходить, но и запоминать слова после того, как ей исполнился год.

Никогда не забуду, как один раз, когда её отец пришёл домой, она засеменила к нему навстречу, поднимая ручки и восклицая: "Папа!" Ей было год и три месяца, маленькой дорогой папиной дочке.

Помню, она частенько приходила ко мне на кухню, когда я готовила обед, обнимала мои ноги своими ручками и смотрела на меня любяще снизу вверх своими большими серьёзными глазами, полуулыбаясь. Я брала её на руки и покрывала поцелуями: "Три, потому что ты - самая сладкая, три - потому что ты - само совершенство, три - потому что я люблю тебя!" Убеждённая в том, что всё было хорошо в её мире, она семенила обратно.

Каждое утро, как бы рано не вставал её отец, едва заслышав его шаги по направлению в ванную, она карабкалась в своей постельке, чтобы первой встретить его. Детское личико еле выглядывало из-за кроватки, тоненький голосок трогательно звенел: "Привет, папа!"

Она была хорошенькой нежной девочкой с белой кожей и тёмными волосами, воплощением некой грациозной хрупкости. Мы любили её, такой, какой она была - с её робкой неуверенностью и тихими манерами. Её странное поведение мы приписывали особенностям её характера. Кроме того, мы регулярно показывали её педиатру, и по словам доктора, девочка была абсолютно здорова.

Когда Анн-Мари пошёл второй год, мы обсуждали с доктором Бакстером, кроме всего прочего, также аспект развития речи. Мы оба с удовлетворением отметили, что она не отстаёт от нормы. Честно говоря, я полагала, что дочка даже немного опережает свой возраст в этом отношении.

- Она уже составляет сочетания из двух слов, - сказала я врачу одним июньским днём, сидя в его кабинете, когда Анн-Мари было год и три месяца. Я думала о том, как она однажды сказала "Привет, папа". Я была удивлена тем, что это вырвалось у пятнадцатимесячного ребёнка.

- Это действительно рановато, - согласился со мной доктор Бакстер. - Обычно в этом возрасте наблюдается много неразборчивого лепета и лишь несколько отдельных слов.

- Она очень много плачет, - также заметила я, - я пытаюсь вспомнить, плакал ли столько Даниэл в этом возрасте.

Мы с доктором поговорили ещё немного об этом "ужасном возрасте" - два года, когда родителей может легко ввести в заблуждение независимое поведение их чада, которому нет ещё даже двух лет. "Может быть это именно то, что происходит с Анн-Мари, - думала я. - Может быть она просто выказывает больше самостоятельности, чем обычно дети в этом возрасте".

К сожалению, мы не могли долго верить в это успокаивающее предположение. Вскоре после уже упомянавшегося разговора с доктором Бакстером, тревожные признаки стали проявляться чётче, и несмотря на то, что мы до сих пор не знали чему их приписывать, стало невозможно их игнорировать.

В том же месяце, июне 1987 года, мы должны были ехать в Париж - на свадьбу брата Марка. По мере приближения даты отъезда я чувствовала всё нарастающее беспокойство при мысли о том, что Анн-Мари останется без нас.

- Что ты так переживаешь? - спросил Марк. - Она остаётся в своём собственном доме вместе с Пэтси. А кроме того, мы уезжаем всего на несколько дней…

Если точнее, на четыре дня. Мы обсуждали, стоит ли превращать это путешествие в отпуск или нет, но в результате решили воспользоваться одним из вариантов, предлагаемых авиакомпаниями на выходные, в которых вылет приходится на четверг, а возвращение - на понедельник. Несмотря на это, я не переставала беспокоиться. Рой вопросов непрестанно кружился у меня в голове: "Всё ли будет в порядке с Анн-Мари? Может быть стоит пригласить моих родителей пожить у нас на время нашего отсутствия? Почему я так волнуюсь именно за неё, а не за Даниэла? Это естественно, она же такая чувствительная! И к тому же в последнее время она стала плакать ещё больше. Неужели она так и проплачет все выходные?"

- Ну, разумеется, нет, - успокаивали меня родные и друзья. - С ней всё будет в порядке.

Конечно, ведь я знала немало детей, которые неплохо пережили даже более долгую разлуку со своими матерями, будь то во время каникул или пребывания в больнице.

Пока мы летели во Францию, а также во время всей поездки, Анн-Мари не выходила у меня из головы. Я позвонила домой.

- О, они в полном порядке! - уверила меня Пэтси. - Только вот Анн-Мари скучает по своей мамочке …

- Что вы имеете ввиду?

- Ну, например, сегодня утром она не хотела вылезать из своей кроватки, будто хотела оставаться там весь день.

- Но сейчас-то она в порядке?

- Да, конечно!

И всё-таки я не могла дождаться возвращения домой.

Мы приехали в понедельник после обеда, привезя с собой небольшие подарки из Парижа для обоих детей. Даниэл встретил нас бурей восторга. Он непосредственно радовался встрече с мамой и папой и новой игрушке.

Анн-Мари сидела у Пэтси на руках и всхлипывала. Её губы дрожали. "Сладкая моя, иди к мамочке!" - умоляла я, протягивая к дочке руки. Но она всё никак не соглашалась оторваться от Пэтси. В конце концов, сама чуть не плача, я отняла её от няни и унесла в спальню, чтобы там успокоить.

Мы с Марком слышали истории о детях, которые не хотели прощать своих родителей, за то, что они "бросали" их. Моя золовка рассказывала, как её двухлетний ребёнок отказывался подойти к ней после недельной разлуки, но затем смягчился и даже соизволил поцеловать мать.

Анн-Мари вовсе не казалась сердитой, она выглядела, скорее, испуганной. Я не могла позволить себе задержаться на этой мысли более двух секунд, так как поведение дочери наводило на мысль, что она не помнит, кто я такая! Я укачивала её, она же была ужасно расстроена и ни разу не взглянула на меня и не прижалась ко мне. Казалось, что единственное, чего она хочет - это вернуться в безопасность рук Пэтси.

Я держала её, качала её, пела ей в течение часа - до тех пор, пока девочка не перестала всхлипывать и прильнула ко мне.

После того, как спокойствие было восстановлено, я расспросила Пэтси по поводу прошедших выходных.

- О, всё было хорошо… Анн-Мари, правда, выкинула одну забавную штуку.

- О чём ты?

- Она не желала сходить у меня с рук почти всё время, что вас не было. Но это ещё не всё: стоило мне двинуть рукой, как она тут же начинала плакать. Так что, я просидела все выходные в одной позе, со руками, скрещенными на спине у девочки, и каждый раз, когда я порывалась встать, она впадала в истерику.

Я много думала об этом. Тогда я не могла понять, что произошло, но, мне кажется, что сейчас, когда я знаю, что такое аутизм, я могу это объяснить. Мой отъезд был не просто тяжёлой разлукой для Анн-Мари. Это было крушением драгоценного порядка в её мирке. Она, в свойственной ей манере, пыталась сохранить привычный, предугадываемый ход событий. Нежелание сходить с рук Пэтси было попыткой ребёнка оградить себя от дальнейших потрясений.

Тогда же, к сожалению, я абсолютно ничего не понимала. Я точно знала, что что-то не так с моей девочкой, но что? Иногда у меня появлялось странное, почти пугающее ощущение, что она была мне чужая.

- Я волнуюсь за неё, - вырвалось у меня как-то в разговоре с моей сестрой, Дебби. Но когда она спросила, что случилось, я не знала, что ей ответить.

Лето было в разгаре. В городе стояла жара. Я была снова беременна, Даниэл был весел и активен, Анн-Мари была несчастлива…

Проблема плача становилась всё серьёзнее. Я заметила, что слёзы вызываются любыми переменами, а также всякой попыткой заставить её сделать что-либо. Она плакала, когда я купала, одевала и раздевала её, когда усаживала за обеденный стол. Когда я поднимала её на руки она впадала в истерику, но плач только усиливался, когда я опускала её на пол. Если в дом приходил гость, неважно: чужой или друг семьи, она также начинала плакать либо полностью игнорировала его.

Совершенно сбитые с толку, мы с Марком пытались просто пережить этот трудный период в надежде на то, что скоро состояние девочки улучшится. Я рассказала о плохом настроении дочери доктору во время очередной проверки (в год и три месяца) и потом упомянула об этом ещё пару раз по телефону, но он не казался сколько-нибудь обеспокоенным. Без сомнения, это была проблема переходного возраста. Несмотря на то, что любая наша повседневная деятельность была так или иначе отмечена плачем Анн-Мари, мы всё-таки старались жить нормальной жизнью.

- Давайте мы все вместе пойдём в парк! - как-то воскликнула я с воодушевлением. Для осуществления этой идеи мне пришлось пройти тяжёлое испытание по усаживанию Анн-Мари в коляску, несмотря на её отчаянное сопротивление. На улице мы представляли собой следующую картину: один жизнерадостный мальчик, одна несчастная девочка и двое взрослых с натянутыми до предела нервами.

Мы с Пэтси вместе пытались понять причину расстройства девочки:

- Она устала.

- Ей жарко.

- Она проголодалась.

- Она не хочет идти в парк.

- Она не хочет уходить из парка.

Кроме того, в последнее время мы были лишены возможности пользоваться общественным транспортом, так как окруженная большим количеством незнакомых людей Анн-Мари начинала плакать ещё сильнее. Когда мы ходили за покупками, она либо всё время хныкала, либо становилась совершенно бесстрастной, уставясь ничего невыражающим взглядом в пустоту.

Может быть ей было скучно? Да, скорее всего, так оно и есть: её жизнь слишком однообразна, и ей требовалось какое-то развлечение. Я стала думать, как можно было бы организовать какое-нибудь небольшое приключение. Однажды я решила, что мы пойдём через парк в Американский музей естественной истории. Даниэл пришёл в восторг при виде слонов и динозавров, ему всё очень понравилось. Анн-Мари безучастно сидела в своей коляске, её головка была опущена вниз, за всю прогулку она не проронила ни слова.

- Ну, конечно, ей это неинтересно, - объясняла я, стараясь убедить в этом больше себя, чем Пэтси, - она слишком мала для таких походов. Ей просто надо ещё немного подрасти.

В августе мы все вместе поехали в давно запланированный отпуск, в Испанию. Там мы должны были встретиться с родителями Марка, а также со всеми его родными и двоюродными братьями, племянниками и племянницами.

Мы хотели, чтобы наши дети подружились со своими французскими кузенами и кузинами. Надо сказать, что Марк приехал в Штаты из своей родной Франции, когда ему было 21 год. Он получил степень магистра, закончив Университет Нордвестерна, факультет менеджмента, и планировал строить свою карьеру в области банковских инвестиций. Мы встретились на вечеринке нашего общего друга, посвящённой празднованию "Дня Бастилии". Я тогда как раз заканчивала Нью-Йоркский Университет по специальности "французская литература". После нашей свадьбы мы старались видеться с его родителями хотя бы раз в год. Обычно они приезжали на наши семейные торжества, например, на крещение детей, или мы ездили к ним во Францию. Будущее путешествие должно было стать нашим первым совместно проведённым отпуском.

Поездка обернулась кошмаром. Пришлось разбудить детей для пересадки в Мадриде, стоять с ними в бесконечной очереди на таможне, затем идти километры до пункта выдачи багажа - и всё это в свалилось на нас в три часа утра. Даниэл и Анн-Мари - оба бились в истерике и просили, чтобы мамочка взяла их на ручки. Почему-то не оказалось ни одной тележки для багажа, так что Марку пришлось тащить на себе все четыре огромных чемодана. Мы, должно быть, представляли собой жалкое зрелище, пробираясь через аэропорт: два орущих ребёнка, беременная женщина, пытающаяся удержать их обоих и муж, качающийся под грузом багажа, с документами в зубах. Я без остановки бормотала: "Отдых? И это называется отдыхом?"

Через несколько дней страсти поулеглись. Мы поселились в гостинице и приспособились к сдвигу во времени.

Мы проводили всё время на пляже, как казалось, вместе с половиной населения Франции, которое ежегодно проводило свой отпуск в Коста-Брава. Каждый занимал свой квадратный метр пространства на песке и старательно игнорировал всех остальных. Наша семья, признаться, выделялась из общей массы. Мы были не только самыми бледными на пляже, но и самыми одетыми. Мой объёмистый купальник для беременных выглядел, как вечерняя мантия, по сравнению с крошечными бикини, надетыми на бронзовые тела, окружавшие нас.

Однажды утром мы лениво наблюдали за детьми, которые возились в песке с разноцветными ведёрками и лопатками. Анн-Мари подобрала красную лопатку и не расставалась с ней до конца дня. На самом деле, она не отпускала её от себя до конца отдыха. Она просыпалась по утрам, и первое, что она искала взглядом, была красная лопатка. Довольная своим новым приобретением, дочь везде носила пресловутую лопатку за собой: на пляж, за стол, даже брала её с собой в постель. Её дяди и тёти, впрочем как и мы, считали, что это было очень мило.

- Смотрите, вон она идёт со своей красной лопаткой!

Честно говоря, эта лопатка интересовала её больше, чем её маленькие кузены. Она ни разу не подошла к ним, ни разу не проявила инициативу завязать с ними знакомство.

- Это поразительно, насколько она независима! - сказала мать Марка.

- Да, она независима, - ответила я, - но она очень нас любит. - Я смотрела, как она бродит по пляжу. Её вид не выражал ни капли неуверенности, она не оглядывалась посмотреть, кто за ней следует, просто шла сама по себе. Снова я поборола в себе желание броситься вслед за дочкой и привести её обратно.

Кажется, я прочла в одной из книг по воспитанию, что дети всегда проверяют, далеко ли мама, папа или няня. Куда бы они не пошли, они всегда возвращаются к определённому "базовому" месту. Возможно, эта вполне логичная мысль принадлежала Споку. Вопрос в том, когда моя дочь собиралась ей последовать?

Несколько дней спустя мы все вместе отправились за продуктами. Мы с детьми ждали в машине, пока Марк купит всё необходимое. Было жарко, и мы пытались как-то занять время. Я решила поиграть с Анн-Мари в слова: я говорила какое-нибудь слово, а она должна была повторять за мной:

- Машина - … - машина.

- Баба - … - баба.

- Кукла - … - кукла.

- Папа - … - папа.

Я назвала около десяти слов - весь репертуар Анн-Мари. К концу игры я подумала: "Вот, она может говорить, я же знаю, что она может." Я чувствовала, что, как бы, защищаю дочку. Её французские дядюшки и тётушки не уставали замечать, как молчалива была девочка. "Но если она говорит, - продолжала рассуждать я, - зачем же я сижу здесь и заставляю её повторять за мной слова?" Пугающее беспокойство смешанное с виной снова закралось в моё сердце. Считала ли я свою дочь заторможенной? Сравнивала ли я её с братом, в пользу последнего? Что-то с ней было не так … И это не давало мне покоя. Может быть что-то не в порядке со мной? Неужели я не рада своему ребёнку?

Date: 2015-10-19; view: 227; Нарушение авторских прав