Глава 2. Аутизм: рабочее определение (общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом от отчаяния к надежде)

Аутизм: рабочее определение (общество содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом "ОТ ОТЧАЯНИЯ К НАДЕЖДЕ")

Я предлагаю свою картинку "слона", основанную на моем собственном опыте работы с аутичными детьми и воспитании сына-аутиста.

Прежде всего, я думаю, что дать краткое определение аутизма просто невозможно, по крайней мере, на нынешнем этапе изучения проблемы. Поскольку аутизм охватывает настолько обширную и различную совокупность симптомов, что ни одно из определений не может удовлетворительно охватить это разнообразие. Очевидно, что недостаточно просто перечислить симптомы, как это принято в МКБ, ДСС и других диагностических системах, так как симптомы являются всего лишь отражением специфического мыслительного мира (Riviere, 1996).

Я разделяю точку зрения Делакато и считаю, что основная характерная, черта (или одна из основных черт) аутизма - это аномальное восприятие сенсорных стимулов, симптомом которой является необычная реакция на сенсорные воздействия.

Эта гипотеза объясняет все основные симптомы аутизма, которые признаны необходимыми для диагностики в МКБ, ДСС, Триаде нарушений. Так, аномальные восприятия приводят к высокому уровню беспокойства, вызывают страх, что, в свою очередь, вызывает неконтролируемое поведение, уход в себя, поглощенность каким-либо действием и т.д.; таким образом, общепринятые диагностические критерии на самом деле становятся вторичными (Delacato, 1974; Waterhouse, 1995).

Недавние исследования показали, что некоторые подобные проявления поведения наблюдаются у слепых неаутичных детей (Cass, 1996): нарушения социального взаимодействия, социальной коммуникации и т.д. Возможно, аутистическое поведение, наблюдаемое у многих слепых детей, вызвано той же самой дефицитарностью, что и у зрячих детей с аутизмом.

Так же, как мы признаем, что слепой ребенок это не одно и то же, что зрячий ребенок минус зрение (т.е. слепота поражает и другие аспекты функционирования), мы должны признать и то, что аутизм вызывает глубокие изменения в развитии мышления, и то, что и слепота, и аутизм приводят к определенным характеристикам поведения, по которым они определяются (Jordan, 1996).

Генс и Генс (1994) в своем исследовании выявили много черт, общих как для детей с аутизмом, так и для детей с нарушениями зрения, например. Таких, как ритмические движения и удары головой; верчение предметов; обход помещения по периметру; необходимость прикоснуться ко всем предметам, прежде чем расположиться в незнакомой комнате и т.д. Высокофунциональные аутисты утверждают, что эти и другие ритуальные действия могут быть объяснены аномальным восприятием. Донна Вильяме, например, когда ее спросили, почему она обходит комнату, прикасаясь к предметам, прежде чем, расположиться в ней, объяснила это тем, что она испытывает трудности в восприятии помещения, и ее ритуальные действия дают ей чувство безопасности и помогают освоиться в окружающем ее пространстве.

Отмечаются также общие тенденции в языковом и речевом развитии детей с аутизмом и детей с нарушениями зрения (Andersen et al., 1983; Fraiberg, 1979; Hobson, 1993): например, такие характерные "аутистические" черты как эхолалия и перестановка личных местоимений, отмечаются также в языке детей с нарушениями зрения (Fay, Schuler, 1980). Почти у половины слепых детей с дополнительными осложнениями не развивается речь (Eistner, 1983).

Это всего лишь несколько примеров, иллюстрирующих общность поведенческих и языковых характеристик детей с нарушениями зрения и аутичных детей. Интересно, что очень часто терминология, относящаяся к нарушениям зрения, используется для метафорического описания аутизма. Барон-Коэн (1995) употребляет термин "слепота ума" по отношению к аутизму. Юта Фрит (1989) сравнивает тревогу аутичного ребенка, вызванную нарушением привычного порядка действий или изменениями в окружающей среде, с дезориентацией, которую испытывают слепые, когда переставлена мебель в знакомой им комнате. Донна Вильяме употребляет термин "смысловая слепота" (1994) и т.д.

Подобные "аутистические" характеристики наблюдаются и у глухих детей, хотя и в меньшей степени. Возможно, это объясняется тем, что около 75-80% информации поступает через зрение, поэтому слепому ребенку приходится иметь дело с совершенно различной сенсорной информацией, что может привести к эмоциональным и психологическим проблемам, и к "аутистическим" схемам поведения. Эти поведенческие характеристики можно рассматривать как симптомы, поскольку они являются отражением мысленной реконструкции мира ребенком, использующим доступные ему сенсорные каналы. По утверждению Прейслера (19%), роль зрительной стимуляции в развитии коммуникации настолько велика, что слепые дети страдают большим дефицитом навыков общения, чем те, у которых нарушения слуха.

Хотя слепота означает отсутствие зрительной информации о мире, мир слепых невозможно представить, закрыв глаза (Santin, Simmons, 1977). Если продолжить сравнение, можно сказать, что аутизм означает наличие искаженной зрительной/слуховой/тактильной/обонятельной информации о мире. Люди с аутизмом не понимают и не реагируют так, как это делают "неаутисты", потому что они обрабатывают информацию совершенно иным, отличным от "неаутичного" образом (Williams, 1996).

Возвращаясь к определению аутизма, я бы начала с (возможно, ненаучного и упрощенного) традиционного описания ребенка с аутизмом, как "живущего в своем собственном мире". Но я бы выделяла не два "мира": "их - аутичный" и "наш - неаутичный", а три: "их - аутичный", "сенсорно (визуально/слухово/тактильно/обонятельно) искаженный мир, воспринимаемый людьми с аутизмом" и "наш - неаутичный мир".

В Обществе содействия семьям с детьми, страдающими аутизмом "От отчаяния к надежде", Горловка, Украина, при работе с аутичными детьми мы исходим из того, что то, с чем мы имеем дело в любой момент -это продукт сенсорной дисфункции, приспособление к ней, компенсаторные стратегии, выработанные самим ребенком, сильные и слабые стороны каждого ребенка, личность ребенка, влияние окружающей ребенка обстановки, и взаимодействие всех этих факторов.

Учитывая все эти факторы, мы рассматриваем способы смягчить трудности восприятия (перцептуальные трудности). Чтобы достичь этой цели и помочь детям с аутизмом, необходимо "войти" в их мир, а для этого нужно увидеть/услышать/почувствовать/ ощутить запах и вкус их мира через их органы чувств, т.е. воссоздать модель того "второго, искаженного мира" и затем найти соответствующие способы/методы удалить искажения, выведя, таким образом, детей в наш реальный мир. И лишь затем проводить коррекцию вторичных нарушений.

При выборе методов мы следуем рекомендации Донны Вильяме: "Если верблюду тяжело идти под грузом соломы на его спине, самый простой способ облегчить ему задачу, это убрать как можно больше соломы с его спины..."; а не тренировать "верблюда делать вид, что он может идти и нести этот груз" (Williams, 1996). Темпл Грандин подтверждает, что никакая методика модификации поведения в мире не научит ребенка выдерживать звуки, которые для него невыносимы и разрушительны для его нервной системы (Grandin, 1988).

Для нормализации сенсорного опыта людей с аутизмом используются специальные терапии и методы коррекции. Проблема в том, что, с одной стороны, люди с аутизмом имеют много общего, с другой стороны, каждый из них имеет свои собственные уникальные проблемы восприятия и стратегии адаптации к ним. И именно мы должны идентифицировать их и подобрать соответствующие методы коррекции.

Мы выделяем несколько теоретических моделей аномального восприятия (перцепции):

1. По количеству сенсорных каналов, работающих одновременно, люди с аутизмом подразделяются на "много-канальный" и "моно"-прием (Williams, 1996).
Большинство людей используют все органы чувств одновременно. Когда они что-либо слышат, они продолжают видеть и чувствовать эмоционально и физически. Они знают, какое положение принимает их тело, когда они говорят, или каково их выражение лица, когда они жестикулируют. Они чувствуют все это, потому что они "многоканальны".
Для людей, которые живут в "моно", понять, что им говорят, если к ним в это же время прикасаются, одновременно просто невозможно: они либо понимают, что им говорят, но не чувствуют прикосновения, либо чувствуют прикосновение, но не понимают, о чем идет речь. Если они осознают место прикосновения, или то, что к ним прикасаются, в то время, когда им что-либо показывают, то они не видят ничего, кроме бессмысленного цвета, формы и движения (Wiliiams, 1996). Например, восприятие Донной Вильяме своего тела, как и всего остального, было в основном в моно: если она касалась рукой своей ноги, то она чувствовала это либо на руке, либо на ноге, но не одновременно; она воспринимала свое тело фрагментарно: она была рукой, ногой, носом (Wiliiams, 1994).

2. По каналу (или каналам), которые дефицитарны.
Одной из причин, что дети с аутизмом получают искажения мысленных образов при сенсорной стимуляции извне, является то, что один или несколько вводящих каналов (зрение, слух, обоняние, осязание, тактильность) дефицитарен в какой-либо степени. Какой именно канал или каналы поражены, очень трудно установить, так как все органы чувств взаимосвязаны, и нарушения одного из них может привести к нарушениям других.
Возможно, именно этим и объясняется тот факт, что некоторые методы коррекции (такие, как аудиоинтеграционная терапия, метод Ирлен и др.), помогают одним людям с аутизмом и не приносят каких-либо улучшений другим. Коррекция верно определенного дефицитарного канала приводит к выправлению и других перцептуальных нарушений. Широко известен пример, описанный Аннабел Штели (1990), о ее дочери Джорджиане, которая страдала гиперслышанием. После прохождения аудиоинтеграционной терапии, проведенной д-ром Г. Берардом, ее гиперсензитивность к звукам снизилась, постепенно слышание нормализовалось, что привело к нормализации работы и других каналов в такой степени, что сейчас она уже не считается аутистом.
Другой пример вносится к коррекции, зрения с помощью фильтров Ирлен. У мальчика с аутизмом (г. Горловка, Украина) в возрасте 8 лет был дополнительно диагностирован синдром Ирлен (фрагментарное видение); после подбора соответствующих фильтров (очков Ирлен) и ношения их в течение нескольких месяцев, снизилась не только негативная реакция на яркий свет, но и отмечается значительное улучшение речи, больший социальный контакт, улучшение координации движений, уменьшение аутистических черт поведения и т.д.

3. По интенсивности восприятия органами чувств мы различаем гипер- и гипосензитивность.
Карл Делакато (1974) классифицирует каждый сенсорный канал как гипер-, гипо- или "белый шум" (помехи/интерференция внутри системы). Каждый сенсорный канал может быть поражен различно, например, ребенок может быть гипо- по зрению, "белый шум" по слуху, гипо- по обонянию и вкусу, и гипер- по тактильности. Я бы добавила еще одну категорию к вышеперечисленным - "фрагментарность" зрения, слуха и т. д.
Каждый ребенок оценивается индивидуально. Процесс оценки осложняется взаимодействием всех сенсорных каналов.

4. По (не)постоянству восприятия.
Одна из самых сложных черт детей с аутизмом - непостоянство восприятия ими сенсорных стимулов: в одни моменты ребенок кажется глухим/тогда как в другие он реагирует на самый обычный звук, как будто бы это причиняет ему острую боль; визуальные стимулы-могут казаться то слишком яркими, то слишком тусклыми; реакция на боль может варьироваться от абсолютной несензитивности до "сверхреакции при легком прикосновении (Jordan, Powell, 1990)
Д-р Б.Дж. Фриман описывает это явление восприятия мира людьми с аутизмом "как работу радиоприемника в автомобиле, недостаточно хорошо настроенного на радиостанцию, когда вы мчитесь по шоссе: иногда мир звучит ясно и отчетливо, а иногда "уходит" (Freeman, 1993).
Высокофункциональные аутисты дают свое объяснение этому явлению. Дж. Г. Т. ВанДален определяет это, как "внезапное выпадение" из аутизма, и описывает свои собственные ощущения этого процесса: "нахождение в неаутичном состоянии длится только несколько минут.,, процесс входа происходит мгновенно, тогда как возвращение (в аутизм) - постепенно" (VanDalen, 1995).
Донна Вильяме испытывала перцептуальные проблемы глухоты, немоты и слепоты как очень реальные. Она объясняет это "отключениями" восприятия, вызванными сильным стрессом, поскольку в этих ситуациях люди с аутизмом не способны справиться с поступающей информацией (Williams, 1992). Она сравнивает аутизм с детскими самодельными качелями (доской, положенной на бревно): когда она поднимается вверх или опускается вниз, она не видит жизнь такой, какова она есть, когда качели проходят через середину, она имеет возможность мельком увидеть жизнь, какую она бы ощущала, если бы не была аутистом (Williams, 1994).

5. Необходимо принимать во внимание то, что дети с аутизмом развиваются, их симптомы изменяются. Одним из объяснений этого является то, что, для того, чтобы выжить в нашем мире (чужом для них), им приходится вырабатывать приспособления и компенсации, вольные и невольные (Williams, 1996), которые могут помогать или затруднять проведение коррекции.
После составления профиля каждого ребенка, мы подбираем соответствующие методы коррекции для каждого ребенка.

Date: 2015-07-02; view: 343; Нарушение авторских прав