Шановний Петро Олексійович!

ЛОГО ШАПКА

Ми, батьки дітей-інвалідів та дорослих-інвалідів зі всієї України, хворих на муковісцидоз, звертаємось до Вас, Петро Олексійович, з проханням забезпечити наших хворих дiтей та дорослих життєво необхідним інгаляційним препаратом Пульмозим.

Муковісцидоз - найпоширеніше генетичне, невиліковне захворювання, при якому слиз(мокрота, секрет підшлункової залози) стає надзвичайно в'язким. Дитина з муковісцидозом не може відкашляти надгусте мокротиння, воно забиває легені та створює середовище для розмноження небезпечних інфекцій, які з часом руйнують легені хворого. Успіх лікування, стан та здоров'я дитини напряму залежить від регулярного та постійного прийому медикаментів (муколітиків, ферментів, бронходилятаторів, антибіотиків, вітамінів). Єдиним препаратом, що допомагає видаляти густий слиз з легень та запобігає частим ускладненням муковісцидозу - запаленню легень, підтримуючи функцію легень наших дитей, є препарат Пульмозим (діюча речовина – Дорназа альфа).

«Пульмозим» (дорназа альфа) – який було створено спеціально для лікування муковісцидозу, генно- інженерний варіант природного ферменту людини, який розщеплює поза кліткову ДНК і якого немає у хворих на муковісцидоз, препарат зменшує в’язкість мокроти, покращує самопочуття та дозволяє хворому повноцінно жити». Ці ліки є недоступними для хворих, оскільки вартість не дозволяє пересічному українцю застосовувати їх не лише постійно, але й час від часу. Для кожного хворого є індивідуальні рекомендації лікаря, де рекомендовано постійне використання інгаляційного препарату Пульмозим. Є в нас і багато таких випадків, коли лікарі знають про важність Пульмозиму, але навмисно не пишуть його в рекомендаціях, бо бояться дістати по «шапці» від вище стоячого керівництва, тому що кожен наш хворий має право отримати цей препарат по безкоштовному рецепту, а це дуже дороговартісно для бюджету більшості лікарень. Додаємо фото з конференції у Львові, яка відбулася в осени цього року, і де чітко видно, що наші лікарі усюди на слайдах пишуть про Пульмозим як про базісну терапію, але на ділі наші діти та дорослі його не бачуть. Тому включення Дорнази альфа до державних закупівель – це єдиний вихід зробити життя наших хворих повноцінним.

Муковісцидоз входить до переліку категорій захворювань, у разі амбулаторного лікування яких лікарські засоби відпускаються безкоштовно (додаток 2 до постанови КМУ від 17 серпня 1998 р. № 1303). Також, муковісцидоз (під номером 30) включено до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого Наказом МОЗ від 27.10.2014 № 778.

Згідно ч. 2 ст. 53-1 Закону Украіни «Основи законодавства України про охорону здоров’я», громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами.

Раніше ці ліки були взагалі недоступними для українських хворих, оскільки були незареєстрованими в Україні. Лише завдяки допомозі іноземних благодійних організацій вдавалося іноді хворих забезпечувати таким необхідним для них препаратом. Згідно з наказом МОЗ України від 10.08.2012 р. №629, в перелік зареєстрованих засобів, які вносяться до державного реєстру лікарських засобів України було внесено препарат “Пульмозим” (діюча речовина – Дорназа альфа).

На добу один хворий потребує 1 небулу препарату, на рік – 365 небул. Одна упаковка містить 6 небул препарату, її вартість – не менш 3000 грн. Вартість лікування на рік становить 182 тис. 500 грн (це тільки на Пульмозим, не рахуючи інших препаратів). Наші родини вже не мають можливості купувати його, адже препарат потрібен постійно. Діти i дорослi втрачають здоров'я та життя… Тому в Постанову КМУ № 1303 було внесене захворювання муковісцидоз на рівні з другими важкими захворюваннями, щоб хворі на цю недугу мали можливість жити повноцінним життям та приносити користь суспільству. З 1січня 2015 року вступив в дію закон за № 1213--\/// від 15 квітня 2014 року «Закон про орфанні захворювання».