Глава 27. Мне было необходимо время, чтобы сжиться с этим знанием

Мне было необходимо время, чтобы сжиться с этим знанием.

Мне надо было сделать несколько не очень приятных вещей.

Прежде всего, я должна была сказать об этом Марку.

Марк - такой оптимист, такой весельчак. Он отказывается поддаваться беспокойству, пока это не становится необходимостью.

Главная его ценность – это семья.

- Где бы я был без вас? – часто спрашивал он. – Кем бы я был? Я знаю. Белым воротничком в возрасте, женатым на собственной работе, который возвращается домой к холодному ужину и холостяцкой квартире!

- Декорированной в характерных мужских цветах: голубом, коричневом и бежевом. Только представь, сколько бы у тебя было тишины и спокойствия.

- Да, слишком много тишины и спокойствия.

Марк уже строил грандиозные планы насчёт детей: «Когда-нибудь у меня будет лодка. Я возьму их на лодку, и они будут членами команды. Им понравится! Ты можешь остаться дома, - милосердно предложил он, - я же знаю, что ты ненавидишь лодки.

- Я ненавижу лодки. Я просто не люблю проводить две недели в раскачивающемся отеле, в котором нет ни горячей, ни холодной воды.

Он не обращал на меня внимания и продолжал.

- Значит так. Мальчики будут матросами, а Анн-Мари будет судовым поваром.

- Шовинист!

- Ну хорошо. Анн-Мари будет матросом, а Мишель будет поваром.

- Мишель будет скучать по своей мамочке.

- Ну вот видишь? Тебе придётся тоже поехать. Я не оставлю Мишеля.

Фотографии всех троих детей были повсюду в оффисе Марка. Он хвастался каждым их достижением и успехом, от первой улыбки Даниэля до первых шагов Мишеля. Он был уверен, что они все закончат с красным дипломом Йельский университет и пойдут завоёвывать мир.

- А ты будешь так же восхищаться ими, если они будут двоечниками в школе?

- Конечно.

Марк с таким энтузиазмом говорил о детях, что на нескольких приёмах-коктейлях мне пришлось напомнить ему, что среди пленённой им аудитории молодых компаньонов и вице-президентов было несколько одиноких людей, которые начинали выглядеть скучающими.

- Марк, перестань хвастаться о нас. Людям это неинтересно.

Он только смеялся.

- Мне это интересно. Они – мои дети, и они прекрасны.

Но больше, чем будущее, настоящее давало Марку радость. Всегда замкнутый и осторожный в своих чувствах, в отцовстве он нашёл выход своей нежности. Ему нравилось направлять и оберегать их жизни. Поначалу, когда Даниэль только родился, это было странно для него, но вскоре он привык обнимать и прижимать к себе детей, когда им было страшно или, когда они болели. Впервые, когда ему удалось успокоить плачущего Даниэля, после того как он час укачивал его, положив головку сына себе на плечо, он вернулся с улыбкой триумфатора.

Когда Мишелю было примерно тринадцать-четырнадцать месяцев, он был главным среди группы встречающих своего отца. Если Марк приходил домой достаточно рано, то Мишель испускал крик радости, едва услышав, как ключ поворачивается в замочной скважине. Он шёл по коридору, переваливаясь на своих пухлых ножках со скоростью девяносто миль в час, наваливался на колени отца, чтобы одарить его своим детским медвежьим объятием.

После напряжённого рабочего дня, полного решающих встреч, постоянного движения в его оффисе, двадцати-тридцати телефонных сообщений, все из которых требуют срочного ответа, клиентов с запросами и воинственных коллег – Марк таял от такого проявления сыновней любви.

Улыбка Мишеля лучилась радостью. Его руки обвивали колени отца. Его голова была откинута назад, чтобы смотреть на своего обожаемого папочку.

Марк брал его в охапку, и они смеялись друг с другом.

Но это было... как давно? Сейчас Мишель даже не поднимал головы, когда его отец приходил домой.

Однажды вечером, через неделю после истории с «Макдоналдсом», Марк нашёл меня в спальне, сидящей на кровати, ничего не делающей.

- Что случилось, Кэтрин? Ты такая грустная.

- Это из-за Мишеля.

- Я знаю, что ты за него беспокоишься... но мы столько об этом говорили... Он не подпадает под описание синдрома... он очень общительный

Какое-то время я смотрела на пол.

- Марк. Он не почти не смотрит на меня сейчас. Он стал меньше говорить свои слова. Я думаю... возможно он теряет некоторые слова.

Марк ничего не ответил. В воздухе повисло напряжение. Я аккуратно вставляла слова в пространство, разделяющее нас.

- В другой раз, Марк, я взяла его на руки. Я достала бутылочку. Я знала, что он хочет пить. Я сказала «ба-ба». Я, должно быть, повторила это не менее двадцати раз.

- А он? – спросил Марк.

- Он уставился мне в глаза. Казалось, что он просто не понимает, чего я от него добиваюсь. Он пытался добраться до бутылки, но не мог сказать ни слова.

Я остановилась. Глубоко вздохнула. И продолжила.

- Он говорил это слово. Это было одним из его слов.

Марк сел рядом со мной и ждал, пока я продолжу.

- В конце концов, мы оба стали плакать.

Марк стал бледным.

- Нам наверно стоит позвонить доктору Коэну. И доктору Де-Карло. Нет?

- Я тоже так думаю.

Эти мысли были невыносимы. Опять тащить Мишеля на эти ужасные, жуткие проверки. Слышать эти слова. Хороший конец истории Анн-Мари нисколько не облегчит нам боль от слов: «Он – аутист». Прощай, Мишель. Прощай, мечта о идеальном ребёнке, благословлённом малыше. Прощай, не успевший расцвести и войти в жизнь человечек. Он тоже ускользает от нас. Для него наступало не светлое утро, а тёмные сумерки.

Я встретила одну мать, Диану Мейер, в детском саду Анн-Мари. Диана стала одним из тех, людей, кому я могла довериться. Она была врачом в больнице Нью-Йорка и привыкла каждый день иметь дело с болезнью и травмой; её ум и чувствительность были бальзамом для моего истерзанного духа. Она слушала так хорошо, с такой внимательной симпатией, что ей удалось максимально восполнить недостаток понимания, с которым я сталкивалась повсюду.

Я позвонила ей.

- Диана. Мне нужна помощь. Я должна показать Мишеля кому-то и получить чёткий ответ на всё это.

- Расскажи мне. Позволь мне помочь.

Я высказала свои критерии.

Во-первых, я хотела врача, которого мы не знали, и который не знал нас. Я не хотела вести его к доктору Де-Карло или доктору Коэну, так как боялась, что раз они видели Анн-Мари в самом худшем её состоянии, это помешает им поставить положительный диагноз Мишелю. Но более того, я испытывала безотчётный страх перед сценами диагноза. На примитивном, нерациональном уровне я хотела избежать этого. Я всё ещё отчаянно искала чего-то-другого.

Во-вторых, я хотела профессионала, который работал как с больными, так и со здоровыми детьми. Я всё ещё питала надежду, что сын может просто отставать в развитии речи.

В-третьих, я хотела человека, который бы не стал говорить со мной, как с десятилетним ребёнком. У меня не было время на этих «экспертов», которые смотрят на всех сверху вниз.

Чудо, но Диана нашла подходящего человека. Доктор Мариан Гершвин имела обширный опыт работы с различными типами детей: нормально развивающимися детьми с проблемами в эмоциональнои плане, детьми-аутистами, детьми с отставанием в языке.

Спустя несколько дней доктор Гершвин пришла к нам домой.

Я немного дрожала, пока готовила для неё кофе. Ложечка упала на стол.

- Я немного нервничаю.

- Я знаю.

Мы сидели и разговаривали. Мы играли на полу с Мишелем. Даниэль и Анн-Мари входили и выходили из комнаты во время нашего разговора. Так незаметно пролетело три часа.

Доктор Гершвин прошла со мной в гостиную и села.

- Я думаю, вы знаете, миссис Морис, не так ли?

Я откинулась головой на спинку стула и прикрыла глаза, только на секунду.

Я открыла их.

- Да. Я знаю.

Мы спокойно поговорили ещё довольно долго. Потом она ушла. Позже я должна была получить отчёт, подробный анализ слабых и сильных сторон Мишеля.

Диагноз: предположительно детский аутизм.

Марк должен был вернуться домой рано тем вечером. Мне надо было сказать ему.

Мишель. Золотой ребёнок. Награда за страдания. Пожалуйста, держись.

Страх усиливался.

Я накормила детей, искупала их, одела в пижамы. Их маленькие тела были такими совершенными, такими идеальными.

Даниэль и Анн-Мари хотели послушать сказку после купания. Я почитала им книжку.

Мишель играл со своим паравозиком в библиотеке. Меня била мелкая дрожь.

Мишель. Ты улыбался мне в дни, когда я ничего не видела от слёз...

Что стало с твоей улыбкой?

Марк вернулся с работы. У меня не было иного выбора, кроме как продолжать жить с этим сумасшествием, делать то, что надо было делать. Позволить кричать своему сердцу, и отправиться в страну боли.

Я спокойно сказала ему, стоя рядом с ним, а он смотрел на троих играющих детей.

Он смешался. Немного. Только на минуту.

Он глубоко вздохнул. Затем прошёл в библиотеку и сел рядом со своим маленьким мальчиком. Всё его тело поникло.

- Марк, - сказала я. Я едва могла говорить: «Мы вылечим его. Мы можем снова это сделать». Я сама не верила в то, что говорила. У нас уже было одно чудо. Мы не могли получить ещё одно.

- Да, - сказал Марк деревянным голосом.

Но в его глазах было столько боли.

Он начал что-то говорить. Может быть он пытался найти смелые слова, сильные слова, которые поддерживали меня столько раз во время болезни Анн-Мари.

Но ничего не получалось.

Он сидел возле своего малыша и смотрел на него.

Взад-вперёд, взад-вперёд ходил паравозик. Вот он наткнулся на что-то. Мишель, не поднимая глаз, издал нетерпеливый визг. Он схватил руку отца за запястье и потянул её к паравозику.

Я увидела, как по лицу Марка пробежала дрожь. Он встал и вышел из комнаты. Я не удерживала его.

На следующий день я приняла необходимые меры. Я знала, что делать. Больше не было смысла сопротивляться.

Я позвонила доктору Де-Карло и доктору Коэну и назначила приёмы у обоих врачей.

Я позвонила Бриджит и сообщила ей, что хочу начать терапию для Мишеля прямо сейчас, не дожидаясь, пока будет поставлен диагноз.

- Я приду в пятницу и проведу с ним базисное занятие. Посмотрим, как он будет адаптироваться к структуре программы.

- Спасибо, Бриджит.

Я позвонила Робин. Она обещала немедленно начать работать с Мишелем, два раза в неделю.

- Спасибо, Робин.

Сейчас все двигались быстро, принимали решения и перестраивали свою жизнь.

Чувство срочности непрерывно нарастало с момента, когда мы все ещё раз признали страшную правду.

Мы даже не закончили работать с Анн-Мари. Её программа ещё не была завершена. Мы просто прервали её терапию для того, чтобы использовать доступную рабочую силу (?) для Мишеля. У Бриджит и Робин теперь было меньше возможности работать, чем два года назад. Бриджит была особенно занята. Она начала работать над докторатом по психологии, работала на пол-ставки в школе для детей-аутистов, и она не могла обещать мне неограниченное количество часов. Робин разрывалась между частными клиентами и постоянной работой в больнице Маунт Синай.

Я никогда не чувствовала себя в такой в зависимости от двух людей. Где мне снова найти двух женщин, обладающих таким талантом и готовых работать с такой отдачей? Когда, наконец, Бриджит сказала мне, что сможет приходить, по крайней мере в начале, четыре раза в неделю, я была готова кинуться ей не шею.

Планирование и запуск программы далось нам довольно легко, по сравнению с тем, через что мы прошли с Анн-Мари. Мы знали, что делать, и каждый знал, какую роль ему надо играть.

Но ничто не могло подготовить нас к реакции Мишеля.

Первое занятие Бриджит с ним было невыносимым.

Анн-Мари плакала, дрожала и падала на пол. Больше всего она была напугана.

Мишель же впадал в неуправляемую ярость.

Всё, что Бриджит должна была сделать в первое занятие, это расставить перед ним несколько игрушек и попытаться добиться его внимания.

- Мишель! Посмотри на меня. Мишель!

Мишель начал с того, что сопротивлялся и отталкивал её, но когда он увидел, что она не поддаётся, то стал кричать.

Его ярость усиливалась. Плач перешёл в истерические рыдания. Он стал кататься по полу, взад-вперёд, пиная стулья, отшвыривая всё, что попадалось ему на пути.

Я должна была остаться и смотреть. Я думала, что смогу это выдержать. До этого момента я думала, что могу выдержать всё.

Звук, похожий на стон, вырвался у меня изо рта, когда я смотрела на то, как он катается по полу и бьётся в истерических конвульсиях. Я вышла из комнаты. Я прошла в самый дальний угол квартиры и обняла Анн-Мари и Даниэля. Они что-то говорили мне, но я их не слышала.

Бриджит вышла через пятнадцать минут.

- Не могли бы вы войти и немного успокоить его? Я сказала ему, что вы придёте.

Я вошла утешить его. Я сидела на полу рядом с маленьким содрогающимся от рыданий тельцем и гладила его. Когда он позволил мне, я взяла его на руки и укачивала его, рассказывая, как сильно я люблю его, как сильно Бриджит любит его. Плач вскоре сменился молчаливыми спазмами и дрожью.

Когда он успокоился, Бриджит вошла в комнату, и всё началось по новой.

Через две минуты крики возобновились.

Всё повторилось на второй день и на третий, и на четвёртый. Он не успокаивался.

Каждый день я мерила шагами коридор. Я не могла оставаться в комнате, как и не могла находиться далеко от неё. Он должен успокоиться. Он успокоится. Так было с Анн-Мари. Так будет и с ним. Так больше не может продолжаться.

И, наконец, он стал успокаиваться. Но то, что последовало за этим, было ещё хуже. Он сидел на стуле, как хотела Бриджит, его маленькие ножки стояли прямо. Его ручки висели по бокам. Он больше не кричал. Он плакал так, как будто его сердце разрывалось. Слёзы текли по щекам непрерывным потоком, но он даже не поднимал руки, чтобы их утереть.

С помощью камеры, установленной на треножнике в углу комнаты, Бриджит записивала всё на видео, чтобы планировать программу и следить за прогрессом ребёнка. По ночам, когда дети уже спали, я смотрела записи с дневных занятий. Но я не могла досмотреть до конца ни одну из них. «Это слишком больно, Марк. Я не могу это выдержать».

Господи Боже, ему ведь всего лишь два года! Почему это происходит? Почему мы должны это делать?

Только одно давало хоть какое-то успокоение: люди Ловаса не раз говорили мне, что именно дети, которые больше всех борются и споротивляются, прогрессируют лучше всех. Самыми трудные пациенты – это безразличные, равнодушные, молчаливые, неподвижные дети.

Мишель боролся с нами всеми силами.

Марк взял неделю отпуска на работе, чтобы хотя бы в начале нашего второго путешествия мы могли поддерживать друг друга. Мы оба были на грани срыва. Я быстро теряла в весе, а моё сердце временами сотрясалось от приступов аритмии. Марк казался до боли грустным. Я хотела успокоить его. Я старалась выглядеть оптимистичной. Но я знала, что дело было не только в обещании того, что Мишель выздоровеет. В независимости от того, будет ли у него второе рождение или нет, какая-то его частичка умирала у нас на глазах.

На 5 февраля у нас был назначен приём у доктора Де-Карло утром, а у доктора Коэна – днём.

Встреча с доктором Де-Карло прошла в спокойной обстановке, а оценка была такой же детальной, как и в случае Анн-Мари. В конце не было никаких сюрпризов. Диагноз доктора Де-Карло был, как мы и ожидали: «детский аутизм».

- Я желаю вам удачи, - сказала она нам, когда мы покидали кабинет.

Мы молча ехали на Статен Айленд. Необратимый процесс продолжался.

В институте мы ждали в хорошо знакомой нам комнате. Я на минуту вышла с Мишелем в коридор. Обернувшись, я увидела доктора Коэна и доктора Садхалтер, идущих к нам. Их лица были суровы.

- Здравствуйте, - сказала я.

- Здравствуйте, - их глаза перешли(?) от меня к Мишелю.

Я предприняла попытку немного разрядить атмосферу.

- Я не могу сказать, - начала я бодро, - что я очень рада вас видеть. – Но мой голос не выдержал шутки и сломался на середине фразы.

- Нет, - сказала доктор Садхалтер.

Те же тесты, те же вопросы, та же видеозапись.

Во время съёмки на видео я посадила Мишеля к себе на колени лицом ко мне и дала всё, что у меня было, чтобы добиться от него зрительного контакта, улыбки, ответной реакции.

Его личико не мгновение просветлело. Доктор Коэн повернулся к Марку, стоя за зеркалом. «Это хорошо. Это очень хороший знак. Он часто это делает?»

- Не думаю

Я была опустошена.

Никто не знал, сколько энергии мне понадобилось, чтобы добиться такого внимания от Мишеля в течение пяти минут. Это было так, как будто я должна была загипнотизировать его. Всё во мне – голос, выражение, взгляд, улыбка, поза тела, положение рук – всё было предназначено для одной цели: удерживать этого ребёнка сосредоточенным на мне, на моих глазах. Более того: сделать это приятным для него.

Диагноз доктора Коэна и доктора Садхалтер: детский аутизм.

По правде говоря Мишель вышел из-под контроля уже тогда в июле, когда мы провели тест Винелэнда, это было семь месяцев назад. Сейчас ему было два года, но в коммуникации и социализации он был на уровне десяти месяцев. Его двигательные и адаптивные навыки остались без изменения.

Его рецептивный язык продолжал ухудшаться, а стереотипный маннеризм усиливался. Его зрительный контакт был спорадическим и неустойчивым.

Он падал в пропасть.

Нам не оставалось ничего иного, кроме как преодолеть горе и начать работу.

Бриджит начала заниматься с ним четыре раза в неделю, но подыскивала специалиста, который бы мог начать работать как можно раньше.

Робин начала с двух занятий в неделю и должна была перейти к трём, когда его языковые навыки улучшатся.

Я делала то же, что с Анн-Мари: следила за ним в течение дня, никогда не позволяла ему заниматься слишком долго чем-то одним, постоянно требовала его внимания., пыталась поощрять и усиливать эффект того, чему его учили Бриджит и Робин.

В течение первых двух недель я занималась с сыном терапией объятия, а потом махнула на это рукой. Я всё ещё считала, что терапия может приносить определённую ограниченную пользу. Она помогает добиться первичного контакта с очень замкнутыми детьми – и то лишь иногда. Один из нескольких методов добиться зрительного контакта; один из нескольких способов на момент «разбудить» некоторых детей. Но разумеется, это не то, на что я бы положилась, чтобы вылечить ребёнка. Это не то, что может научить его всему необходимому. Для этой цели мы будем полагаться только на бихевиористическую программу, речевую терапию Робин и наши собственные знания о том, как заинтересовать Мишеля, как усилить эффект программ, и как силой победить его болезнь. Кроме того, мы с Марком продолжали обнимать, целовать и тискать его, как мы всегда делали, и как мы делали бы с любым нормальным ребёнком.

Диагноз был поставлен и подтверждён. Терапевтическая программа была пущена в ход. Мы все знали, что делать, и мы уже начали это делать.

После недели диагноза, страха и руководства создавшимся военным положенем, Марк вышел на работу. Он немного оправился от шока и горя и теперь потихоньку возвращался к надежде. Я знала, он верит в меня. Все в меня верили. Доктор Де-Карло сказала нечто подобное, и доктор Коэн, и все наши родные и друзья.

- Ты сделала это однажды. Ты сможешь сделать это снова. С такой матерью, как ты, с теми же терапевтами, которые работали с Анн-Мари, у него есть все шансы на выздоровление.

Была только одна проблема: я не верила в выздоровление Мишеля.

Date: 2015-10-19; view: 265; Нарушение авторских прав