Глава 15. Для Анн-Мари тоже наступила весна

Для Анн-Мари тоже наступила весна. Апрель и май были месяцами её цветения; дочка постепенно открывалась миру и нам, любящим её людям. Её языковые навыки и социальное поведение улучшались день ото дня. В ретроспктиве прогресс шёл очень быстро, но тогда нам казалось, что всё происходит напротив, очень медленно. Не было выздоровления за одну ночь, как и не было внезапного откровения потерянного ребёнка. Шаг за шагом она возвращалась к нам, но мы не знали радоваться или нет, так как ещё не были уверены в успехе. (?)

Марк был однозначно оптимистичен. "Она выздоровеет, - уверял он меня, - смотри, как быстро она прогрессирует. Посмотри, чего она добилась за каких-то два месяца".

Я же наблюдала за ней со смешанным чувством недоверия, неуверенности и надежды. Иногда я гадала, не придумала ли я себе сказочного чуда исцеления и не наступит ли момент, когда я пойму, что действительность далека от моей хрупкой мечты. Несомненно её состояние улучшалось, но врядли язык и социальные навыки дочери уже можно было назвать нормальными. Её маленькие победы перемежались с постоянными аутистическими привычками поведения. Я очень хотела увидеть хотя бы одного вылечившегося ребёнка-аутиста, поговорить с его родителями и расспросить их о каждом моменте этого робкого рассвета (?), но всё, что я знала, это 47 анонимных процентов доктора Ловаса. Это было время как горячей молитвы и неуверенности, так и напряжённой работы и надежды.

Тем не менее я постепенно успокаивалась. Сомнения и тревога уступили место вере, которая становилась всё крепче. Каждый день Анн-Мари дарила нам что-то новое, что поддерживало в нас надежду. Это могло быть новым словом, более продожительным зрительным контактом, вспышкой интереса к братьям или даже повышенным интересом к окружающему её миру. Её состояние явно улучшалось.

Сейчас мне нравилось брать её на прогулки в коляске. Она так радовала меня, когда с любопытством смотрела на витрины магазинов или указывала на собак на улицах.

- Собачка, - говорила она.

- Да, радость моя. Это – собачка.

Голубь, переваливаясь, прошёлся перед её коляской.

- Ва-и! – закричала она. Я засмеялась.

- Да. Oiseau! Птичка!

Oiseau было единственным французским словом, которое она знала. Оно исчезло где-то между шестнадцатью и двадцатью месяцами, вместе со всеми остальными словами.

Она всё ещё не делала никаких самостоятельных попыток пообщаться с братьями, но мне казалось, что в последнее время она хотя бы реагировала ни их присутствие. Иногда она смотрела прямо на Даниэля, когда он радостно болтал, играя или рисуя. Также она научилась играть в одну игру с братом: догонялки. Он бегал по комнатам, визжа и смеясь. Это возбуждающе действовало на Анн-Мари, и она начинала бегать за ним. Потом он поворачивался и догонял её. Мы с Марком никогда не возражали против этой шумной беготни, Анн-Мари выглядела счастливым, нормальным ребёнком, когда играла с братом.

Правда, она всё ещё полностью игнорировала Мишеля. Она обходила его маленький стульчик, как будто его и не было. Когда я держала его на руках, она не выказывала никаких признаков ревности; казалось, он для неё не существовал. Однажды утром я сидела в гостиной с детьми. Мишель сидел на детском стульчике, а Анн-Мари случилось пройти прямо перед ним. Внезапно он радостно задрыгал маленькими ручками и ножками и подарил сестрёнке огромную счастливую улыбку. Он продолжал улыбаться и поворачивал голову вслед за ней, пока она не исчезла из его поля зрения. Она, конечно, не обратила внимания. Казалось, что она вообще его не видела. Я думала, что он слишком мал, чтобы беспокоиться из-за такого «пренебрежения», но всё-таки мне стало обидно за сынишку. Я взяла его на руки и улыбнулась ему. Мне очень хотелось, чтобы он понял, что кто-то заметил, каким он был любящим малышом.

Затем через несколько дней Анн-Мари всё-таки заметила Мишеля. Я держала его на руках, когда она вдруг встала, подошла к нам и попыталась отпихнуть брата и забраться самой ко мне на руки. Это очень обрадовало меня. Любой знак братской ревности был хорошим признаком у ребёнка, который совсем недавно был таким равнодушным ко всем окружающим. Я обняла её одной рукой, другой взяла Мишеля и села с чувством умиления и счастья с двумя младшими детьми. (?)

Одним вечером мы с Анн-Мари шли по Мэдисон авеню. Мне надо было забежать в продуктовый магазин, купить молока. Я оставила мальчиков с Пэтси и сказала, что вернусь через четверть часа. Марк в тот день пришёл домой пораньше и вышел ненадолго по своим делам.

Я везла Анн-Мари в коляске, думая о чём-то своём, как вдруг услышала тихий смех дочурки. Я посмотрела на неё. Она смотрела на вечернюю улицу. Её глаза были неотрывно устремлены на что-то; она улыбалась и смеялась сама с собой.

- Что там, Анн-Мари?

Она указала на что-то. Я последовала за её взглядом. Навстречу нам шёл Марк. Он увидел нас и протянул к нам руки. Я опустила дочку на землю и смотрела, как она бежала навстречу отцовскому объятию.

Марк шёл мне навстречу, неся дочь на руках. Мы посмотрели друг на друга.

- Ты это видел? – спросила я.

- Да. Она знает своего папу.

Марк обнял меня одной рукой, держа в другой Анн-Мари. Мы немного постояли молча, охраняя хрупкий мир нашего кружка на городской улице. Ночь опускалась на город.

К середине апреля влияние Бриджит на меня усиливалось с каждым днём.

Как-то утром я вошла столовую и увидела, как Анн-Мари кружилась на одном месте в углу, уставясь в пол. Следуя минутному побуждению я подхватила её, подбросила в воздух и крикнула: «Мы едем вверх!» Потом, опуская её на пол, я сказала: «Мы едем вниз!» Я повторила игру несколько раз, укоротив реплику до «Вверх!» и «Вниз!» Ей понравилась новое развлечение, она возбуждённо визжала и смеялась с каждым броском в воздух. В конце концов я задержалась на нижнем пассаже, держа её в руках и выжидательно смотря ей в глаза. Что-то сработало. (?) «Рее!», - закричала она свою версию слова «вверх!».

- Хорошо, Анн-Мари! Хорошо говоришь «вверх!»

На верхнем пассаже я снова остановилась, держа её наверху в воздухе и заглядывая ей в лицо. «В-в-в-в...», - подсказала я.

- Вии! – закричала она.

- Эй! Хорошая девочка! «Вниз!»

Мы проделывали это снова и снова, пока у меня не заболели руки. Но мне это понравилось. Я начала понимать, как совмещать зрительный контакт, удовольствие, поощрение и словесную подсказку, точно так, как Бриджит это делала на занятиях. Один раз усвоив технику, я начала находить сотни способов её применения в течение дня.

Бриджит начала окрашивать моё мышление и другими способами (?). Сразу после того, как Анн-Мари был поставлен диагноз, я начала вести дневник. Первые записи были беспорядочными и немного дикими – чувства, вышедшие из-под контроля, прыгающие вверх-вниз по странице буквы. Но время шло, и я становилась всё более объективной. Я стала систематически отслеживать симптомы болезни и признаки улучшения у Анн-Мари. В игре, языке, социальном общении и имитации – во всех областях, которые я могла выделить, я училась отмечать как слабые, так и сильные стороны дочери. Несмотря на то, что это было непросто, я стала более бесстрастно и безжалостно относиться к болезненным недостаткам Анн-Мари, которые я не могла помочь ей преодолеть. (?) Была доля иронии в том, что именно за это я мысленно бичевала Бриджит, когда она попросила меня написать списки, а сейчас я сама училась смотреть на слабость дочери и отмечать все аутистические привычки поведения так, как это делала Бриджит во время занятий. Такая клиническая объективность по отношению к тому, что ещё месяц назад вызывало острую боль, оказалась возможной, я полагаю, благодаря тому, что состояние Анн-Мари постепенно улучшалось.

Анн-Мари училась играть так же, как и делать всё остальное: Бриджит разбивала деятельность на маленькие несложные элементы, а потом физически помогала преодолеть каждый элемент. Если, к примеру, они составляли «паззл», то сначала Бриджит направляла руку Анн-Мари так, чтобы каждый кусочек встал на соответствующее место. Постепенно, по мере того, как девочка приобретала необходимый навык, Бриджит оставляла её играть одну, наблюдая со стороны. Всё абсолютно подсказывалось, физически и устно. Если это звучит надуманно и насильственно, то потому что это так и было. Но в любом слоучае это было лучше, чем смотреть, как она сталкивает кусочки от «паззла» в нескольких сантиметрах перед глазами.

Теперь я подсказывала ей подобным образом постоянно. Я помню, как сидела с ней, направляя её руки, чтобы положить мишку в постель, укрыть его, приложить к его рту игрушечную бутылочку. Сейчас меня меньше беспокоило то, ничего не происходило спонтанно. Я видела, как Бриджит подсказывала ей всё, начиная с экспрессивного языка, и заканчивая танцами и пением, а также я видела, что чем дальше, тем меньше Анн-Мари нуждалась в такой помощи. Достаточно было раз подсказать и подтолкнуть её к действию, как она сама начинала проявлять инициативу.

Постепенно я отдалялась от соблазнительного психоаналитического подхода, пытающегося выяснить, почему Анн-Мари стала аутистом, и стала, как Бриджит, концентрироваться на том, как именно я могла способствовать прогрессу в каждой конкретной области языка, поведения и социального общения. Я начала, как и Бриджит, не только останавливать самостимулятивное поведение, но и подсказывать и формировать более приемлимые навыки и привычки.

У подталкивания и подбадривания было много форм. Не без помощи уговоров, она начала пробовать разные виды еды. Я клала немного кетчупа (который она любила) на что-то новое, и вкладывала ей в рот. Я не позволяла ей зацикливаться на каком-то одном виде пищи, игрушке или деятельности. Сначала она яростно сопротивлялась каждому моему нововведению, но сейчас, казалось, она становилась более гибкой, без особого расстройства переходила от одного занятия к другому. Бриджит часто делала акцент именно на гибкости во время занятий. Она не просто требовала внимания, но и способности переключать внимание, легко переходить от одного вида деятельности к другому. Они делали несколько упражнений, сидя у стола, потом переходили на пол и выполняли там часть программы, затем снова возвращались к столу. Иногда Анн-Мари привязывалась к какой-то одной игрушке. Бриджит позволяла девочке играть с ней в течение какого-то времени, а потом объявляла: «Хорошо, сейчас время играть с формами!» Анн-Мари могла хныкать и сопротивляться, но они переходили к игре по сортировке форм.

Я тоже начала настаивать на переменах. Реньше Анн-Мари всегда хотела носить одну и ту же одежду и обувь. Покупать что-то новое было трагедией для всех нас – меня, Анн-Мари и продавца, который недоумевал, почему ребёнок плачет, кричит и катается по полу. Если мне случалось купить для неё новую пару штанов или новую кофточку, я могла быть уверена, что меня ожидает длительная истерика. Не зная, что делать, я просто позволила ей постоянно носить одни и те же два-три костюмчика. Но сейчас я начала одевать дочку в разную одежду, невзирая на её слёзы. Попробовав один раз, я проделывала это со всем – свитры, ботинки, разноцветные носки вместо стандартных белых, платья вместо униформы, состоящей из штанов и футболки, новые пижамы и т.д. Через несколько недель она уже спокойно носила, все, что я надевала на неё.

Я помню те далёкие дни в парке, когда я сидела с ней смущённая и расстроенная, потому что она не переставала плакать. Даниэль весело и с энтузиазмом хотел попробовать все развлечения сразу. Но когда-бы я не пыталась посадить Анн-Мари на качели или на горки, она плакала и сопротивлялась.

Теперь в эти свежие апрельские денёчки, после обеда и сеанса терапии я, уже более уверенная в себе, брала её в парк и игнорировала плач, пока мне не удавалось убедить её попробовать что-то новое. Я должна была подтолкнуть её переступить порог страха, физически помочь, пока она делала первые шаги, а когда она будет готова – предоставить ей действовать самой. День, когда мне, наконец, удалось посадить её на качели и на горку без плача был небольшим триумфом.

Если я видела, что у неё формируется привычка, развивается мания, ритуальное действие, я тут же вмешивалась, переключая её внимание на что-то другое. Она хотела постоянный, неизменяемый мир, и сейчас я гораздо лучше понимала, как с этим бороться. Я должна была взять её на руки, физически подсказать, подтолкнуть, помочь ей пойти в правильном направлении. Я должна была научить её подниматься и опускаться, гнуться и качаться, танцевать танец жизни. Она хотела постоянства, я же, с помощью Бриджит, принуждала её принимать не только мою любовь, но перемену за переменой.

Я также научилась принуждать её проявлять определённую решительность, если можно так выразиться. Однажды в доме у моего отца Анн-Мари подошла к тарелке с сыром и крекерами. Она стояла и смотрела на еду; было видно, что ей очень хотелось попробовать. Мой папа сразу наклонился к девочке. Большинство наших друзей и родственников, знавших о болезни Анн-Мари, всегда уделяли ей особенное внимание. Они пытались помочь ей всеми возможными способами. Отец протянул ей крекер.

- Подожди секунду, папочка, - сказала я. Я подалась вперёд и взяла руку Анн-Мари в свою. – Хочешь крекер, Анн-Мари?

Она ничего не сказала, но взволнованно посмотрела на меня.

- Вот, радость моя, - сказала я, протягивая её руку по направлению к крекерам, остановившись на полпути до тарелки. – Возьми его. Давай. Возьми крекер.

Анн-Мари выглядела так, будто кто-то собирался укусить её, но всё-таки она собрала всё своё мужество и взяла крекер.

- Хорошая девочка. Ты видишь? Ты можешь взять крекер. Ты это сделала. Ты сама взяла крекер.

Внезапно я поняла, что только что воспользовалась одним из приёмов физической манипуляции, которые произвели на меня такое отталкивающее впечатление, когда я впервые увидела Бриджит за работой. Теперь это стало обычным делом. Я «лепила» поведение дочери разными способами, но чем больше я это делала, тем более смелой и самостоятельной она становилась. Угрызения совести, вызванные чрезмерной властностью (?) бихевиористического подхода, уступили место практической реальности, которая доказала, что что-то работает. Анн-Мари прогрессировала очень быстро. Так считала Бриджит, так считала Робин, даже я и Марк начали в это верить.

Поначалу не видя в бихевиористической терапии ничего, кроме грубого вмешательства в личность Анн-Мари, теперь её отец и я начинали видеть в этом радикальное, но необходимое средство помочь дочери сформировать личность.

Мы не заключали её в тюрьму; мы выводили её к нормальной жизни.

Мы не управляли ей (?), мы помогали ей освободиться от нездоровых привычек и равнодушия аутизма.

Мы направляли её, как все родители направляют своих детей, подсказывая путь, устанавливая ограничения, мотивируя, с разницей лишь в том, что Анн-Мари была гораздо более беспомощна, чем другие дети. Но для неё наступит время свободы, самостоятельности и выбора. Сейчас, пока она была всё ещё очень маленькой, мы должны были вырвать её из объятий болезни и направить правильной дорогой, нашей дорогой.

Date: 2015-10-19; view: 246; Нарушение авторских прав