Доминошки

Здоровый ребенок сразу же найдет где ему поиграть, он может присесть на корточки где-то в уголке двора, копаться, например, в песке или играть в дочки-матери. Мне это, увы, было недоступно, по очень простой причине: в ходунках я могла только стоять или передвигаться, но уж никак не нагибаться. Мне иногда выносили на улицу игрушки, чтобы я могла поиграть, но мои нескоординированные движения доставляли мне и моим родственникам массу хлопот.

Помню, однажды мне подарили детское домино, и мать, снарядив меня на улицу, разрешила взять мне его с собой. На улице, подойдя к лавочке, я вытащила коробку из кармана и, положив на лавку, открыла домино. Но едва я начала переворачивать коробку, чтобы высыпать на лавочку, мою руку дернуло, и все костяшки полетели врассыпную. Я тут же завопила на весь двор:

— Мамка, я домино рассыпала!

Мать вышла подбирать домино, и когда доминошки были собраны, оказалось что не хватает трех, а после второго падения и собирания в коробке не хватало уже больше половины. Так за какие-то десять-пятнадцать минут было растеряно красивое домино.

— Томка, больше не ори! Мне надо в доме убираться, играй во что-нибудь сама, — приказала утомившаяся после поисков доминошек мать и ушла в дом. Игра в домино так и не состоялась.

Увы, не было тогда игрушек «по моим рукам», а кукол я не очень любила, я только и могла, что таскать их за одну ногу.

Больше всего мне нравилась играть с Сергеем, он мой двоюродный брат, на полтора года младше меня. Он переворачивал два стула перед моей коляской, и это у него была кабина автобуса, а я брала хозяйственную сумку, одевала ее на шею и начинала голосить, изображая кондуктора. После нашей игры бабе приходилось убирать по всем комнатам разорванную на билетики газету. Однажды мы с Серегой по неведению случайно разорвали свежую, еще не прочитанную газету, которую дед целый день искал, и если бы Серега не проговорился своей матери, никто бы не догадался, что это мы ее порвали.

***

Странно в те годы вели себя врачи. Милостиво соизволили оставлять жить рождавшихся детей-инвалидов, но ничегошеньки для них не делали и ничего не планировали делать в будущем. Но ведь ребенок-инвалид — это, во-первых, не домашняя зверюшка, это такой же человек, и ни в коем случае нельзя было так легкомысленно и безответственно подходить к этой проблеме, считая, что дети накормлены, помыты, одеты, и на этом все, миссия по уходу и воспитанию выполнена.

Врачи уверили моих родителей, что мой паралич после двенадцати лет сам собой пройдет, и родители поверили в это. Эта волшебная фраза «паралич пройдет сам собой после двенадцати лет», повторяемая на все лады, в конце концов успокоила их, неоправданно усыпив бдительность. И вместо того чтобы как-то бороться с моим заболеванием, чтобы не дать ему прогрессировать дальше, мои родители ровным счетом ничего не делали. И моя болезнь брала свое: после пяти лет у меня началось обострение, координация движений резко ухудшилась, и если до того родители были уверены, что вот я чуть-чуть подрасту и начну сама есть, то после пяти лет у них этой уверенности уже не стало. Вот тогда-то мне и припечатали мрачный диагноз «необратимое поражение ЦНС» c пояснением для родителей: «она никогда не поправится»

А им надо было всего лишь переступить через свой ложный стыд, что ребенок у них немного не такой как все дети, что он нуждается в несколько большем уходе и медицинском внимании, надо было принять это как неизбежность и настаивать на своевременной медицинской помощи. Да даже нужна были не медицинские услуги, а просто бытовая сообразительность.

Ну что стоило им, моим родичам, постелить на пол дедов тулуп и положить меня на тот тулуп и оставить одну, и я бы все равно рано или поздно начала бы пытаться садиться сама, а потом может быть, попыталась бы встать. Ведь у меня же был интерес к движению! Если б они знали тогда, в какую страшную зависимость они меня обрекли своим бездействием, мне моя беспомощность всю жизнь отравляла и отравляет. Парализованные люди понимают, что значит жить в таком состоянии, когда каждую секунду сознаешь, что ты ничегошеньки сама не можешь сделать, а дух твой игнорирует это и требует для себя жизни. Впрочем, это могло кому-то показаться безжалостным приемом: беспомощный ребенок один валяется на полу, но потом, когда родители, не в силах справляться со мной, сдали меня в детский дом для инвалидов, разве много ко мне было жалости? Да моя мать или баба могли вечером делать мне лечебный массаж, если бы их кто-то этому научил, невелика премудрость, сегодня эти курсы массажа и инструктажа для родителей детей-инвалидов проводятся повсеместно. Но все ждали чуда. Неоправданное ожидание! А я росла и по натуре своей была иногда чересчур живым непосредственным ребенком, во мне фантазии было хоть отбавляй, я не чувствовала тогда еще, что я чем-то отличаюсь от других детей.