Что можно сделать. Если вас встревожило прочитанное в данной книге, есть несколько предложений относительно того, что вы можете сделать

Если вас встревожило прочитанное в данной книге, есть несколько предложений относительно того, что вы можете сделать.

В конце каждой главы есть подробные пункты о том, что требует изменения, я надеюсь, вы их перечитаете. Здесь я все показал крупным планом, каждый найдет что-нибудь для себя. Изменение – процесс сложный, особенно когда проблемы размыты и глубоко укоренены в культуре мощной индустрии и профессий: необходимо лоббировать врачей и группы пациентов, как и политиков, и это отражено ниже.

Каждый

Первое, что вы могли бы сделать, написать своему врачу или кратко упомянуть свои опасения при встрече. Выражайтесь ясно: я не думаю, что вам нужно тратить ценное личное время в клинике на политический конфликт со своим врачом. Однако, если врачи будут знать, что пациенты озабочены этими проблемами, они будут более склонны воспринять их серьезно, и достаточно будет сделать это мимоходом. Многие уже очень этично ведут себя по этим вопросам в любом случае, поэтому они могут найти ваши тревоги приободряющими. Вы можете захотеть сделать несколько вещей.

Вы можете захотеть задать вопрос:

• Например, вы можете захотеть узнать, пользуется ли ваш врач гостеприимством фармацевтической компании и проходит ли спонсируемое обучение.

Вы можете захотеть более четко сформулировать свое желание:

• Например, если вы считаете недопустимым, чтобы ваш врач просматривал вашу медицинскую историю вместе с торговым представителем фармацевтической компании, вы можете на всякий пожарный убедиться, что он об этом знает.

Вы можете захотеть попросить:

• Например, вы можете предложить разместить в приемной список взаимодействий с индустрией, как это было предложено ранее в этой книге.

Также существуют стандартные мероприятия, который каждый может использовать для лоббирования политиков. Хорошо было бы затронуть то, что вы считаете ключевыми проблемами, со своим представителем парламента, но не существует ясного законодательства на этапе подготовки (фактически, крайняя противоположность тому, что вы видели).

Если у вас есть время, у вас будет явная потребность в нахождении оснований для предъявления обвинений организаторам. В настоящее время не существует группы, организующей реальную публичную кампанию по проблемам, поднятым в этой книге. Я буду поддерживать список вовлеченных организаций на страницах «Bad Pharma» на сайте badscience.net, но по состоянию на настоящий момент эти группы маленькие и сфокусированные скорее на профессионалах, чем на пациентах или публике. Вы можете захотеть предложить свою поддержку, финансовую или ободрение со стороны, даже если вы не профессионал сферы здравоохранения.

Наконец, поскольку изменение законов является сложным делом, мне бы хотелось увидеть сообщения от политиков, знатоков, которые знают, как работает правительство, с предложениями о том, как можно с помощью законодательства урегулировать некоторые поднятые здесь проблемы.

В этот момент нам следует остановиться, чтобы упомянуть знахарей: альтернативных терапевтов, продающих витамины и гомеопатические средства, которые в честных испытаниях ведут себя так же, как плацебо. Эти люди используют даже еще более грубые маркетинговые трюки, чем описанные в этой книге. Люди этого бизнеса часто делают вид, что их ремесло каким-то образом теснит фармацевтическую индустрию. Если они вообще получают выгоду от справедливого гнева, который люди ощущают в связи с проблемами, о которых вы здесь читали, тогда это происходит за счет искренней конструктивной деятельности. Продажа неэффективных сахарных таблеток не является значимой ответной мерой против неспособности урегулировать проблемы с фармацевтической индустрией.

Пациенты

В центре этой истории находятся пациенты, и у них сильные позиции. Прежде всего, я надеюсь, вас попросят принять участие в испытании на какой-нибудь стадии вашего заболевания: испытания – единственный метод узнать, что работает, а что нет. В целом они безопасны и спасают жизни. Существуют четыре простых вопроса, которые вам надо задать об испытании, и если вам по какой-либо причине откажут, мне бы хотелось об этом услышать.

1. Попросите письменную гарантию того, что испытание было публично зарегистрировано до того, как набрали пациентов, и спросите, где вы можете это посмотреть.

2. Попросите письменную гарантию того, что основной результат исследования будет опубликован максимум в течение одного года по окончании испытаний.

3. Спросите имя ответственного человека.

4. Спросите, будет ли вам, как участнику испытаний, предложена копия отчета, где описаны результаты.

Если у вас затяжная медицинская проблема, будет группа пациентов с такой же проблемой и вести ее будут люди, имеющие искренний интерес к проблеме пациентов. С некоторыми из этих групп существуют проблемы, как описано выше, и вы можете на них ссылаться, но я бы настоятельно рекомендовал вам другой путь: вы можете к ним присоединиться и затем вдохновить эти группы на лоббирование компаний, с которыми у них сложились отношения.

Например, существует одно важное письмо, которое каждая группа пациентов с определенной проблемой должна отправить в каждую фармацевтическую компанию в мире. Там должен быть простой вопрос: «Мы живем с этим диагнозом: есть ли что-то, что вы от нас скрываете? Если да, расскажите прямо сейчас». У этого письма имеется две цели. Если мыслить оптимистично, оно может спровоцировать декларацию: кто-нибудь может раскрыть ранее скрываемые данные, и это улучшит качество ухода за пациентами. Но если у них есть что-то, чем они не хотят поделиться, тогда вы все равно делаете нечто ценное: вы создаете напряжение; вы вынуждаете кого-то принять на себя ответственность за введение вас в заблуждение; и вы ставите четкий штамп с датой на продолжающееся бесчестье компании. Если компания отрицает сокрытие информации по испытаниям по вашему заболеванию сегодня, в 2012 году, и выпускает пресс-релиз, гласящий «Сейчас всё поменялось», но затем ее ловят в 2014 году, вы наверняка будете знать, что в 2012 году эта компания по-прежнему хотела обманывать пациентов и причинять им вред.

Группы пациентов

Группы пациентов могут сделать гораздо больше, и я бы настоятельно рекомендовал этим группам встречаться и обсуждать, как они могут участвовать в решении проблем, описанных в этой книге. В настоящее время, например, никто не отслеживает недостающие результаты испытаний: итак, несмотря на то, что у нас есть огромный реестр, заполненный деталями по продолжающимся испытаниям, никто не привлекает внимание к испытаниям, которые завершены, но не опубликованы. Нам следует помнить, что именно благодаря независимым ученым, которые провели исследования, поддавшись мимолетному порыву, выяснилось, что только одно из пяти испытаний соответствовало заявленным требованиям нового закона Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ от 2007 года. Отсутствие надлежащей централизованной проверки относительно скрытых результатов испытаний является катастрофическим разрушением информационной архитектуры медицины, основанной на фактах, но поскольку это не исправлено, группы пациентов находятся в сильной позиции для выполнения этой работы.

Они могут действовать как наблюдатели собственной сферы, отслеживать регистры, смотреть на даты завершения испытаний, а затем искать публикации. Если исследователи не опубликовали результаты за год, группы пациентов сначала должны назвать их – поскольку народ за это сильно «укусит», что может в будущем поменять их поведение, – затем связаться с ними и попросить информацию, которая улучшит лечение членов этой группы. Если существуют группы пациентов, желающие взяться за решение этой проблемы, я буду счастлив поработать с ними, так же как многие другие врачи и ученые.

Врачи

Медикам, с моей точки зрения, нужно гораздо больше думать и говорить об этих проблемах, делиться знаниями, действовать. Это может означать целый ряд вещей, что обсуждалось ранее в этой книге: отдельные люди могут избежать маркетинга индустрии; продекларировать своим пациентам все, что они должны; отказаться от бутербродов и бесплатных перелетов и так далее. Они также могут поддерживать контакты со старшими специалистами в своих профессиональных сообществах и королевских колледжах, могут попытаться воодушевить их на отказ от текущих опасных положений, которые занимает большинство.

Медицинские школы

Медицинские школы могут научить студентов-медиков, как опознать ложную информацию в фармацевтической индустрии, и, в частности, объяснить, как работает маркетинговая технология. Некоторые факты показывают, что студенты США, обученные этим техникам, в состоянии лучше определить искажения в рекламных материалах, а это требует гораздо более сосредоточенной работы: нынешнее поколение врачей-практикантов будет работать в сфере медицины как минимум в течение последних трех десятилетий, без какого-либо дальнейшего формального преподавания. Если мы не апробируем их, их будет обучать индустрия, с одобрения правительства и – читая последний совместный документ – с одобрения каждой именитой медицинской организации в Великобритании. Если существует какая-то надежда на защиту медицинской сферы от технических искажений, используемых в качестве маркетинговых технологий индустрией, молодых врачей нужно обязательно обучать, чтобы они могли их идентифицировать.

Литературные «негры»

Коммерческие писатели медицинских текстов – и международный комитет редакторов медицинских журналов – нуждаются в том, чтобы их смешные инструкции кто-нибудь поменял, потому что все знают, что они по-прежнему допускают литературное «рабство». Коммерческим медицинским писателям нужно объявить амнистию, чтобы они могли выставить напоказ каждую статью и каждого литературного «негра», которому когда-либо платились деньги. Сделать это нужно из этических соображений для защиты пациентов. Они так не сделают, а могли бы.

Юристы

В США у отдельных лиц и государства больше возможностей предпринимать действия против тех, кто наносит им вред, и в первую очередь это касается финансового мошенничества. Фармацевтические компании не являются здесь единственной мишенью, и многие недавно спорили, что статьи, написанные литературными «неграми» тоже являют собой прекрасную возможность.7 Если пациенту нанесли вред, когда врач положился на содержание статьи, которая была тайно подделана, тогда коммерческие писатели медицинских текстов должны нести за это ответственность. Более того, ученые, которые позволили подставить свои имена под этими статьями, несмотря на то, что принимали минимальное участие в их создании, часто за деньги, тоже могут понести наказание. Если научная статья используется системой государственного медицинского страхования или в государственной программе медпомощи в США, чтобы оправдать использование лекарственных средств не по зарегистрированным показаниям, но в последствии оказывается, что эта статься была написана литературными «неграми» или ее содержание было искажено, тогда снова авторы могут понести наказание за этот акт обмана, за уголовное преступление государственного значения. Также необходимо рассмотреть законы против откатов, чистым прецедентом является то, что первая поправка конституции США по свободе печати не покрывает мошенничество. Это быстро могло бы стать интересной перспективой.

Редакторы журналов

Редакторы журналов в настоящее время являются вратарями медицинских фактов, и они пропустили мяч. Все журналы должны декларировать свой доход от индустрии в полном объеме, и ни один журнал не должен уклоняться от публикации первоначальных результатов испытаний: эта практика сбивает врачей с толку и наносит вред пациентам. Во всех журнальных статьях, освещающих незарегистрированные испытания, должно быть открыто заявлено об этом факте, а международный комитет редакторов медицинских журналов должен публично объявить, что не смог урегулировать эту практику, чтобы остальные знали, что с этим нужно справляться.

Фармацевтическая индустрия

Здесь нужно о многом рассказать, и многое уже сказано в этой книге, но я хотел бы особо заострить ваше внимание на том, что на индустрию работает много хороших людей. Есть вероятность того, что из-за структуры компании хорошие люди зачастую не понимают, что принимают участие в проектах, которые в целом наносят великий вред. Я настоятельно рекомендую вам ознакомиться с деятельностью вашей компании, с истинными подробностями любых судебных разбирательств против нее и критикой в научной литературе.

Я также настоятельно рекомендую вам становиться борцом за справедливость во всех случаях, когда что-то делается неправильно. Использовать при этом нужно три основных рычага, в порядке нарастания мелодрамы. На простейшем уровне вы можете должным образом задействовать секретность, написать анонимный блог, объясняя, что вы видите ежедневно: банальные мягкие искажения, просьбы найти файл с данными и выбрать оттуда все куски, которые создадут благоприятное впечатление о препарате вашей компании, неофициальные советы по продажам, которые давали вам как медицинскому торговому представителю, и так далее. Затем я был бы рад получить «утекшую» специфическую информацию, пришлите ее на[email protected] (но, пожалуйста, не отправляйте мне конфиденциальную информацию с вашего рабочего электронного адреса). Наконец, многие из вас, читающие эти строки, имеют доступ к большому количеству данных или документов, которые могут изменить жизнь пациентов и помочь предотвратить непрекращающиеся страдания и вред. Я бы предпочел сброс данных в масштабе военных протоколов США по Ираку и Афганистану, и, если быть честным, я удивлен и разочарован, что этого до сих пор не произошло. Ели вам нужна какая-либо помощь, просто попросите ее: я сделаю все, чтобы вам посодействовать.

Профессиональные группы

Королевские колледжи, факультеты и общества подвели нас. В Великобритании по-прежнему нет профессиональной группы, за исключением крошечного факультета фармацевтической медицины, который восстал и заявил, что сокрытие информации испытаний является неэтичным, аморальным и дает почву для изгнания тех, кто этим занимается. Если этим организациям присуща принципиальность, они это уладят; в том же случае, если старшие члены организации считают, что удерживание информации является нормальным и приемлемым, нужно выйти в открытую и сообщить об этом членам организации и пациентам. Я не первый поднимаю этот вопрос, поэтому особо не надеюсь на результат. Если вы член одной из этих организаций, вы можете письменно задать вопрос, почему не существует практики наказания и исключения людей, наносящих вред пациентам при сокрытии информации об испытаниях. Пожалуйста, направьте мне их ответы, а еще лучше просто разместите их онлайн.

Спонсоры

Денег не хватает за пределами исследований, оплачиваемых индустрией. Организации, подобные Национальному институту здравоохранения и качества медицинской помощи, уже выполняют огромную работу, спонсируя исследования по важным вопросам, за которые фармацевтические компании не захотят платить: эта организация оценивает преимущества старых лекарств, например, или старых вариантов лечения, которые не требуют коммерческих продуктов (следует сказать, что я являюсь членом одного из этих спонсирующих комитетов). Но я полагаю, что народные спонсоры в дальнейшем должны иметь два приоритета. Прежде всего, существуют кое-какие выдающиеся информационные пробелы в наших знаниях о том, как индустрия искажает практику прописывания лекарств, и эту сферу фармацевтическая индустрия навряд ли будет спонсировать. Более того, как я указывал в начале раздела о маркетинге: в перспективе медицина, основанная на фактах, должна будет найти новые методы и инструменты для распространения информации, которая уже у нас имеется, среди врачей и людей, принимающих решения. Это требует инновационного сотрудничества между кодировщиками, фармацевтами, библиотекарями, врачами и учеными. Говоря попросту, я всегда расстраиваюсь, что не могу нажать кнопку, когда читаю систематический обзор, чтобы сказать «уведомьте меня, когда эта краткая информация будет обновлена результатами новых испытаний». Если выразиться сложнее, ясно, что нам следует переносить медицинские знания и результаты испытаний в структурированные базы данных и, вероятно, вводить высококачественные контекстуальные советы в рутинный трудовой процесс врачей, поскольку в своих кабинетах они всегда сидят за компьютерами.

Ученые и «ботаники»

Эта книга полна интересной информации о незатронутых сферах. Нужно провести большую работу по организации медицинских знаний, как это видно из раздела выше, но также есть целая лавина небольших исследований, многие из которых можно выполнить в рамках выпускных квалификационных работ. Проведите аудит фактов по запросам от медицинских торговых представителей, соберите информацию по спонсорству индустрии в вашем медицинском университете, узнайте о политике вашего университета по сокрытию информации об испытаниях (или чего-либо еще), а затем скооперируйтесь с другими медицинскими школами, чтобы получить сравнительную информацию. Поделитесь своими идеями и опубликуйте результаты: мы вас поддержим.