Участие ребенка в решении вопросов лечения

Больше всего дети боятся остаться в одиночестве. Этот страх встречается у детей даже чаще, чем страх боли и/или смерти. Поэтому ребенок может страдать молча, чтобы важные для него люди не отдалялись. Родителям надо объяснить, как правильно говорить со своим ребенком о боли и страхах. Также родителям надо объяснить, что может наступить момент, когда медицинские вмешательства по продлению жизни нецелесообразны. В этой ситуации очень важна полноценная психологическая поддержка.

Если возраст ребенка позволяет, то его следует спрашивать, что он думают по поводу лечения, есть ли у него какие-либо желания, которые родители или медицинский персонал могли бы помочь осуществить. Очень часто дети отвечают, что они хотели бы больше времени проводить вне больницы, чтобы лечение проводилось дома. Выбор в пользу нахождения в больнице и интенсивного лечения ребенок может сделать в связи с тем, что этого очень хотят родители [12, 13]. Иногда родители выбирают интенсивные лечебные мероприятия, а не мероприятия, направленные только на улучшение качества жизни, несмотря на высказанное ребенком мнение. Однако, как правило, можно добиться компромисса, взаимно согласуя временные рамки и параметры. Например, «Давайте продолжим лечение еще 2 недели, а затем повторно обсудим проблему в зависимости от полученных результатов»

Подобно взрослым, дети хотят контролировать все, что происходит вокруг них. Опыт в принятии решений появляется с практикой, возрастом и физическим развитием. Дети с нормальным интеллектом (IQ выше 70) имеют четкие взгляды на свое лечение и осознают лучше кого-либо нагрузку, связанную с обследованием и лечением. Например, 2-летний ребенок может выбрать из какой руки – правой или левой – следует медицинской сестре брать кровь на анализ.

Дети с хроническими заболеваниями постепенно вовлекаются в процесс принятия решения. Эти дети четко подмечают минимальные изменения, происходящие в их организме. Мира Блубонд-Лангнер в своем классическом трактате «Частные миры умирающих детей» [1], описывает различные изменения, происходящие в поведении даже очень маленьких детей (3 года), когда они начинают чувствовать (посредством внутренних сигналов), что лечение не эффективно и они скоро умрут. Такие дети становятся очень возбудимыми и необщительными, что не соответствует их предыдущей манере поведения.

Следует уважать приоритеты, цели и предпочтения ребенка. Не только родители, но и сам ребенок должен быть информирован в доступной форме о его состоянии. После этого необходимо выяснить мнение ребенка.

В случае наступления неблагоприятного исхода горевание членов семьи в некоторой степени облегчается осознанием того, что они уважали и признавали пожелания ребенка.

Ниже приведены рекомендации по оказанию психологической поддержки ребенку, страдающему неизлечимым заболеванием [15]:

Выслушивайте желания ребенка.

Дети способны контролировать процесс своей смерти; оказывайте им тот вид поддержки, в котором они больше всего нуждаются в данный момент.

Горевание можно облегчить, поощряя ребенка участвовать в планировании похорон, погребения и других ритуалах.

Дети любопытны, дайте возможность ребенку поговорить о том, что его интересует.

Не скрывайте свои собственные взгляды на проблему смерти; тогда вы сможете открыто и честно общаться с ребенком.

Позвольте ребенку контролировать разговор.

Попытайтесь определить, нет ли скрытых проблем; ищите намеки на то, о чем ребенок действительно хочет поговорить.

Разговор не должен принимать форму лекции.

Будьте правдивы.

Используйте простой, понятный ребенку язык; приводите понятные ребенку примеры.

Для сбора и сообщения информации используйте картинки и различные литературные истории.

Имейте в виду, что дети могут неправильно понять простое сообщение «фактов» из-за возрастных особенностей их осознания реальности; задавая встречные вопросы, всегда контролируйте, как ребенок понял ваши ответы и объяснения.

Относитесь с вниманием к страхам и волнениям детей, которые могут казаться беспричинными с точки зрения взрослых.

У детей, как правило, все страхи связаны с разлукой и болью: разлука с матерью во время госпитализации, болезненные процедуры. Необходимо предвидеть эти страхи и стараться их профилактировать.