Исследования в педиатрической паллиативной помощи

Паллиативная помощь в педиатрии является относительно новой областью медицины. Поэтому многие вопросы требуют дальнейшего изучения. Наиболее изученными являются вопросы обезболивания, в том числе и при онкологических заболеваниях. Другие вопросы посиндромной терапии требуют дополнительного изучения. Программа UNIPAC разработана, чтобы ознакомить врачей как с базовыми знаниями по паллиативной медицине, так и с особенностями ухода. Некоторые рекомендации основаны на результатах исследований; другие базируются на длительном опыте. Авторы этой книги надеются, что при необходимости практикующие врачи будут применять полученные знания по паллиативной медицине на протяжении всего периода наблюдения ребенка до момента наступления смерти. Необходима достаточная финансовая поддержка различных направлений паллиативной медицины. Многие вопросы посиндромной терапии требуют дальнейшего изучения. Важным также является социально-психологическое направление [10].

Финансовые вопросы

К сожалению, в педиатрической паллиативной помощи США до сих пор не решен целый ряд финансовых вопросов. Очень часто пациент и члены его семьи нуждаются в интенсивной психологической поддержке. Эта психологическая поддержка может быть более значимой, чем медицинские вмешательства, оказываемые в рамках паллиативной помощи. Следовательно, специалисты, работающие с такой семьей, тратят очень много времени на различные беседы, повторные объяснения. Материальная компенсация затраченного специалистом времени не является адекватной. Так сложилось исторически, что время, затраченное врачом на повторные беседы с пациентом и/или членами его семьи, никак не оценивалось. Время, необходимое для эффективного общения с ребенком и членами его семьи, должно фиксироваться как рабочее время врача и соответственно оплачиваться. В противном случае педиатрическая паллиативная помощь будет существовать только в учебниках и руководствах. Так как врачи будут заинтересованы в проведении хорошо оплачиваемых, но часто бесполезных инвазивных процедур, ухудшающих качество жизни пациента.

Модели финансовой компенсации хосписной помощи «Medicare» и «Medicaid» были разработаны в США для взрослых пациентов с онкологическими заболеваниями. Эта модель плохо подходит для терминальных состояний в педиатрии.

Спонсорам паллиативных программ необходимо объяснить, что паллиативная помощь, оказываемая хосписом, не дублирует медицинские вмешательства, оказываемые местными органами здравоохранения на дому. Мероприятия, направленные на улучшение качества жизни ребенка, некорректно считать «ненужными». Примером могут служить все мероприятия, помогающие общению с ребенком с ограниченными вербальными способностями. Не следует препятствовать оплате таких видов помощи.

Семья, где есть тяжело больной ребенок, часто несет большие финансовые затраты. Поэтому обоим родителям приходится работать. В этой ситуации бывает сложно обеспечить адекватный уход за ребенком. Например, ребенок нуждается в регулярной санации трахеобронхиального дерева. Одна из предлагаемых альтернатив – это взаимопомощь разных семей друг другу. Другая альтернатива предложена правительством Канады: правительство финансирует социальный отдых семье, а также обучение людей, не имеющих медицинского образования (волонтеров) уходу за детьми, нуждающимися в постоянном постороннем уходе.

Дополнительную информацию см. UNIPAC-one. Хосписная и паллиативная медицина: основной курс и обзорXFный план академии.