Группы пациентов

Сейчас мы подходим к последнему мрачному и полному разочарований закоулку нашего тура по полустанкам потребительского маркетинга прямого назначения. Группы пациентов играют здесь жизненно важную и достойную восхищения роль: они объединяют пациентов, распространяют информацию и дают поддержку, и могут помочь в лоббировании от лица людей, чье состояние они представляют.

В некоторой степени неудивительно, что многие группы пациентов спонсируются фармацевтической индустрией – через минуту мы увидим, сколько именно и насколько прозрачно, – потому что в некоторых вопросах желания представителей этих двух секторов полностью совпадают. Группе пациентов нужны ресурсы, чтобы эффективно лоббировать и поддерживать своих членов, и ей могут быть полезны знания специалистов. Фармацевтическая компания предлагает им это, и затем у нее есть собственные потребности: она хочет распространить позитивную информацию о своем бренде в правовой среде, которая предотвращает прямую рекламу, направленную на пациентов. Также компания хочет создать имидж щедрой и социально-ответственной, как и любая другая компания, и нам следует понимать, что заболевание – эмоциональный опыт, так же как и физический: дружеская поддержка в период, когда кто-то дошел до самого дна, может принести вам изрядное количество преданности.

Но некоторые интересы индустрии не так идеально совпадают с интересами пациентов, как мы уже знаем. Компания может захотеть увеличить продажи продукции посредством традиционного скрытого маркетинга, который мы уже рассматривали, но заодно и расширить диагностические пределы заболевания, чтобы увеличить свой рынок. Компания особенно заинтересована в продаже новых лекарств, несмотря на то что, как мы знаем, как раз эта продукция является наименее изученной с позиции рисков и преимуществ для пациентов, а стоимость такой продукции – при недостатке информации – неоправданно высокая.

Если вы почитаете рекламную литературу фармацевтической индустрии, вам будет легко отследить, как там рассматриваются отношения с ассоциацией пациентов. Ниже приводится цитата из журнала Pharmaceutical Executive о стратегии предоставления медицинских услуг. Это не явное уличение, это скорее, банальное корпоративное объяснение того, почему фармацевтические компании платят пациентам деньги.

За годы до выпуска нового лекарства фармацевтические компании и команды пропагандистов должны составить план того, как совместно продвигать корпоративные цели и задачи бренда. Менеджеры по продукту видят в группах поддержки союзников, готовых продвигать такие задачи брендов, как увеличение информированности о заболевании, создание спроса на новые лекарства и содействие в получении разрешения на лекарства от Управления по контролю за качеством пищевых продуктов и лекарственных веществ… Но нужно помнить несколько вещей: некоторые группы поддержки, особенно более устоявшиеся, не будут утверждать один продукт во вред другому. Компаниям нужно заранее определить границы, чтобы избежать проблем.35

И так далее.

Насколько распространено спонсирование? HAI рассмотрела группы пациентов, работающих с Европейским медицинским агентством, которое является государственным органом по надзору за использованием лекарственных средств в Европе.36 Две трети из них спонсировались фармацевтической индустрией, в среднем спонсирование увеличилось с 185 500 евро в 2006 году до 321 230 евро в 2008 году, что в целом составляло примерно половину текущих расходов для каждой организации. Больше всего беспокоит то, что многие из них не смогли открыто заявить о своих доходах. В 2005 году Европейское медицинское агентство ввело «нормы прозрачности», но даже к марту 2010 года только три группы пациентов указали онлайн доход еще с 2006 года. Несмотря на эту неудачу, все организации были приглашены обратно в ЕМА для участия в собраниях влиятельных игроков[7].

Есть ли какое-нибудь доказательство тому, что такое спонсирование меняет поведение? Думаю, да, и вы, скорее всего, согласитесь с этим, хотя исследование этого факта не было для спонсоров приоритетным, несмотря на то что на практике эти группы были влиятельными. В качестве примера мы можем указать на затяжную игру в кошки-мышки между индустрией и законодателями; речь идет о том, стоит ли компаниям разрешить рекламу или давать информацию напрямую пациентам. Большинство компаний признают это эффективным способом увеличить использование их лекарств, поэтому они рады либерализации законов. Можем ли мы отследить подобный план действий в группах пациентов, спонсируемых фармацевтикой? Еще один отчет от организации HAI от 2011 года рассматривает группы пациентов, лоббирующих европейский комитет, и их модели лоббирования.37 Все те, кто не получил никакого спонсирования от фармацевтической компании, хотели сохранить текущие нормативные требования, запрещающие компаниям продвигать свои лекарства пациентам. Группы, получающие деньги от фармацевтических компаний, были значительно более склонны к тому, чтобы индустрия играла большую роль в распространении информации о лекарствах среди пациентов. Этот факт тревожен сам по себе, но также он подрывает саму цель наличия независимых обществ пациентов, вовлеченных в форумы по формированию политики «множественности влиятельных сторон»: там уже имеется голос производственников, предполагается, что группы пациентов будут представлять сами себя.

Но эта корреляция между избирательной структурой и прибылью индустрии не может быть простым свидетельством грязной игры. Хотя эпизоды ненадлежащего поведения, безусловно, имеют место – люди, меняющие свою точку зрения, просто для привлечения денег индустрии, – я думаю, здесь происходит нечто гораздо более интересное. Интересы групп пациентов и интересы индустрии могут законно совпадать, как мы уже видели. Итак, людям не требуется открыто менять свою точку зрения, чтобы исказить общее мнение групп пациентов: индустрия может просто проспонсировать это и, следовательно, получить более значимую платформу для людей, которые спонтанно выражают свою точку зрения и предпочтения. Таким образом, все чувствуют себя хорошо, по-прежнему принимая участие в более широкой системе, производящей неоднозначную и искаженную картину мнений пациентов. Это способствует пояснению того, почему общества пациентов, получающие спонсирование от индустрии, так злятся и расстраиваются, если вы предполагаете, что они дают субъективные конечные данные; даже несмотря на то что в целом ясно, что данные их сектора субъективны.

Но правила морали не меняют реальность, которую мы видим каждый день, и кое-что в этих правилах откровенно уродливо. В качестве примера возьмем газету Independent, где недавно изучались крики отчаяния в большинстве СМИ о группах пациентов, атакующих Национальный институт здравоохранения и качества медицинской помощи, и связывались эти атаки со спонсированием.38 Когда Институт здравоохранения и качества медицинской помощи выступил против дорогих лекарств от артрита, организация пациентов с артритом и проблемами с костно-мышечной тканью (ArMA) написала письмо с критикой в The Times, подписанное десятью профессорами-ревматологами. Половину дохода организации составляет помощь фармацевтических компаний, и организация ни единым словом не обмолвилась о стоимости этих лекарств, несмотря на то что это был основной вопрос, поднятый Институтом здравоохранения и качества медицинской помощи. Национальное общество страдающих ревматоидным артритом (NRAS) призывает выступить против того же самого решения, наряду с ArMA и тремя фармацевтическими компаниями, называя его «еще одним гвоздем в крышке гроба» их пациентов. NRAS получает около 100 000 фунтов в год от индустрии, и эта организация не критикует ценовую политику фармацевтической компании. Национальный союз людей, страдающих почечной недостаточностью, атаковал Национальный институт здравоохранения и качества медицинской помощи за отказ утверждать новые поразительно дорогие, минимально полезные лекарства.39 Его пресс-релиз был злым, описывающим решение как «варварское», «разрушительное» и «неприемлемое». Половину годового бюджета в 300 000 фунтов Национального союза людей, страдающих почечной недостаточностью, составляет помощь фармацевтической индустрией. Нигде в пресс-релизе не критикуется компания, требующая затратить десятки тысяч фунтов на каждого человека, принимающего это лекарство.

Глава Национального института здравоохранения, профессор сэр Майкл Ролинз, указывает на то, что стоимость производства этих лекарств обычно представляет собой десятую часть от продажной стоимости, и мы частично платим дорогую цену за маркетинг (кое-какие деньги идут прямо в группы пациентов), и когда мы тратим деньги на что-то одно, мы не можем потратить их еще на что-нибудь.40 Эта суровая реальность, с которой всегда сталкивается любая медицинская система без несметных средств, не всегда приветствуется населением.

Мы попадаем в замкнутый круг: мы платим большие деньги за лекарства; четверть стоимости идет на маркетинг; затем наши деньги тратятся на финансирование групп пациентов, которые, в свою очередь, настаивают на том, чтобы мы платили большие деньги за эти лекарства, подрывая тем самым деятельность таких органов, как Национальный институт здравоохранения, которые пытаются определить лучший выбор для пациентов в целом.

Что можно сделать?

1. Реклама лекарств не служит цели информировать население, и ее следует игнорировать. Ее экспансия в Европе должна быть ограничена.

2. Если фармацевтические компании действительно хотят проинформировать пациентов о здоровье, они могут вложить средства в центральный независимый репозитарий, который имеет право выдать гранты людям, которые в состоянии донести зафиксированную информацию, основанную на фактах, публике.

3. Все мы должны быть осмотрительными с людьми, «торгующими новыми болезнями», если они также продают препараты для их лечения.

4. Любая организация, проводящая кампанию по информированию о заболевании, должна заявить в своей рекламе о том, что она делает это для разработки или маркетинга продукта.

5. Все учебные материалы должны иметь такое же заявление.