Глава 19. К середине июня Анн-Мари уже использовала довольно много комбинаций из двух слов: «привет (плюс имя человека)»; «пока (плюс имя человека)»; «ещё (плюс

К середине июня Анн-Мари уже использовала довольно много комбинаций из двух слов: «привет (плюс имя человека)»; «пока (плюс имя человека)»; «ещё (плюс существительное)»; «все ушли». Робин и Бриджит без устали тренировали с девочкой подобные фразы. Всякий раз, когда Робин откладывала в сторону куклу или игрушечного зверя, она произносила: «Пока, Мики!» «Пока, Плуто!» «Пока, птичка!» Мы с Марком также при любой возможности тренировали эти слова. «Скажи привет Бласу!» «Скажи привет Джорджу!» Все лифтёры и швейцары в нашем доме уже привыкли к тому, что мы всё время подсказывали Анн-Мари таким образом. Она никогла не здоровалась с ними спонтанно. «Она такая стеснительная!» - сказал как-то Блас. Доктор Велч была очень довольна прогрессом Анн-Мари и уговаривала меня свозить её в Материнский Центр.

- Хорошо, - согласилась я, почему-то несколько напряжённо. Мне совсем не хотелось возвращаться туда, но чтобы не обидеть доктора Велч я должна была съездить к ней ещё хотя бы пару раз. Кроме того, я подружилась с двумя женщинами, которых встретила в Материнском Центре. Эти матери были очень заинтересованы в применении комбинированного подхода, как и мы с Марком. Я обещала Марте, что приеду.

Сеансы терапии у неё в оффисе проходили без особого успеха. Мы всё больше спорили о вопросе материнского контакта. Я была не в восторге от того, что увидела в Материнском Центре и расспрашивала доктора Велч о детях, которых там видела.

Я также перечитывала книгу Тинбергенов, пытаясь укрепить свою пошатнувшуюся веру в них. Когда-то я недооценила Бриджит. Может ли быть, что я также ошибалась насчёт Тинбергенов? Возможно, я переоценила убедительность и проницательность их суждений? Я пыталась понять причину неудачи налаживания взаимоотношений и почему эта неудача приводит к аутизму, но чем больше я читала, тем больше объяснения в книге казались поверхностными и спекулятивными. Всё интрепретировалось в свете принятой априори теории, которая по какому-то негласному соглашению преподносилась как аксиома. Всё выглядело очень просто. Слишком просто: вот причина аутизма, а вот его лечение.

Однажды я дошла до главы, посвящённой саморанению.

Удары по лицу у Анн-Мари прекратились примерно к середине июня, но воспоминание об этом было всё ещё очень свежо и болезненно. Но меня одолевали и другие мучительные образы подобного рода. Сразу после того, как Анн-Мари был поставлен диагноз, мы с Марком смотрели документальный фильм об аутизме. Камера была направлена на мальчика с тяжёлыми отклонениями, ему было примерно четыре года. Отец привёз его в бостонский лечебный центр в надежде, что там смогут остановить самобичевание ребёнка. Камера зафиксировала чрезвычайно продолжительный кадр, в котором мальчик с силой бил себя по голове, с одной и с другой стороны, снова и снова. Тах, тах, тах. Можно было услышать удары, следующие один за другим. Можно было увидеть лицо ребёнка, обезображенное болью, как будто он хотел перестать, но не мог.

Мы видели также другого мальчика, лет восьми, в другом документальном фильме. Он уже содержался в специальной больнице. Его руки были замотаны специальными бандажами, так как видимо никто не мог остановить непрекращающиеся удары по ушам. Его лицо было маской острой боли, а руки всё били и били по ушам.

Я знаю, что многие дети-аутисты не чувствуют боль в чистом виде, но какая-то форма мучения читалась на лицах тех маленьких мальчиков. Это был один из тех образов, которые хочется показать Богу и спросить: «Почему, Господи? Почему ты допускаешь такое страдание?»

У Тинбергенов, разумеется, и на это имелось объяснение. Подобное саморанение, на их взгляд, было формой «перенаправленной агрессии», вызванной огорчением или унижением, причиной которых являлись взрослые, присутствующие в окружении ребёнка – «например, если они говорят уничижительным тоном в пределах слышимости ребёнка... Так как ребёнок не осмеливается направить агрессию на человека её вызвавшего, он перенаправляет [агрессию] на себя».

Такое объяснение покажется бессмысленным даже тому, кто пытается убедить себя в том, что необходимо соглашаться во всём с этими людьми, так как от этого зависит будущее его ребёнка. Я часто была свидетелем тому, как родители унижали своих детей, называя его или её плаксой, трусом, ябедой и т.п. Я видела, как родители на людях бьют своих детей, и каждый раз я вздрагивала при мысли о том, что же происходит у них дома. Я видела, как детей позорят при всех за то, что они делают в штаны. Я беспокоюсь за эмоциональное состояние этих детей и знаю, что в их душе остались неизлечимые раны. Но я никогда не видела ребёнка, направляющего такое чудовищное насилие на себя, какому бы унижению он не подвергся. Более того, идея обвинения родителей в этой трагедии казалась мне лишённой всякого основания.

Примерно тогда же я пыталась понять корни психогенического направления терапии аутизма. Я взялась за книгу, принесённую Марком в начале нашего исследования. Это была «Пустая крепость» Бруно Беттельгейма, возможно самая популярная книга об аутизме. Я не потрудилась прочитать её до того, так как два или три психолога, с которыми мы советовались, уверяли нас, что это было вчеряшним днём. «Никто больше в это не верит,» - сказали они. Но я не была в этом уверена. Тинбергены и доктор Велч подчёркивали, что по их мнению, поведение матери играло не последнюю роль в развитии аутизма у ребёнка. Разве не то же самое говорил Беттельгейм? В чём разница? Что изменилось?

В течение многих лет Беттельгейм считался неоспоримым авторитетом в области аутизма, и вот что он писал: «Детский аутизм – это психологическое состояние, которое развивается вследствие пребывания в экстремальной, абсолютно безнадёжной ситуации».

Термин «экстремальная ситуация» очень напоминает определение, употреблявшееся в нацистских концентрационных лагерях во время Второй Мировой Войны: «... все психически нездоровые дети страдают оттого, что были подвержены экстремальным жизненным условиям... им всем свойственна одна черта: беспрестанный страх за свою жизнь». Также как и некоторые заключённые концлагерей они страдают от «убеждённости в неминуемой смерти», и эта убеждённость приводит к «кататонии (?)... регрессии к детскому поведению, характерному для младшего возраста... полному эмоциональному истощению...»

Медленно, неизбежно обвиняющее око опускается на Мать:

Обращаясь к истокам экстремальных ситуаций в раннем детстве, можно сказать, что тут немалую роль играет поведение матери, и во многих случаях её обращение с ребёнком являет собой пример исключительно ненормального отношения...

Я считаю, что главной причиной заболевания ребёнка является способность правильно интерпретировать негативные эмоции, с которыми основные люди в его окружении относятся к нему...

Но Беттельгейм спешит добавить: мало того, что это её вина, она ещё и ничего не может с этим поделать. Просто всё, что она делает выходит немного неправильно, немного ошибочно, как-то неуклюже, – например, оставляет ребёнка на всю ночь в холодной комнате, а ребёнок воспринимает это, как катастрофу. Матери тоже свойственно ошибаться, у неё тоже есть какие-то человеческие недостатки, которые, к несчастью, могут довести её ребёнка до состояния кататонического (?) страха. Беттельгейм прощает как ей, так и отцу ребёнка.

Родители детей-аутистов просто жили своей жизнью, реагируя на различные события согласно своему эмоциональному складу. По правде говоря, они часто поступали во вред своему ребёнку, но они этого не знали.

Он очень старается простить их. По доброте душевной он уверяет читателя, что та конкретная пара, которую он описывал, вполне могла выражать ненависть по отношению к своему ребёнку, но «никогда родители не доходят до идеи изжарить ребёнка в печке и съесть его...» И всё-таки иногда Беттельгейм теряет своё милостивое терпение по отношению к этим ненормальным родителям, и воздаёт им – особенно матери – «по заслугам».

Я подчеркну, что фигура матери-разрушительницы (Бабы-Яги) – это плод воображения ребёнка, несмотря на то, что источник этого образа находится в реальности – в основном, в негативном поведении матери.... На протяжении всей этой книги я отстаиваю свою точку зрения, согласно которой первоосновой детского аутизма является желание родителей, чтобы этого ребёнка не было на свете.

Через несколько месяцев после прочтения этой книги, я познакомилась с одной трогательной женщиной. Её дочери было сейчас около двадцати лет, она жила в специальной лечебнице. У неё обнаружили аутизм в пик славы и влияния Беттельгейма. Эта женщина рассказала мне, что тогда абсолютно все верили ему. Родители верили тому, что им говорили профессионалы, а профессионалы верили Беттельгейму. Никто не подвергал сомнению его авторитет. Психиатр приказал ей приводить дочь пять раз в неделю для «анализа». Матери не разрешалось сидеть даже в приёмной комнате, так «любезны» были с ней помощники доктора. Медсёстры и администраторы сообщили ей, что она может оставить девочку у дверей и подождать её на улице. Они никогда не смотрели на мать, не здоровались и не прощались. Она – причина такого ужасного состояния ребёнка, и она не заслуживала человеческого снисхождения. Она рассказала мне, как стояла там - в снег, в дождь и в жару – и плакала.

- Как же вы выжили? – спросила я её.

- Я выжила, - мягко ответила она. – Я знаю, что некоторые не смогли.

- А потом, позже, вы чувствовали гнев?

- Да, я чувствовала гнев. Но через какое-то время я взяла свой гнев обратно и выбросила его куда подальше, – она замолчала, а потом прибавила:

- Вы должны продолжать жить.

Она же сосредоточилась на своей дочери, пыталась обеспечить для неё лучшую жизнь и до сих пор старалась сделать всё возможное, чтобы быть уверенной, что и после её смерти о её дочери будут заботиться.

Я молчала. Мне нечего было сказать этой женщине. Нечего сказать о страдании и мужестве, о которых она знала не понаслышке.

Естественно, что Беттельгейм и Тинбергены были не высокого мнения о бихевиористической модификации. Вот как об этом говорит Беттельгейм.

Программы с обусловленной реакцией превращают детей-аутистов в существ, чуть более гибких, чем роботы... дети-аутисты доведены до уровня собак Павлова... Лучше было бы дать [ребёнку-аутисту] самому решать, какую реакцию он чувствует... чем тренировать его жить в обусловленной среде только из-за того, что окружающие его люди находят это удобным.

Тинбергены, в свою очередь, отпускают унизительные замечания о том, как скучно для детей «учиться навыкам» и намекают на пытки электрошоком. Снова и снова они доказывают, что если кому-то удастся поправить эмоциональное повреждение, то все эти навыки придут сами собой.

Я отправилась к доктору Велч. Я заметила много параллелей, которые мне совсем не нравились. «Почему вы и Тинбергены продолжаете обвинять родителей?» - спросила я. «Вы не очень-то отличаетесь от Беттельгейма».

- Мы не обвиняем родителей! – вскинулась она, на мгновение теряя свой обычный улыбчивый шарм. – Никто не обвиняет родителей.

Может быть я что-то не так прочитала?

Я вернулась к тексту.

С огромным огорчением Тинбергены не могли не привести факты печальной действительности: «Поведение родителей, в особенности матери» напрямую связяно «с основной психогенической причиной аутизма».

Если мы должны выбрать одно из двух: задеть чувства некоторых матерей или спасти многих детей от аутизма... мы чувствуем, что у нас нет иного выбора, кроме как быть суровыми с матерями.

Но как же мать толкает своих детей в пропасть аутизма? В дискуссии о роли матери явно слышатся нотки Беттельгейма. Некоторые вещи, происходящие между матерью и ребёнком; некоторые вещи, которые мать делает или даже неосознанно чувствует являются... довольно опасными. Мать может и не предполагать, что её слишком интеллектуальная натура окажет такой катастрофический эффект. Мать, конечно, не хочет, чтобы её ребёнок стал аутистом, но на деле черты её поведения говорят о недостаточном внимании, уделяемом душевному равновесию ребёнка. Список Тинбергенов, содержащий «аутизмогенические» факторы, собирался по частям, о чём они без устали напоминают читателям, за долгие годы тщательного и терпеливого наблюдения. Хотя они включили в этот список и не относящиеся к матерям обстоятельства - такие как развод, переезд, частые путешествия, жизнь в высотном доме – большая часть факторов была напрямую связана с матерью. Ошибки матерей – это трудно протекающие кормления, кормление из бутылочки чаще, чем грудью, «слишком интеллектуальные матери», матери в депрессии, скучающие матери, матери, которые оставляют своих детей на чьё-то попечение (у няни или в яслях), неопытные матери, беспокойные сверх меры матери, матери, которые читают слишком много книг о материнстве, слишком серьёзные или рассеянные матери.

Те же, кто отрицают этот психогенический подход, по мнению авторов, поступают так из «антинаучных, нерациональных побуждений», пряча голову от своего собственного «чувства вины».

Именно оно [чувство вины] делает практически невозможным для родителей детей-аутистов принять теорию психогенической основы аутизма даже перед лицом абсолютно очевидной действительности. [С помощью проверки удалось установить, что эта «недопускающая возражений действительность» ненаучна и нерациональна; она основывается исключительно на субъективной (но очень уверенной) интерпретации Тинбергенов поведения аутистов.]

Да, но это были Тинбергены. Что по этому поводу скажет доктор Велч? Её работа о терапии объятия помещалась в конце книги Тинбергенов. «Причиной аутизма, - писала она, - является неумение матери наладить контакт с ребёнком». В доказательство этому утверждению она приводила тот «факт», что у детей, «вылеченных» с помощью терапии объятия, не наблюдается никакого органического повреждения, что доказывает то, что интеракции между матерью и ребёнком играют основную роль в развитии аутизма. Но опять, мать прощена. Опять всё сводится к тому, что она не могла поступать по-другому: она – жертва, также как и её ребёнок. На этой благородной ноте доктор Велч заканчивала своё сочинение.

Таким образом, формально, мать была оправдана. Тем не менее в книге доктора Велч, в главе под названием «Избранные истории из практики» проступки матери подвергались гораздо более острой критике.

- Мать Н. М. держалась холодно, отстранённо и была интеллектуалкой.

- Мать П. Р. была излишне строга и холодна по отношению к мальчику.

- В одном из самых тяжёлых случаев аутизма... ребёнок сделал двадцать попыток сближения с матерью, в то время как мать – только одну.

Моё ощущение неудобства по отношению к терапии объятия усиливалось, поскольку здесь ненавистная мне идея об обвинении матери звучала ещё чётче, чем в тоерии «аутизмогенезиса» Беттельгейма.

И всё-таки мне надо было ещё много увидеть и осознать. Тяжело расставаться с обещанием о чудесном средстве. Я спрятала подальше свою неприязнь к доктору Велч и ещё давжды съездила в Коннектикут – один раз с Марком и Анн-Мари, второй – только с Анн-Мари.

Но то, что происходило там, нам было слишком тяжело перенести – слишком тяжело понять, принять, простить.

Первый эпизод был связан с трёхлетним мальчиком – Сином. Я очень беспокоилась за него. Его случай был одним из самых тяжёлых в Материнском Центре. Он был постоянно в движении, танцуя на цыпочках, хлопая в ладоши, визжа, тряся головой, прыгая вверх-вниз: маленький мальчик-марионетка, полностью замкнутый в своём собственном мире. Его мать беспокоила меня ещё больше. Я едва могла смотреть на неё. Она была абсолютно измождена своим горем: серая кожа, пустые глаза, рот, сжатый в узкую полоску боли. Она и её муж пытались заниматься терапией объятия с Сином. Ничего. Ни зрительного контакта, ни перерыва в визге и тряске, ни знака, что он признаёт их. Это повторялось снова и снова. «Син, посмотри на меня. Пожалуйста. Пожалуйста. Син. Посмотри мне в глаза». Неожиданно Син ударился головой об угол шкафа. Его мать остановилась, обеспокоенная моментально разбухшей шишкой. «Дайте мне льда! Мне нужен лёд. Он повредил голову».

В тот день доктор Велч отсутствовала. Вместо неё подошла ассистентка. «Мэри, - сказала она, - эта шишка – пустяк, по сравнению с теми неприятностями, которые вы навлечёте на сына, если не добьётесь от него решения».

- Я не могу добиться этого чёртова решения! – крикнула Мэри и начала всхипывать.

Все сидели тихо, притворяясь, что не обращают внимания на эту болезненную драму.

Внезапно ассистентка доктора Велч повернулась ко мне и сказала: «Кэтрин, Мэри считает, что одна из причин, по которой она не получает решения от Сина – это недостаточная поддержка от её мужа. Может быть вы поделитесь с нами, каким образом ваш муж оказывает вам подержку?»

Марта Велч, как известно, утверждает, что если отец враждебно настроен по отношению к терапии объятия или не оказывает необходимую поддержку матери, то выздоровление невозможно.

- Я не думаю, что ей нужно читать лекцию о браке! – выпалила я. – Я считаю, что вам следует прекратить говорить, что она должна добиться решения.!

Я сердито вопрошала саму себя: «Как кто-либо может позволять этой женщине думать, что вся тяжесть заботы о ребёнке с такими серьёзными отклонениями должна пасть только на её плечи? Мальчику необходима интенсивная терапевтическая программа. Почему об это никто не позаботился? Что было бы, если бы мы по моему настоянию в самом начале решили отказаться от Бриджит? Что было бы, если бы нам приходилось надеяться только на терапию объятия?»

Теперь я начинала понимать, что идея о том, что мать способна вылечить своего ребёнка не менее пагубна, чем идея о том, что мать – причина аутизма. Меня сильно поразило то, что на уже согнутую от горя спину Мэри хотели водрузить ответственность за прогресс её сына да ещё и заставляли её добиваться «решения» от тяжело-больного ребёнка.

Второй инцидент произошёл во время нашей третьей и последней поездки в Коннектикут. В него был вовлечён другой мальчик – Тим, примерно десяти лет.

Когда его мать попыталась обнять его, он стал сопротивляться, и они начали бороться. В результате борьбы оба оказались на полу, мать кричала на Тима, Тим молча вырывался. Мать, уже заметно раздражённая, уселась на мальчика верхом, а затем налегла на него всем своим весом, чтобы держать его руки прижатыми к полу. Вдруг ничего не выражавшее до этого лицо Тима искривилось от боли, и он, обессиленный, начал плакать. «Нет!» - выдохнул он.

Я оглянулась вокруг. Доктор Велч наблюдала за сценой и, как обычно, улыбалась.

Мы покинули Материнский Центр и никогда больше не возвращались туда. Мы пришли в уныние от того, что там видели: матерей, обвиняющих в своей беде не только самих себя, но и своих детей. Несмотря на то, что я всё-таки считала себя в какой-то степени виноватой в болезни Анн-Мари, я никогда и не думала обвинять её в чём-либо.

Вскоре после этого, в начале лета, Доктор Велч уехала из города. Она должна была отсутствовать весь июль, а в августе она планировала поехать в Англию, где компания Би-Би-Си хотела продолжить съёмку документального фильма о терапии объятия. Её слава росла.

Я чувствовала облегчение от того, что она уезжает. Последние сеансы у неё в квартире проходили в напряжённой, раскалённой от споров обстановке, прерываемой постоянными телефонными звонками от юристов, агентов, издетелей и журналистов. Когда-бы речь не заходила об Анн-Мари, её совет был неизменен.

- Анн-Мари боится ходить по улицам, - сообщала я.

- Обнимайте её каждую ночь, - было ответом.

- Язык Анн-Мари всё ещё очень ограниченный и неестественный.

- Обнимайте её и она заговорит, когда будет готова к этому. Я надеюсь, вы не давите на неё этими упражнениями.

- Анн-Мари всё ещё не подходит ко мне, когда я прихожу домой.

- Просто побольше обнимайте её.

По сравнению с тем, что давала нам бихевиористическая программа, этот совет начинал звучать слишком неопределённо.

Несмотря на моё разочарование в докторе Велч, часть меня всё-таки ещё хотела в неё верить. Даже не столько в терапию объятия, как в неё саму. Несмотря на изъяны в теории Марты, я считала её искренним человеком, и она очень помогла мне, когда я очень нуждалась в её помощи. Более того, я всё ещё верила в то, что терапия объятия чего-то стоит. Я решила продолжать заниматься ею (согласно своей собственной версии). Я буду продолжать проводить сеансы терапии летом, позволяя при этом Бриджит управлять тяжёлым процессом прививания всех этих «навыков» которым, надо признаться, я уделеляла большое внимание.