Глава 8. Решить - это одно; воплотить идею в жизнь - совсем другое

Решить - это одно; воплотить идею в жизнь - совсем другое. Начало бихевиористической программы было настоящим испытанием для всех нас.

Марк заказал книгу и кассеты по экспресс-почте.* Доктор Коэн прислал нам статью из "Журнала консальтирующей и клинической психологии". Мы с Марком работали вместе по вечерам, обрабатывая материалы, обсуждая и анализируя их. Я начала рассылать объявления о работе во все учебные заведения города, на факультеты специального воспитания и психологии.

Статья звучала многообещающе. Марк, неплохо понимающий в математике, расшифровывал для меня статистические данные. Мы прочли статью так много раз, что практически выучили её наизусть. Мы обнаружили информацию, которая ещё более обнадёжила нас: оказывается, состояние детей в эксперементальной группе, даже тех, кого не удалось вылечить, значительно улучшилось. Многие из них были распределены в классы для детей с отставанием в развитии речи. Фактически, только десять процентов попали в классы для отсталых детей/детей-аутистов. Я хотела, чтобы Анн-Мари выздоровела, но меня утешало и то, что с помощью этого метода, она сможет хотя бы общаться на относительно нормальном уровне.

Чтение статьи уменьшило мою панику и возродило уже было потерянную надежду. Но книги и кассеты были другое - мы ненавидели их. Мы ненавидели вид этих детей - у всех них было мрачное выражение лица и деревянные движния. Мы ненавидели голос терапевтов. Я помню одну сцену, где терапевт просил маленького мальчика найти одинаковые карточки. "Положи на такую же", - снова и снова гнусавил терапевт. - "Положи на такую же. Положи на такую же". Мальчик без улыбки брал каждую карточку и клал её в нужную стопку. В другой сцене мать держала на руках маленькую девочку. Терапевт стоял лицом к девочке. Я не помню, какую именно команду он давал, это было что-то вроде: "Хлопай в ладоши". Каждый раз, когда звучала команда, мать поднимала ручки девочки и "подсказывала" ей нужное движение. Потом терапевт клал девочке в рот какую-то клейкую еду. Мы чувствовали отвращение. Эта терапия казалась нам самым манипулятивным и антигуманным "лечением", которое мы могли себе представить. Мы вспомнили, что в статье Поля Чэнса в журнале "Психология сегодня", упоминалось о физическом наказании, которое применялось в случаях, когда неблагоприятное поведение повторялось особенно часто. В эксперементальной программе наказанием служил один шлепок по бедру.

- Ни одного, - поклялась я Марку, - я не подниму руку на собственную дочь. - Сама идея казалась мне оскорбительной.

Муж был согласен со мной, он тоже не испытывал ни малейшего энтузиазма по поводу того, что мы видели и читали. Тем не менее в наших полуночных дискуссиях мы пришли к выводу, что по крайней мере нам стоит попробовать. В конце концов занятия будут проводиться у нас дома. Естественно, мы сможем контролировать происходящее под нашей крышей.

Через неделю-две после визита к доктору Коэну я стала получать отклики на объявления о работе и начала проводить собеседования с некоторыми студентами. Они все казались доброжелательными молодыми людьми и были полны энтузиазма, но ни один из них прежде не работал с детьми-аутистами. Мы подумывали о том, чтобы нанять одного-двух и тем самым окончательно подчинить себя тому факту, что мы, сами не зная толком, что надо делать, должны были научить других, как спасти нашу дочь. Всем студентам я дала копию руководства доктора Ловаса "The Me Book", попросив тщательно изучить его, и пообещала вскоре позвонить.

Через какое-то время мы познакомились с Бриджит Тэйлор. Это было воистину даром провидения. Тогда же я не видела в ней ничего особенно хорошего. В те первые недели всё было так мрачно и запутанно, что я бы не отличила слитка золота от куска угля, и только благодаря воле Божьей мне удавалось принимать верные решения. В самом начале Бриджит казалась мне необходимым злом, и я с трудом терпела её.

Ей было двадцать-три года. У неё были длинные светлые волосы, голубые джинсы, высокие кожаные спортивные ботинки. Она заканчивала степень магистра на факультете специального воспитания, в педагогическом колледже колумбийского университета. Она выглядела ребёнком. Я сразу же невзлюбила её. Что эта пигалица могла знать о детях, не говоря уж о детях-аутистах? Я строго допрашивала её. Она отвечала с серьёзной сдержанной вежливостью. Она не была ни дружелюбной, ни враждебной, но казалось, что она была вполне довольна самой собой и своими знаниями.

И она-таки знала немало об аутизме. Она была единственной из всех, откликнувшихся на наше объявление, кто работал один на один с детьми-аутистами разных возрастов. Она также знала о методе модификации поведения: "Это то, чем я занимаюсь", - доложила она мне. Я достала "The Me Book" и пустилась в рассказ об этом подходе и его техниках. Она перебила меня: "Я знаю эту книгу вдоль и поперёк. Все, кто используют бихевиористический метод в работе с детьми-аутистами, знакомы с этой книгой и доктором Ловасом ".* Потом она выложила передо мной рекомендательные письма из агенств, на которые она работала.

- Итак, - сказала я, - я хочу кое-что прояснить. - Я была холодна к ней и очень напряжена. - Это мой дом. Я ответственна за эту программу. Никто не применит физического наказания по отношению к моей дочери.

- Хорошо, - спокойно ответила она, - я и так не применяю наказания. По крайней мере до сих пор не было такой необходимости.

Я была немного смущена. Я не ожидала такой лёгкой победы в вопросе наказаний. Я приготовилась к спору, но не встретила никакого сопротивления.

- Вы слышали об эксперименте доктора Ловаса, в результате которого ему удалось вылечить несколько детей от аутизма? - спросила я её.

- Да, - ответила она, - но я ещё не читала статьи. У вас есть копия?

- Да. Я дам вам одну. - Я помолчала, а потом решила испытать её. - А вы верите в то, что выздоровление возможно?

Повисла минутная пауза.

- Я никогда этого не видела, - сказала девушка. - Некоторые дети действительно функционируют на очень хорошем уровне, но у них всё равно имеются остаточные социальные дефекты, несмотря на их неплохие языковые способности. (?)

- Я верю в выздоровление, и Анн-Мари обязательно выздоровеет, - сказала я, протягивая ей "Спасти Грэйс" и статью из научного журнала.

Она не ответила.

Мы с Марком решили нанять Бриджит, основываясь её опыте. Я позвонила ей на следующий день и предложила начать работать, как можно скорее. Она с радостью согласилась. Это приятно удивило меня, так как я бы на её месте несколько раз подумала прежде, чем согласилась работать у такой нервной, заранее недовольной работодательницы, как я. Она была бедная студентка, пробивающая себе дорогу в педагогическом колледже. Может быть она решила, что эта работа принесёт ей хороший опыт и неплохую оплату, а за это можно было потерпеть даже такую несносную мать, как я.

Первой подготовкой Бриджит к работе с Анн-Мари было наше обсуждение типов поведения дочери.

Девушка попросила меня написать список "типов поведения, от которых мы хотели избавиться" и список "типов поведения, которых мы хотели добиться". Я посчитала, что это странный и неприятный способ воспринимать Анн-Мари. Я просто хотела, чтобы аутизм ушёл, и она превратилась в гармоничную личность, чем быстрее, тем лучше. Идея рассматривать её как множество хороших и плохих типов поведения казалась мне холодной и неестественной.

Мало того, Бриджит попросила написать список так называемых "поощрений"- предметов, которые мы могли использовать в качестве "наград" для Анн-Мари за хорошее поведение и послушание. Очевидно, Анн-Мари была равнодушна к словесной похвале, так что мы предполагали начать с "первичного поощрения": кусочков печенья, шоколада, глотков сока.

"Замечательно, - думала я. - Мы спасём нашу дочь от аутизма с помощью упаковки шоколадных конфет и баночки яблочного сока. Так же как дрессированный тюлень выполняет трюки за кусок рыбы. А как насчёт любви? Было ли в этом всём место для любви? Без всякого желания я приготовилась писать списки, всё ещё уговаривая себя, что вся эта жуткая терапия - совсем ненадолго, просто потому что у нас нет другого выбора.

Я сидела против белого листка бумаги, сознавая всю абсурдность ситуации. Какого типа поведения я хотела бы добиться? "Я хочу, чтобы она говорила", - написала я. Неужели Бриджит на самом деле хотела, чтобы я писала такие очевидные вещи? "Я хочу, чтобы она нормально играла с игрушками, я хочу, чтобы она любила нас". О, нет. Это последнее пожелание было слишком чувствительным, недостаточно "поведенческим". Я зачеркнула его. "Я хочу, чтобы она смотрела на нас - разглядывала нас. Я хочу, чтобы она улыбалась". Что же ещё? Я хотела, чтобы она проявляла какую-то инициативу, радость в своём мире; как я могла выразить это с помощью бихевиорических терминов? Также, было бы хорошо, если бы на определённом этапе, она проявила интерес к своим братьям, но я догадывалась, что было ещё слишком рано думать об этом.

"От какого поведения я хотела избавиться? Я хотела, чтобы все симптомы аутизма исчезли!"- думала я сердито. Но я взяла ручку и заставила себя подумать о чём-то конкретном.

"Я хочу, чтобы она перестала так много плакать … чтобы перестала закручивать нитки … чтобы перестала скрежетать зубами … чтобы перестала сидеть в углу спиной к комнате …"

Я перечислила все примеры "стереотипного поведения" и "самостимуляции", которые наблюдала у дочери за последнее время.

Потом я написала свой лист "поощрений" и передала его Бриджит со строгим увещеванием не перекармливать дочь, не давать ей слишком много сладкого и чего доброго не привить ей зависимость к этим печенью и крекерам. "Да, да", - сказала Бриджит. Ей, наверное, не раз приходилось это слышать. "Я буду давать ей очень маленькие кусочки. За двухчасовое занятие она съест максимум два печенья и десять маленьких крекеров.

Мы договорились, что Бриджит начнёт работать так скоро, как сможет, то есть через две недели. Мы решили начать с трёх занятий в неделю, по два часа каждое. Вскоре она перейдёт на пять раз в неделю.

Мне вдруг пришло в голову, что ни один двухлетний ребёнок не в состоянии выдержать два часа терапии подряд, но довольно быстро я отогнала от себя эту мысль.

Прежде всего я обсудила этот вопрос с Джоан из клиники Ловаса, и она уверила меня в том, что дети могут приспособиться к этому: если занятия не были однообразными, и время от времени ребёнок мог передвигаться от стола на пол и обратно, то двухчасовая терапия была вполне приемлима.

Но не только поэтому я не стала спорить насчёт продолжительности занятий. Основной причиной было то, что у нас не было выбора. Эта терапия была единственным методом, который возможно обещал больше, чем "прогресс". Я приняла это как необходимость. Я бы чувствовала то же самое, если бы хирург сказал мне, что необходимо делать операцию для того, чтобы исправить повреждённый клапан в сердце. Хотела бы я, чтобы по отношению к моему ребёнку было применено хирургическое вмешательство? Как бы я отнеслась к мысли, что надо отдать мою девочку в руки чужих людей с ножами? Думала ли я, что ей понравится быть распростёртой на операционном столе и быть напичканой наркотиками до потери сознания? Врядли. Но если бы от этой операции зависела её жизнь, то для меня не было бы никаких сомнений на этот счёт. Два часа, десять часов, сорок часов терапии, которую придётся выдержать Анн-Мари - количество часов не играло для меня большой роли. Это и так было ужасно. Но если это необходимо, то мы сделаем столько, сколько нужно.

Стояли первые дни февраля. Всё происходило слишком быстро, так быстро, что я не успевала отслеживать то, что мы чувствовали и думали в течение этого времени. Страх? Разочарование? Гнев? Надежду? Снова страх? В драме, в которую превратилось спасение Анн-Мари, все актёры постепенно собирались за кулисами. Только что был выход Бриджит. В последующие три недели, остальные действующие лица выйдут на сцену, и будут приняты самые важные решения.