История написания книги. С мальчиком нет, в общем-то,

С мальчиком нет, в общем-то,

никаких проблем.

У меня всё довольно хорошо.

Я живу примерно как обычно —

но всё же -

что-то есть в моей душе.

Я не знаю, что это,

но это так тяжело.

И я не могу уйти от этого -

даже когда я радуюсь.

Так рассказывает мать о себе и о своем ребенке, родив­шимся с функциональными ограничениями. Ребенок не толь­ко изменил ее жизнь - изменились ее представления о своей роли и месте в жизни. Вместо четко определенной роли роди­теля по отношению к новорожденному, матери предстоит про­тивостоять и настороженному отношению со стороны окру­жающих, и собственной растерянности перед обстоятельства­ми, и противоречивым и незнакомым чувствам к себе самой.

Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, по­могает понять, почему люди, обычно легко приспосабливаю­щиеся, вдруг начинают совершать необъяснимые поступки. Эта теория объясняет, почему люди, которые понесли значитель­ные потери, чувствуют совершенный хаос внутри себя, хотя внешне это никак не проявляется (Cullberg, 1988; Fyhr, 1999).

Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей тем толчком, который вызывает про­цессы "переживания горя". Внутренняя духовная работа ма­тери и отца над собой и возникшими в семье проблемами, в итоге станет решающей для будущего семьи. В этот период особенно важно не навредить неподходящими советами или некомпетентным мнением - иначе "процесс переживания горя" может пойти неправильно, с непредсказуемыми послед­ствиями для всей семьи.

К сожалению, окружающие не всегда считаются с тем, что в такой семье горе - не сиюминутная трагедия, а один из компо­нентов, составляющих ежедневную жизнь семьи. Если в семье процесс осознания новых реалий бытия развивается правиль­но, можно надеяться, что родители смогут принять и понять своего ребенка с функциональными ограничениями относительно скоро. Одновременно, они сами смогут избежать впоследствии психических расстройств на почве болезни ребенка.

Обычно родители находят "новый" образ жизни, несмотря на то, что будущее вызывает неуверенность и тревогу, и мно­гие важные вопросы остаются без ответов. Практические про­блемы, вроде бы, решились успешным образом, и жизнь внеш­не стабилизировалась. И все же, как у вышеупомянутой мамы, остаются смутные и с трудом поддающиеся пониманию чув­ства и мысли, связанные с собой и ребенком. Мать, может быть, горюет (возможно, сама о том не ведая) - поскольку горе, связанное с ребенком с функциональными ограничени­ями неясное и тяжелое - именно из-за того, что ребенок жив.

В большинстве книг и статей, описывающих переживания горя, речь идет о таком горе, которое человек чувствует, ког­да он кого-то потерял, например, когда умер родственник или при разводе (Gorer, 1965; Gut, 1975; Parkes, 1974; Pincus, 1974). Можно горевать и при других потерях. Человек мо­жет горевать, когда он потерял свою работу, дом, родину, часть тела или функцию, идеал, репутацию или самоуваже­ние или даже свое чувство неуязвимости (Фрейд, 1917; Линдеманн, 1944; Соломон, 1977; Фюр, 1999).

Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря (Солнит & Старк, 1961). Роди­тели чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка - "Ребенка своей мечты" (Фюр, 1999). И это происходит тогда, когда родители больше всего полны ожиданий и наиболее уязвимы.

Как затем развивается горе, зависит от того, насколько внезапна потеря, как себя ведут окружающие, и что значит для родителей "потерянный" ребенок. Возможно, что и "ста­рое", "непереработанное" горе может снова пробудиться и смешаться с новым горем.

Горе, которое, кажется, почти полностью подчиняет себе жизнь родителей и всё в корне меняет, не обязательно должно делать дальнейшую жизнь родителей несчастливой. Однако необходи­мо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим имен­но данной семье. Но, если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, тогда это чувство может затаиться или при­остановить процесс переживания горя. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существова­ние, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное вли­яние в течение еще очень долгого времени.

В нашем обществе горе не всегда понимают, и особенно, когда кто-то "всего лишь" потерял Ребенка своей мечты. То горе, которое родители продолжают носить в себе, даже, ког­да кризисная внутренняя работа уже закончилась, они редко выражают, поскольку окружающие могут ложно истолковать мотивацию родителей ребенка с функциональными ограни­чениями.

Потери, которые являются причинами горя, могут быть разными. Но независимо от того, какое горе родители в себе носят, новое или старое, видимое или скрытое, здоровое или невротическое, оно обладает силой, которая способна нанес­ти вред, если к нему не отнестись серьёзно. Необходимо отне­стись к горю внимательно, изучить его и научиться, как с ним себя вести - это знание принесет с собой более глубокое понимание происходящего и зрелость.

Мой опыт показывает, что родители ребенка редко испыты­вают одинаковые чувства по отношению к своему ребенку с функциональными ограничениями. Каждый родитель пережи­вает всё по-своему (Фюр, 1999). Различия в реакциях отца и матери существуют, но в большинстве случаев реакции, опи­санные в этой книге, могут относиться к обоим родителям. Чувства отца и матери могут быть одинаково сильны. Просто­ты ради я все равно иногда, когда веду речь только об одном из родителей, называю этого родителя "мама" или "она".

В работе с родителями ребенка с ограниченными возмож­ностями нужно очень серьезно относиться к каждой роди­тельской реакции, чтобы выработать общую платформу и поспособствовать подлинному сотрудничеству в семье.

Гурли Фюр, доктор философии, дипломированный психолог и психотерапевт, практикующая в Каролинском Институте г.Стокголъма