Статья 40. Медицинская помощь, оказываемая гражданам, страдающим отдельными группами заболеваний и состояний

1. Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 200 000 населения.

2. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети «Интернет».

3. Перечень жизнеугрожающих острых и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидизации, утверждается Правительством Российской Федерации. Обеспечение граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в указанный перечень (за исключением заболеваний, перечисленных в части 5 настоящей статьи), осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, а также за счет безвозмездных поступлений от физических и юридических лиц, в том числе добровольных пожертвований, перечисленных на счета бюджетов субъектов Российской Федерации.

4. В целях обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, указанных в части 3 настоящей статьи, уполномоченный исполнительный орган государственной власти субъекта Российской Федерации осуществляет ведение Регистра граждан, страдающих жизнеугрожающими острыми и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в порядке, установленном органом государственной власти субъекта Российской Федерации.

5. Граждане, страдающие злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей по перечню заболеваний, утверждаемому Правительством Российской Федерации, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также реципиенты после трансплантации органов и (или) тканей при оказании им медицинской помощи обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета.

6. В целях обеспечения граждан, указанных в части 5 настоящей статьи, лекарственными препаратами осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также реципиентов после трансплантации органов и (или) тканей, содержащего следующие сведения:

1) страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования;

2) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, которая была у лица при рождении;

3) дата рождения;

5) пол;

6) адрес места жительства;

7) серия и номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;

8) дата включения в Федеральный регистр;

9) вид заболевания или состояния;

10) иные сведения, определяемые Правительством Российской Федерации.

7. Ведение Федерального регистра лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также реципиентов после трансплантации органов и (или) тканей осуществляется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти в установленном им порядке.