Практика соціальної підтримки сімей, які виховують дітей з функціональними обмеженнями

Актуальність запровадження багатьох форм і технологій соціальної підтримки з боку різних організацій зумовлена тим, що вони дуже суттєво розширюють можливості соціалізації дітей з функціональними обмеженнями. Без участі цих організацій самостійно реалізувати багато заходів з соціальної інтеграції таких дітей не в змозі ні рідні сім'ї, ні прийомні сім'ї, ні інтернатні заклади, що їх виховують. Важливість співпраці батьків, які виховують дітей з функціональними обмеженнями, та вихователів інтернатних закладів з різними організаціями соціальної підтримки, беззаперечна з точки зору розширення кола спілкування таких дітей, ознайомлення батьків і вихователів з інноваційними формами і методами соціалізації, отримання допомоги у вирішення різноманітних соціальних і психолого-педагогічних проблем.

Різні форми, методи і технології соціальної підтримки дітей з функціональними обмеженнями запроваджуються в Україні державними і громадськими організаціями. Серед державних організацій основними є соціальні служби для молоді, підпорядковані Державному комітету молодіжної політики, спорту і туризму України, та підрозділи системи соціального забезпечення, підпорядковані Міністерству праці та соціальної політики України. До громадських організацій належать передусім об'єднання батьків дітей з функціональними обмеженнями, об'єднання громадян за ознакою походження інвалідності або видів від і захворювань, недержавні фонди та благодійні організації тощо.

Слід зазначити, що на практиці державні і громадські організації досить часто діють спільно. Підрозділи системи соціального забезпечення можуть підтримувати громадські організації, використовувати їх досвід щодо нових форм соціальної роботи з дітьми, які мають функціональні обмеження, влаштовувати оздоровлення і відпочинок дітей. Соціальні служби для молоді підтримують громадські об'єднання організаційно і матеріально, надають методичну допомогу, проводять спільні заходи, реалізують спеціальні програми соціальної підтримки конкретних вікових категорій дітей з різними вадами і захворюваннями.

Одним з прикладів такої співпраці може слугувати діяльність соціальної служби для молоді Київської міської державної адміністрації - саме у Києві виділяються найбільше коштів на програми соціальної сфери, завдяки чому можливості територіальної громади у соціальній підтримці осіб з функціональними обмеженнями досить відчутні. Так, загальне фінансування міської програми "Турбота", спрямованої на соціальну підтримку малозабезпечених киян, (у тому числі близько 115 тис. пенсіонерів-інвалідів, 75 тис. одержувачів допомоги сім'ям з дітьми, майже 8 тис. дітей-інвалідів) становить 125 млн. гривень.

Розуміючи потреби розширення можливостей соціалізації 7,7 тис. дітей з функціональними обмеженнями віком до 16 років, які мешкають на території Києва, міська соціальна служба для молоді розробила комплекс програм "Разом заради розвитку", спрямованих на соціальну адаптацію та інтеграцію в суспільство дітей з функціональними обмеженнями.

Окремі програми цього комплексу спеціально розраховані на формування системи соціально-педагогічної допомоги громадським об'єднанням інвалідів, залучення членів громадських організацій до участі у програмах соціальної служби, її акціях та заходах, налагодження зв'язків з фондами та зацікавленими організаціями для реалізації програм соціальної допомоги дітям і молоді з особливими потребами. Так, програма "Сприяння діяльності громадським об'єднанням інвалідів" передбачає підготовку спеціалістів соціальних служб для молоді на семінарах, тренінгах, "круглих столах" тощо, а також стажування спеціалістів районних служб у громадських організаціях інвалідів. У межах цієї програми вивчається досвід громадських організацій, проводяться спільні заходи державних і громадських організацій щодо соціальної інтеграції дітей з функціональними обмеженнями.

Виявилася популярною програма "Книжки для дітей-інвалідів", у ході якої 100 молодих волонтерів двічі на місяць відвідували 800 дітей з функціональними обмеженнями вдома, влаштовували спільні читання, спілкувалися. Програма "Ігротеки для дітей-інвалідів", в якій задіяні майже 200 молодих людей, котрі організовують діяльність та формують мережу соціально-реабілітаційних центрів, розрахована на соціальну адаптацію дітей, хворих на дитячий церебральний параліч. Більше 2 тис. дітей і членів їхніх сімей отримали протягом року індивідуальні консультації психологів, юристів та соціальних педагогів. Влаштовано понад 200 концертів, вечорів відпочинку, конкурсів, фестивалів, святкових ранків тощо, в яких взяли участь близько 7,5 тис. осіб. Щотижневе проводяться ігротеки, працюють гуртки малювання, виготовлення м'яких іграшок, макраме тощо.

Програма "Підтримка розвитку творчості молодих інвалідів" спрямована на розкриття творчого потенціалу дітей та молоді з особливими потребами, сприяння його подальшому зростанню. В межах цієї програми понад 300 молодих людей з ініціативи соціальної служби протягом року провели близько 60 районних фестивалів, виставок творчих робіт, конкурсів, екскурсій, у яких взяли участь більше 6 тис. осіб. Приблизно 1,5 тис. дітей з функціональними обмеженнями отримали можливість взяти участь в діяльності художніх гуртків, студій, клубів творчого спілкування.

Принципово, що зазначені програми реалізуються спільно не лише з державними закладами і установами (бібліотеками, інтернатними закладами, територіальними центрами медико-соціальної допомоги тощо), а й з громадськими організаціями, що опікуються проблемами дітей з функціональними обмеженнями. Адже численні проблеми, які перешкоджають соціальній інтеграції цих дітей, можуть бути вирішені саме за допомогою громадських організацій, що здатні систематично надавати соціальні послуги, запроваджувати інноваційні форми соціалізації, корекції вад і захворювань, поширювати набутий досвід для рідних і прийомних батьків, працівників інтернатів, влаштовувати групи само- і взаємодопомоги.

Незважаючи на те, що сьогодні в Україні поширюється практика діяльності громадських організацій, які спроможні надавати соціальні послуги дітям з функціональними обмеженнями, слід зазначити, що громадських осередків поки ще відчутно менше, ніж бажаючих ними користуватися [20; 12].

Наприклад, у Київській територіальній громаді працює не так вже й мало громадських організацій для дітей з функціональними обмеженнями - благодійне товариство допомоги інвалідам та особам з інтелектуальною недостатністю "Джерела", київська міська громадська організація допомоги та сприяння дітям-інвалідам з дитинства "Церебрал", приватна "Школа життя" для аутичних дітей, спеціальна школа для дітей з вадами фізичного та розумового розвитку "Надія", спеціальний навчальний просвітницький центр "Сполох", Центр соціальної роботи з дітьми, що мають функціональні обмеження, Українського інституту соціальних досліджень з громадським об'єднанням батьків "Родина", товариство реабілітації дітей-інвалідів м. Києва "Дитинство", клуб дітей-інвалідів "Журавлик", клуб "Виноградар", творче об'єднання "Афродіта", благодійні фонди "Діабетик", "Нефрон", "Онколог", фонд дітей-інвалідів "Квіти полину", "Діти Чорнобиля за виживання", "Віра", "Особлива дитина", "Варнава", фонд допомоги дітям-інвалідам, асоціація "Родовід", громадська організація "Дзвіночок" тощо.

Але вивчення досвіду їхньої діяльності показує, що безкоштовно надавати комплексні соціальні послуги дітям з функціональними обмеженнями і членам їхніх сімей поки що спроможні далеко не всі громадські організації. Як правило, найбільш активно працюють об'єднання батьків дітей з функціональними обмеженнями, які фінансуються з джерел недержавних фондів, благодійних організацій, спонсорів тощо. Деякі з цих організацій, які довели свою ефективність і надають послуги безкоштовно, набули чималого авторитету в місцевих громадах і залучають до фінансування держбюджети! джерела - кошти соціальних служб для молоді, управлінь соціального захисту населення, інших організацій. Саме вони напрацьовують найбільш цікавий досвід, демонструють відчутні успіхи.

Наведемо кілька прикладів з діяльності відомих київських організацій, аби батьки прийомних і рідних сімей, фахівці інтернатних закладів, які виховують дітей з функціональними обмеженнями, могли уявити характер того досвіду і консультативної допомоги, яку можливо отримати в цих організаціях.

Київська міська громадська організація допомоги та сприяння дітям-інвалідам з дитинства "Церебрал" об'єднує близько 600 дітей і підлітків, хворих на дитячий церебральний параліч, розробила модель соціальної реабілітації таких дітей, що передбачає навчання навичкам самообслуговування, організацію клубів спілкування, видання дитячого журналу, організацію служби зайнятості. В організації зібрано статистичні дані стосовно дітей, хворих на дитячий церебральний параліч, існуючої для них у м. Києві реабілітаційної бази. Проведено аналіз законодавчої бази щодо інвалідів, аналіз становища і потреб молодих інвалідів з фізичними вадами. Накопичений великий досвід співпраці з міжнародними організаціями, завдяки чому отримано власне реабілітаційне обладнання. Працює центр соціальної реабілітації, підлітковий клуб, районні групи денного перебування. Діти набувають навички роботи з комп'ютером, спілкуються з психологом, працюють на реабілітаційному обладнанні. Київська міська державна адміністрація з 1998 р. проводить роботу з поширення досвіду "Церебралу" у кількох районах міста, створення денних центрів перебування дітей, хворих на дитячий церебральний параліч, за рахунок міських коштів.

Вагомий внесок у концепцію створення комплексної системи соціальної реабілітації розумове відсталих осіб зробили працівники благодійного товариства допомоги інвалідам та особам з інтелектуальною недостатністю "Джерела". "Джерела" працюють за програмами діяльності Центру соціальної реабілітації для інвалідів із інтелектуальною недостатністю; створення моделі навчально-виробничого комплексу для працевлаштування інвалідів із інтелектуальною недостатністю в Україні; формування позитивної громадської думки щодо адаптації розумово відсталих інвалідів у громаді; створення моделі післяшкільної освіти для випускників допоміжних шкіл-інтернатів для дітей з інтелектуальною недостатністю (програма "Випускник"); діяльності консультаційного пункту для родин, що виховують розумово відсталих інвалідів тощо. Товариство видає методичну літературу для тих, хто працює з дітьми з інтелектуальною недостатністю, проводить семінари, наради з обміну досвідом, завжди доброзичливо допомагає всім, хто звертається за порадою та підтримкою. Діти й молодь, які користуються послугами "Джерел", кожного року демонструють відчутні успіхи в розвитку.

Слід зазначити, що діяльність таких організацій, як "Джерела", "Церебрал" та деякі інші спрямована на допомогу одній, досить чітко визначеній категорії осіб з функціональними обмеженнями, наприклад особам з інтелектуальною недостатністю ("Джерела"), особам з дитячим церебральним паралічем і деякими захворюваннями нервової системи "Церебрал" тощо. Такий підхід безперечно має ряд переваг щодо поглиблення і спеціалізації методик реабілітації відповідно до характеру захворювань.

Проте громадських організацій, що опікуються проблемами дітей з функціональними обмеженнями, не вистачає, а ті, що діють, як правило, малопотужні. Адже не мають повноцінного державного фінансування і звичайно працюють на засадах кооперації різних джерел фінансового і матеріально-технічного забезпечення. Так, приміщення може безкоштовно надаватися районною владою; оздоровлення дітей може відбуватися за рахунок районного або міського бюджету або за допомогою Українського державного центру соціальних служб для молоді. Комунальні послуги, придбання обладнання, зарплатня фахівцям та інші витрати фінансуються у кращому випадку усіма переліченими джерелами частково, а також сторонніми донорами (як правило, міжнародними організаціями – ЮНІСЕФ та іншими, іноземними, а інколи вітчизняними благодійниками, спонсорами тощо). Інколи фінансування з державних джерел взагалі може не надходити. Тоді залишається розраховувати тільки на донорів, які не несуть жодних фінансових обов'язків і діють як доброчинники.

Все це поки що обмежує можливості створення широкої мережі організацій, спеціалізованих відповідно до видів захворювань. В реальних умовах сьогодення, очевидно, доцільно мати більше комплексних організацій, розрахованих на соціальну підтримку всіх категорій дітей, які живуть на певній території, незалежно від характеру їхніх вад і захворювань [15; 40].

Саме так побудована робота Центру соціальної роботи з дітьми, що мають функціональні обмеження, Українського інституту соціальних досліджень. Приміщення для розташування Центру було безкоштовно надано державною адміністрацією Жовтневого району м. Києва враховуючи те, що соціальні послуги надаватимуться переважно мешканцям місцевої територіальної громади. Витрати на утримання взяв на себе Український інститут соціальних досліджень за рахунок коштів від госпрозрахункової діяльності.

Клієнти Центру - діти і молодь мають різні захворювання (дебільність, імбецильність, дитячий церебральний параліч, епілепсія, аутизм, соматичні захворювання, глухота тощо). Центр, який об'єднує дітей переважно за територіальною ознакою, пропонує діяльність різних підрозділів: надання індивідуальних консультацій психологів для дітей і батьків; група денного перебування дітей; гурток образотворчого мистецтва; ляльковий театр; комп'ютерний гурток; творче об'єднання "Подолання", яке видає власний альманах з однойменною назвою; батьківський клуб "Родина".

Кожна дитина проходить первинне обстеження, для неї розробляється індивідуальна корекційна програма. В залежності від особливостей розвитку, раз або два рази на рік психолог проводить проміжне обстеження, за результатами якого індивідуальна програма коригується. Під час індивідуальних занять протягом 40-60 хвилин психолог працює з дитиною за спеціальною програмою, побудованою на вправах, що мають специфічну структуру та розраховані на розвиток імітації, сприйняття, грубої моторики, тонкої моторики, координації очей та рук, когнітивних здібностей, мови, навичок самообслуговування, інших соціальних навичок. Проводиться також робота в групі денного перебування, яку двічі на тиждень відвідують діти, з приблизно однаковим ступенем розвитку, але різного віку. Кількість дітей, які одночасно відвідують групові заняття не перевищує 4-5 осіб. Змістом занять переважно є спілкування, рольові та рухливі ігри, тобто ті види діяльності, які сприяють формуванню навичок соціальних взаємовідносин, відрізняються від звичного спілкування в родинному колі.

Разом з дітьми в роботі Центру беруть участь і батьки, які об'єдналися в сімейний клуб "Родина". Щосуботи проходять засідання цього клубу, проводяться родинні заходи, відзначаються свята. Батьки приходять, щоб одержати підтримку, пораду щодо подолання життєвих негараздів, зустрітися з іншими батьками з такими ж проблемами, але які вже мають досвід з їх вирішення. Клуб влаштовує просвітницько-інформаційні зустрічі з працівниками медичних, педагогічних, соціальних закладів, ознайомлює з досвідом роботи інших товариств інвалідів, організовує індивідуальні та групові консультації психологів, юристів з питань виховання дітей з особливими потребами.

Слід зауважити, що загальною особливістю усіх вітчизняних організацій, які надають соціальні послуги дітям з функціональними обмеженнями, є відсутність серед них так званих "парасолькових" організацій, які б здійснювали координуючу діяльність. Це не зовсім узгоджується із світовою практикою, де значна увага приділяється налагодженню співпраці між організаціями з подібними інтересами для обміну ідеями та досвідом [20; 28]. Саме тому часто-густо ці організації дублюють одна одну, не в змозі поєднати свої ресурси для ширшого охоплення усіх, кому це потрібно.

Можливо, було б доцільно удосконалити механізм взаємодії громадських і державних організацій, з тим щоб, з одного боку, держава взяла більш активну участь у фінансуванні громадських організацій, а з іншого - певною мірою координувала їх діяльність. Поки що цьому заважає традиція відсутності сталого досвіду такої взаємодії у нашому суспільстві, неповна відповідність цьому нормативно-законодавчої бази.

Крім того, має місце й певна організаційна невизначеність діяльності щодо проблеми інвалідності в Україні на загальнодержавному рівні. Зараз роботу з особами з функціональними обмеженнями виконують структурні підрозділи принаймні чотирьох центральних органів державного управління - Міністерства праці та соціальної політики, Міністерства охорони здоров'я, Міністерства освіти і науки, Державного комітету молодіжної політики, спорту і туризму. Але на практиці поки що не відчувається ініціатив щодо об'єднання й координації спільних зусиль з метою удосконалення усієї системи соціальної роботи з цією категорією населення, ефективного розподілу спільних ресурсів.

У практичній діяльності, яку здійснюють переважно структури місцевих органів самоврядування, невизначеність єдиного підходу до діяльності у сфері інвалідності призводить до різноманітних казусів. Наприклад, чудова ініціатива Київської міської державної адміністрації зі створення у районах м. Києва центрів соціальної реабілітації для дітей, хворих на дитячий церебральний параліч та деякі органічні ураження нервової системи (з урахуванням досвіду організації "Церебрал"), зазнає труднощів у практичному втіленні через неузгодженість міжвідомчих нормативів. Центри для дітей почали створюватися при центрах соціального обслуговування, допомоги та захисту одиноких пенсіонерів, інвалідів та малозабезпечених, що підпорядковані районним управлінням соціального захисту населення. Відповідно, працівники дитячих центрів мають працювати за нормативами, що діють в системі соціального захисту населення. Це означає, що лікарям та педагогам не зараховується професійний стаж, вони не користуються додатковою відпусткою, не мають скороченого робочого часу за нормами системи освіти й охорони здоров'я. Невелика зарплатня, не завжди вдале адміністрування з боку служб соціального забезпечення, яким бракує досвіду соціальної реабілітації дітей з функціональними обмеженнями, провокують плинність кваліфікованих кадрів, а вакантні місця, як правило, заміщаються непрофесійними працівниками.