Расставание с жизнью

Пожилой человек, чьей смерти ожидали в любой момент в тече­ние двух недель, тяжело дышит, видно, что он уже удалился от соб­ственного тела. Один из родственников, сидящий возле постели, бе­рет умирающего за руку и называет его по имени. Умирающий пос­ледний раз приходит в себя, смотрит на близких взглядом, в котором светится глубокое знание обо всем, что находится по ту сторону смерти, вздыхает и закрывает глаза навеки. Это милость судьбы -так умереть: в сознании, смирившись с концом земной жизни, перей­ти в мир иной.

Для многих людей, которые умирают спокойно, важно держать за руку кого-нибудь из близких, часто с совершенно неожиданной силой. В то мгновение, когда душа выскальзывает из тела, умираю­щий чувствует под собой пропасть, отделяющую его от другого ми­ра. В этот момент рукопожатие является как бы заменой ощущению собственного тела, которое до сих пор было основой самоощущения. Это рукопожатие - последняя дружеская услуга, которую мы можем оказать умирающему, а для близких - осязаемое подтверждение ре­альности смерти.

Человеку легче уходить, зная, что он прожил полноценную жизнь. Поэтому большой поддержкой для него будут слова о том, что он значит для окружающих. Не громкие слова, а простая благо­дарность. Часто люди не достигают того, что наметили. Тем важнее сказать, что многое удалось, а незаконченное кто-то доведет до кон­ца. Особенно это относится к матерям, которых тревожит дальней­шая судьба детей. Одна-единственная успокаивающая фраза может значить очень много.

Часто умирающие боятся забвения после смерти. Это не так уди­вительно, как может показаться в первый момент. Тело теряет свое значение для самоощущения человека, но становится важной па­мять, мысли и воспоминания о нем. Однако уверения типа "бабушка, мы тебя никогда не забудем" не очень-то действуют. Реально дейст­вует только то, в чем умирающий уверен сам. Он знает, хранила ли семья память об умерших, о дне их смерти, ухаживала ли за могила­ми. Если да, то есть уверенность, что и он войдет в число покойных, о которых помнят. Когда-то существовал так называемый "месяц мертвых", в одних странах осенью, в других - зимой. Люди верили (или чувствовали), что в эти недели умершие принимают участие в жизни близких. Для них ставили на стол прибор, избегали шума, что­бы не напугать. Молотьба, большая стирка или уборка дома откла­дывались до той поры, когда умершие вернутся в свой мир. В швед­ском календаре еще в нашем веке 12 января было отмечено как "День отлета ангелов". Под ангелами подразумевались усопшие, ко­торые с 13 декабря находились в своих земных жилищах и теперь должны возвращаться.

Целесообразно заранее в письменной форме определить, кому после смерти достанутся те вещи, которые были особенно дороги умирающему: украшения, красивая ваза, подаренная в день свадьбы, старая семейная Библия. Вещи, которые даже при полном разруше­нии семейного уклада не будут забыты, как бы частички самого умершего, мост между ним и тем из близких, кто возьмет их в руки. Подобные распоряжения придают умирающему уверенность даже тогда, когда слова перестают действовать успокаивающе. Он хочет, чтобы о нем вспоминали, пользуясь его подарками.

Решающий вопрос - истекло ли время жизни? Можно сказать, что каждый человек носит в себе натянутый лук своего жизненного времени, которое даже осознается некоторыми чуткими людьми. Например, некоторые люди чувствуют, умрут они молодыми или до­живут до старости. В особые моменты это глубоко скрытое зна­ние может проявиться. Когда поэт Эрнст Мориц Арндт в возрасте восьмидесяти шести лет принимался за новую большую работу, один из друзей напомнил о его пожилом возрасте. Тогда Арндт рассказал сон, который приснился ему двадцать лет назад. Во время прогулки по кладбищу он увидел свою надгробную плиту, на которой не было даты смерти, но было написано: "в возрасте девяносто одного года". Значит, у него еще есть пять лет. И они у него действительно были.

Тот, кто подобно Арндту умирает в возрасте девяносто одного года, должен, казалось бы, насытиться жизнью. Может быть. Но найдется немало людей, которые, предчувствуя близкую кончину, скажут: "Это не может быть жизнью, я представлял себе совершен­но другое", или: "В сущности, я так и не прожил свою жизнь". Одна­ко жизнь не может принадлежать только одному человеку, хотя че­ловек чувствует, что это была именно его жизнь. Можно прожить всю жизнь для других и, несмотря на это, или именно поэтому, чув­ствовать, что жизнь не прошла даром.

А рано умершие? Будет ли жизнь осмысленной, полной, если оборвалась в детстве или в юности? У таких людей, оглядываясь на­зад, часто можно увидеть ярко выраженную жажду впечатлений, как будто они знали, что у них очень мало времени. Иногда такие дети, напротив, странно меланхоличны с самого рождения, или у них появ­ляются удивительные, захватывающие их, желания. Я никогда не за­буду одну школьницу, которая на четырнадцатом году жизни умерла насильственной смертью, ее энергичное и серьезное лицо, ее жизне­радостность и жизнелюбие. После каждых каникул она как бы с раз­бега начинала быстро и уверенно исправлять свои неудачи и улуч­шать результаты с таким упорством, которого можно было ожидать разве что от серьезного взрослого человека. Многие взрослые чер­ты проявились у нее уже в детстве. Она как бы в сжатом виде успела прожить всю жизнь за свои неполные четырнадцать лет.

Если жизнь состоялась, если смерть предопределена, есть ли ос­нования для медицинского вмешательства? Каждый человек имеет право на жизнь и на то, чтобы самому распоряжаться этой жизнью. И разве он не имеет права на собственную смерть? Этот вопрос сегодня часто превращается в требование предоставить неизлечимо больному или очень старому человеку право на быструю безболез­ненную смерть. Имеются в виду препараты, которые помогают чело­веку умереть. Судя по всему, выдвигающие подобные требования не понимают, как легко повлиять на желание или нежелание жить, осо­бенно если человек тяжело болен или очень стар. Но как только уничтожение "нежелательной" жизни хоть где-нибудь будет оправ­дано, следующим шагом станет отказ от уважения к жизни вообще. Тогда государству придется устанавливать "объективный" масштаб ценности жизни.

Не надо строить иллюзий, будто в критических ситуациях чело­век свободно выбирает между жизнью и смертью. Этот выбор не в нашей компетенции. Когда человек потерял надежду, одинок, отча­ялся, просто жестоко предлагать ему выбор. Это не уважение к сво­боде человека, а издевательство. Укол смертоносным препаратом сотрет индивидуальные черты смерти, человек найдет не свою смерть, а умрет так, как ему навязали близкие, врачи или кто-то еще.

Совершенно другой вопрос, все ли возможные средства можно и нужно использовать для сохранения жизни? Врач обязан сделать для пациента все, что в его силах (и для безнадежно больного тоже!). И вполне оправданно спросить с него, если он что-либо упустит. Паци­ент находится в положении слабого и поэтому нуждается в защите. Но что означает "все, что в его силах"? Врач, опасаясь нареканий, стараясь подстраховаться, часто использует средства, которые в дей­ствительности считает бесполезными. Не в интересах пациента, а для проформы. Но ведь не существует четкой инструкции для лече­ния каждого заболевания, есть только общие указания. Отношения между врачом и пациентом строятся (во всяком случае, должны строиться) на доверии. И как пациент я оставляю за собой право на выбор врача и способа лечения. Чем больше доверие между мной и врачом, тем эффективнее лечение. Чем совершеннее медицинская техника, тем четче проявляется индивидуальный рисунок каждого заболевания и каждой смерти. И наша медицина требует изменений именно в этом направлении, причем это касается не только врачей, но и пациентов.

А продление жизни за счет трансплантации органов - вмеша­тельство ли это в судьбу? Да, несомненно. Как и переливание крови.

И то, что мы живем в XX веке, когда подобная помощь возможна, это тоже судьба. Когда люди (например, из числа свидетелей Иего­вы) по мировоззренческим причинам отказываются от переливания крови и покоряются смерти, это их личное решение, к которому вра­чи, как правило, относятся с уважением. Главная проблема в том, что зачастую человек принимает решение заранее, когда оно еще не актуально, опасаясь, что в нужный момент не сможет этого сделать, но не желая передоверить его другим. Но перед лицом смерти неко­торые проблемы выглядят совершенно иначе, и человек (не только из страха) меняет свою позицию. Поэтому благоразумнее поручить решение, например, врачу или кому-нибудь из доверенных близких, если не сможешь принять его сам. Знаю по себе, как нелегко прини­мать участие в решении вопроса о жизни и смерти близкого челове­ка, но эту ответственность человек должен нести.

Ну, а реанимация? Имеем ли мы право уже перешедшего порог смерти человека снова возвращать к жизни? Но если посмотреть на жизнь таких людей, то оказывается, что в их жизни произошло не­что существенное, чего они уже не хотели бы лишиться. Эти люди действительно хотят жить, работать над собой и служить миру - и все это стало возможным благодаря резкому вмешательству врача.

Я знаю ребенка, который после дорожно-транспортного проис­шествия девять месяцев лежал в коматозном состоянии, за это время десять раз попадал в состояние клинической смерти и десять раз был реанимирован. Когда перед консилиумом мне описали этот случай, я подумал: "Ребенок же хочет умереть, а ему в этом мешают". Но ко­гда я увидел, как он играет, мнение мое резко изменилось. Он еще был несколько медлительным, двигался немного беспомощно, но в обращении с игрушками проявлялись ярко выраженные и оформ­ленные желания. Он активно сживался с миром. После этого случая я стал очень осторожен в суждениях и уже не утверждаю, что повто­ряющаяся клиническая смерть всегда выражает желание покинуть земной мир.

Другой ребенок после несчастья был доставлен в больницу. Позднее врач говорил родителям: "Повреждения не были смер­тельными, мы могли бы многое сделать, но ребенок не оставил нам времени". Чуткий врач хотел сказать, что ребенок не подда­вался лечению, внутренне отклонял его, хотел уйти. И обстоятель­ства несчастья удивительны: именно в это мгновение всегда очень заботливая и внимательная мать не была на месте, погрузившись в работу, тем самым "освободила" место для несчастного случая. Она уже во время беременности чувствовала, что придется быть особо внимательной с этим ребенком. Мать как бы предчувствова­ла его раннюю смерть.

Когда оглядываешься на жизнь некоторых умерших детей, часто остается впечатление, что они очень глубоко, очень напряженно впитывали в себя окружающий мир. Можно сказать, что в этом ак­тивном познании мира заключался смысл их жизни. Но существуют и иные детские судьбы, которые открываются, если рассматривать не самих детей, а людей, их окружающих. Тихие, незаметные, они очень влияли на людей, когда жили, но особенно после смерти. Ка­жется, что эти дети и после смерти остались возле близких и ждут. И если родные не погружаются в боль, а начинают глубже видеть мир, то умершие дети счастливы, они не зря ждали. Их жизнь полу­чает смысл после смерти.

Если смерть может быть ранней или поздней, прийти внезапно или после долгого ожидания, в результате болезни или несчастного случая, то она может быть и своевременной, когда жизнь исполнена. Над городскими воротами Милета высечена христианская молитва, обращенная к семи архангелам, охранявшим город. Они могли защи­тить жителей от безвременной гибели. Не от смерти вообще, как ча­сти человеческого существования, которую даже ангелы не могут предотвратить, а от преждевременной смерти, нарушающей течение жизни, а не завершающей ее.

Уму непостижимо, сколько миллионов людей нашли раннюю на­сильственную смерть в концлагерях или умерли от голода. И мы не можем так легко снять с себя эту ответственность, мы, люди XX ве­ка. Эти страшные события показывают, как сильно человек вмешивается в судьбу, в свою и чужую. Сегодня люди очень чуждаются друг в друге, отдельный человек все больше становится частью человечества, и это от рождения определяет его судьбу.

Когда человек ощущает, что его путь закончен, что его ждут по ту сторону жизни, он начинает разговаривать с давними друзьями, которые уже умерли. Для пожилых людей это естественно, они жи­вут в своих воспоминаниях гораздо более интенсивно, чем в ощуще­ниях настоящего. Воспоминания важны для самоутверждения, когда жизненная активность уменьшается. Но к ним примешивается тоска по ушедшим. Отношения с живыми отступают на задний план, все важнее и конкретнее становятся отношения с умершими. Такая жизнь может породить чувство, будто умирающего там кто-то ждет. В народе говорят, что один умерший тянет за собой другого, близко­го ему человека. Часто супруги умирают друг за другом. Но это лег­че объяснить тем, что у оставшегося пропадает смысл жизни, ослаб­ляется связь с собственным земным существованием, даже появляет­ся стремление к смерти.

Однако выше говорилось о том, что когда человек приближает­ся к порогу смерти, в его сознании возникают образы давно умер­ших людей. Воспоминания возвращают человека в хорошо знако­мый мир, в детство или в молодость, и к нему приходит уверен­ность в себе, спокойствие, он начинает лучше ориентироваться и в современном, достаточно чуждом мире. Воспоминания приносят сча­стье.

Картины же, в которых что-то происходит с уже умершими, почти всегда удивляют. Умерший выглядит не таким, каким был в момент последней встречи, кажется моложе, как бы светится изнут­ри. Часто рассказчик не может вспомнить, как был одет умерший, хотя долго и четко видел его внутренним взглядом. Как же тогда он узнал умершего? Вопрос поставлен неверно, так как при подобной встрече, как и в воспоминаниях, человек не узнает умершего по ка­ким-то приметам, а просто внутренне знает, кто он. Так во сне слы­шишь слова и точно знаешь, кто их произнес, и звук голоса не игра­ет никакой роли. Такая уверенность - неопровержимый признак встречи с умершим. Подозрение, что это все чистые фантазии, от­ступает перед этой уверенностью, как перед отчетливым физиче­ским ощущением отступает сомнение в реальности пережитого.

Верующий человек средневековья или начала нового времени знал, что получил свою земную жизнь из рук Бога, и что через смерть он к Богу и вернется. Когда про умершего говорят "покой­ный", подразумевают, что он существует в некоем счастливом мире, более спокойном, чем наш. В последние столетия человеку уже не обещают посмертное существование, и он хочет прогнать из жизни призрак смерти, что усиливает ощущение смерти как чего-то чуждо­го, негостеприимного. Смерть, а вместе с ней и умершие превраща­ются в Ничто. Почему же, тем не менее, о них думают с почтением? Просто человек еще не может осмыслить знания о реальности жиз­ни после смерти, они вступают в конфликт с его материалистиче­ским мировоззрением.

Современный человек все отчетливей видит, что рождение и смерть не являются абсолютными границами существования. И если он хочет себя понять, если формулирует на языке разума то, что знает в глубине сердца, то должен воспринять свое существование до рождения и после смерти не через теории и веру, а через свой опыт.

Не только умирающий человек заслуживает внимания и понимания, но и умерший. Вообще чем больше человек продвигается в смерть, тем незаметнее и деликатнее должно быть наблюдение за ним, тем тише должен быть наблюдатель. Активное безмолвие - это та спо­собность души, которая дает доступ к открытиям, о которых идет здесь речь.

Если рождение и смерть не есть больше абсолютные границы существования, тогда нерожденные и умершие реально существуют. Они, как и живущие - часть человечества. Но ныне живущие участ­вуют в формировании мира и несут за него ответственность. И на них покоится взгляд тех, кто еще ожидает вхождения в земную жизнь. Рафаэль в своей "Сикстинской Мадонне" выразил это так: облако за Марией сгустилось и образовало головки нерожденных детей, взгляды которых направлены на Одного, уже обретшего Мать. Так и взгляды умерших принимают того, кто приближается к порогу смерти. Кто хочет мыслить в масштабах всего человечества, должен включить в свои мысли всех людей - видимых земному глазу и не видимых ему.

НОВАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ЭТИКА ПРИХОДИТ ИЗ ХОСПИСА

А.Я.Иванюшкин

// Человек 1994, № 5, с. 108-115

В 1981 году Всемирная медицинская ассоциация приняла Лиссабонскую декларацию - международный свод прав пациента, среди которых провозглашено право человека на смерть с достоинством. Но еще раньше в большинстве цивилизованных стран появились специальные медицинские учреждения, а затем и общественное движение помощи умирающим людям. В нашей стране слово «хоспис» пока еще мало знакомо.

В старину среди врачей бытовало правило - не пользовать умирающих больных. Однако уже в начале XVII в. английский философ Френсис Бэкон категорически настаивал, что «долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями, и не только тогда, когда облегчение боли как опасного симптома болезни может привести к выздоровлению, но и когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самое смерть более легкой и спокойной...» (1). Споры о том, надо ли лечить заведомо безнадежных больных, велись вплоть до конца XIX в. Однако, осознав актуальность профессиональной медицинской помощи умирающим как нравственную задачу, врачи еще полстолетия не видели здесь особых задач с точки зрения медицинской науки и организации самих медицинских служб.

История создания особых медико-социальных служб помощи умирающим связана с традицией монастырской медицины. В средние века на путях возвращения крестоносцев домой, а также следования паломников к «святым местам» при монастырях возникали хосписы - странноприимные дома, приюты, богадельни, в которых страждущие находили кров, а если нужно и медицинскую помощь. Первые специализированные приюты для умирающих появились в Великобритании. В середине XIX в. в Дублине был основан монашеский орден сестер милосердия, главной задачей которого была забота об умирающих. Там же (недалеко от Лондона) спустя примерно сто лет, в 1967 году, был построен первый хоспис современного типа - приют Св. Христофора.

Заслуга создания первых современных хосписов принадлежит Сесилии Сондерс, вначале социальному работнику, впоследствии ставшей медсестрой, а затем и врачом. Философия хосписного дела стала складываться у нее еще в 1947 г., когда, испытывая затруднения в общении с одним из своих пациентов, страдающим неизлечимой болезнью, она решилась сказать ему правду. Именно смелая попытка отказаться от вековой врачебной традиции обязательно прибегать к «святой лжи»(2) позволила самой С. Сондерс почувствовать состояние души такого больного. Тем самым в ее профессиональном сознании произошел своего рода «коперниковский переворот» - она перестала скрывать за привычкой к «святой лжи» свое профессиональное бессилие, свой собственный страх перед смертью, а вместо этого попыталась найти путь к общению со своим трудным больным, через общение оказать ему хотя бы психологическую поддержку.

Что же означает сам этот «переворот»? С нашей точки зрения, следуя за С. Сондерс, каждый врач, каждая медсестра, все, кто решаются посвятить себя работе в хосписе, обязательно должны обрести некоторый личный опыт философского или религиозного постижения границы между жизнью и смертью.

Понятие «безнадежный больной» имеет в массовом сознании (подчеркнем, что и среди медиков также) двоякий смысл: фатальность прогноза и бессилие врачей. Другими словами считается, что обреченному больному уже ничем нельзя помочь. После такого диагноза лечащий врач особенно редко и неохотно подходит к больному, медсестра лишь казенно «выполняет назначения» (сама испытывая при этом страх и растерянность), безнадежного больного стремятся выписать домой, чтобы смерть его произошла по возможности вне клиники. Иначе говоря, вопреки официальной этической доктрине современной медицины в огромном большинстве случаев и сегодня применяется все то же правило - не пользовать умирающих больных.

Хосписы же - не просто специализированные больницы для умирающих, они во многом являются отрицанием «просто больницы». Вот почему философская сторона дела является здесь едва ли не более важной, чем медико-техническая. Исходная идея философии хосписов очень проста: умирающий нуждается в особой помощи, ему можно и должно помочь пройти через эту границу.

Вспомним Л. Н. Толстого, который, как известно, считал проблему жизни и смерти едва ли не центральной философской проблемой. Абстрагируясь, однако, от собственно философских и религиозных его сочинений, обратимся к тем страницам «Войны и мира», где раненый князь Андрей неожиданно, во сне, почувствовал, осознал, что не выживет. С этого момента у него устанавливается какое то новое отношение к окружающему: все, что касается жизни подвергается аннигиляции, отчуждению: «В словах, в тоне его, в особенности во взгляде этом - холодном, почти враждебном взгляде - чувствовалась страшная для живого человека отчужденность от всего мирского. Он, видимо, с трудом понимал теперь все живое...» Смерть установила в его душе строй чувств, сливающийся с космическим порядком. «Умереть - значит... вернуться к общему и вечному источнику». Вот конец Андрея Болконского - героя из героев Л. Н. Толстого! Не просто хаос распадающегося сознания, не только панический страх, не бегство, но шествие навстречу смерти.

Как же общаться с умирающим? Труднейший этический вопрос врачебного дела - говорить ли правду обреченному больному? Видимо, преодолеть отчуждение между сознанием такого больного и врачом можно лишь при одном условии: обсуждать с ним прямо тайну смерти и тем самым сказать правду. Именно по такому пути пошла С. Сондерс, впервые для себя решив не скрывать правду от своего пациента Дэвида Тасмы. Только так она помогла ему преодолеть одиночество, примириться со своей участью. Д. Тасма завещал на постройку хосписов 500 фунтов стерлингов, положив начало фонду движения за создание современных приютов для умирающих. То был акт искренней благодарности умиравшего человека и последнее свидетельство правильной в данном случае этической тактики.

Для многих больных ложь, недомолвки врачей и медперсонала в таких ситуациях становятся дополнительным источником страданий, усугубляющим состояние безысходности, покинутости. Вот еще один из героев Толстого: «Главное мучение Ивана Ильича была ложь, та всеми почему-то признанная ложь, что он только болен, а не умирает...» Сторонникам врачебной «святой лжи» необходимо понять, почему для смертельно больного человека именно ложь в оценке его состояния представляет главное мучение. Толстой говорит: тем самым принижается достоинство важнейшей фазы жизни, каковой является умирание и смерть. Рассекреченная «святая ложь» - это уже просто ложь, которую больной воспринимает и переживает, как незаслуженное оскорбление, как чудовищную подтасовку, как комедиантство, в котором его принуждают участвовать. Причем, противоестественность нравственно-оправдываемого обмана, искусственность взаимоотношений врача и пациента, исходно построенных на лжи, гораздо чаще ощущаются, рассекречиваются больными, чем думают медики.

Однако есть и другая сторона. В нашей стране в большинстве случаев врачи по-прежнему не информируют обреченных больных о прогнозе их заболевания, и даже больных раком - об их диагнозе, обосновывая свою позицию хорошо известными доводами - щадить психику больного, который, узнав о роковом диагнозе, может в исключительных случаях даже решиться на самоубийство. Действительно, аргументы серьезны. И примеров таких достаточно много. Невыносимым грузом может оказаться для человека мысль о неотвратимости смерти именно от этой болезни. В этой мысли максимум конкретности, какая-то неведомая раньше сила, вдруг прорвавшись наружу, готова раздавить самого человека: «...мысль эта, не только мысль, но как будто действительность... Неужели смерть?.. И в отчаяньи, задыхаясь, он (Иван Ильич - А. И.) повалился на спину, ожидая сейчас же смерти...».

Специалисты в хосписах подчеркивают, что весь период терминального состояния у их пациентов проходит на фоне мыслей о смерти, и именно это придает особую трагическую окраску тяжелейшим физическим и психическим страданиям умирающих больных. Такова психологическая реальность, с которой имеет дело врач, когда решает дилемму - говорить или не говорить правду. Речь идет именно о дилемме, о выборе, который в каждом конкретном случае предстоит сделать врачу. С одной стороны, аргументы в пользу врачебной «святой лжи» вряд ли когда-нибудь совсем утратят свою силу. С другой - врач не имеет права не видеть возможных моральноэтических и психологических издержек, когда он прибегает к тактике «святой лжи».

В хосписах никому не навязывают правду о неизбежности скорой смерти, но в то же время откровенно обсуждают эту тему с теми, кто готов, кто этого хочет. То есть, те больные, которые не хотят знать правду, имеют право и возможность не знать ее. Выбор дается больному. Опыт хосписов прежде всего отрицает «святую ложь» как косный обычай, игнорирующий индивидуальный, личностный подход.

Практика хосписов вообще внесла серьезные коррективы в ценностные ориентиры профессиональной врачебной этики. Безнравственность, негуманность лишения всех обреченных больных информации о том, что их ожидает, сначала была этически осмыслена в хосписах, а затем, спустя 10-20 лет, право пациента на информацию стало универсальной ценностью современной профессиональной этики врачей. В последние 20-25 лет не только в медицинской этике, но и в общественной морали на Западе в целом (в особенности - в США) произошла очевидная эволюция: сообщение обреченному больному правды почти возведено в ранг безусловной добродетели. Часто приводимые в защиту этого житейские аргументы лишь подтверждают и закрепляют происшедшую эволюцию - правда нужна умирающему, чтобы вовремя распорядиться наследством, юридически оформить фактически существующий брак, уничтожить документы или письма и т. п.

Однако, если все же реакция больного приводит к самоубийству? Нет ли какой-то вины врачей в этой трагедии? На самом деле у нас многие онкологические больные узнают правду о своем диагнозе или случайно, или в результате собственных (зачастую весьма хитроумных) «розыскных действий». Разве не лучше получить ее от своего лечащего врача? Истинный врач, правдиво информируя онкологического больного, обязан найти аргументы, чтобы «смягчить удар».

Ведь к самоубийству, в конечном счете, приводит страх перед болью, перед будущими страданиями, убеждение, что наша медицина не в состоянии помочь.

Английской медсестре-инструктору, которая готовила персонал для работы в первом в стране Лахтинском хосписе (в Санкт-Петербурге) был задан вопрос: какая разница в отношении пациента к боли в Англии и здесь в России? Оказывается больные в Англии гораздо более нетерпеливы и требовательны. Здесь же они не очень надеются, что им помогут-«русские терпят боль». Причем, для описания боли наши пациенты используют всего 5-6 слов, а в Англии - более 100 (3). Дело, видимо, в том, что пациенты английских врачей хорошо знакомы с медико-психологическими опросниками, цель которых - объективизировать интенсивность боли.

Снятие боли - вопрос первостепенной важности. Хотелось бы опять обратить внимание на то, как осмыслено психологическое и физическое состояние обреченного больного в художественной литературе. Этот опыт исключительно ценен, должен быть интересен и поучителен для медиков, давая им возможность «извне» проникнуть во внутренний мир страждущего, попытаться рассмотреть процесс умирания. «Не было положения, в котором бы он не страдал, не было минуты, в которой бы он забылся, не было места, члена его тела, которые бы не болели, не мучали его... Вся жизнь его сливалась в одно чувство страдания и желания избавиться от него» (4).

Философия хосписов исключает идею активной эвтаназии - «милосердного убийства» безнадежных больных. А, как известно, решающий аргумент сторонников активной эвтаназии - чрезмерные страдания умирающего человека, которые врачи не в состоянии облегчить.

Хроническая боль изменяет мироощущение, мировосприятие человека, она способна «отравить» отношения больного со всеми окружающими его людьми. Не освободясь от боли, человек не может размышлять, вспоминать. Боль способна вытеснить нравственные потребности, нравственную мотивацию поведения. Все это так. Но именно опыт хосписов лучше всего показал, что боль, как правило, может быть взята под контроль у самых тяжелых больных.

Становление медико-социальных принципов деятельности хосписов (1958-1965)-это, прежде всего, создание методик комплексного подхода к лечению и предупреждению боли, т. е. применения с этой целью, кроме различных обезболивающих средств, также психотропных препаратов, противораковой химиотерапии, паллиативной радиотерапии и т. д. Насколько может быть эффективной современная терапия боли свидетельствует, например, исследование экспертов ВОЗ, проведенное в 1983-1984 годах: в ходе трехэтапного введения обезболивающих средств 156 больным раком 87%, из них были полностью избавлены от боли, 9% - в достаточной степени, а 4%, - частично (5). Теперь понятно, что отнюдь не бесплодное «прекраснодушие» стоит за словами С. Сондерс, которая считает, что хоспис - это «альтернатива негативному и социально опасному представлению» о гуманности активной эвтаназии (6).

Поставить болевой синдром под контроль - первая, но не единственная функция хосписов, в которых врачи и персонал постоянно стремятся учитывать и другие специфические потребности умирающего человека. Неустанное наблюдение за пациентами, грамотная оценка разнообразных симптомов (одышка, отсутствие аппетита вплоть до отказа от еды, пролежней, анкилозов - неподвижности суставов и т. д.) - все это обязательные атрибуты профессионализма врачей, медсестер, медицинских психологов в хосписах. Умение обеспечить физический комфорт обреченному больному, когда многие его функции страдают декомпенсацией, в немалой степени зависит от технической оснащенности хосписов современными функциональными кроватями, противопролежневыми матрасами, ваннами, меняющими с помощью системы управления угол наклона, и т. п. Таким образом, благодаря более чем двадцатипятилетнему опыту хосписов в конце XX века мы можем, наконец-то, понимать особые потребности умирающих людей.

О том же, по сути дела, говорит Л. Н. Толстой (словами Константина Левина, беспомощно наблюдающего страдания умирающего брата): «Было мучительно больно смотреть на этот умоляющий, полный надежды взгляд и на эту исхудалую кисть руки, с трудом поднимающуюся и кладущую крестное знамение... на эти выдающиеся плечи и хрипящую пустую грудь, которые уже не могли вместить в себя той жизни, о которой просил больной». Однако эта, казалось бы, совершенно безысходная ситуация вдруг, пусть ненадолго, освещается лучом надежды даже для умирающего, бесконечно страдающего человека все-таки что-то можно сделать. Совершенно неожиданно для Константина Левина его молоденькая жена (урожденная княжна Щербацкая и вовсе не дочь лекаря или повитухи) с поразительной мудростью «попадает в тон» желаний больного. Она сразу же обеспечила ему элементарный уход в то время, как мужу ее «и в голову не приходило подумать, чтобы разобрать все подробности состояния больного, подумать о том, как лежало там, под одеялом, это тело, как, сгибаясь, уложены были эти исхудалые голени, кострецы, спина и нельзя ли как-нибудь лучше уложить их, сделать что-нибудь, чтобы было хоть не лучше, но менее дурно». Разве в приведенных словах не содержится центральная идея философии хосписов?! Забота о физическом комфорте больного в хосписе органично сочетается с заботой о его психологическом комфорте. Но можно ли вообще ставить так вопрос, если речь идет об умирающем?

Когда Иван Ильич убедился, что его болезнь неизлечима, смертельна, у него «разрушилась всякая возможность надежды». Надежда - неопределенность вопроса о времени нашей смерти, и чем определеннее мысль, что скоро придет смерть, тем мучительнее ужас, охватывающий больного. Больной ищет выход, старается побороть этот ужасный страх перед концом, старается преодолеть навязчивый ход мыслей о смерти (и только о смерти!), но лишь новые волны ужаса заполняют его, порождая отчаяние. «Иван Ильич видел, что он умирает, и был в постоянном отчаяньи». Ужас и отчаяние - формы материализации мысли о смерти. По мере того, как больной мечется между ужасом и отчаянием, радикально меняется осознание им своего положения в мире: он испытывает совершенно новое чувство «одиночества среди многолюдного города... и многочисленных знакомых и семьи, одиночества, полнее которого не могло быть нигде: ни на дне моря, ни в земле...». Тоска - новое страдание, которое должен переносить больной. «Иван Ильич, оставшись один, застонал не столько от боли, сколько от тоски... Одному ужасно тоскливо, хочется позвать кого-нибудь, но он вперед знает, что при других еще хуже». Смертельная тоска свидетельствовала, что Иван Ильич еще жив, но в чем-то существенном - уже мертв. И потому особенно трудно находить «общий язык» с такими больными. «В обычное время приехал доктор. Иван Ильич отвечал ему „да, нет", не спуская с него озлобленного взгляда...»

Зафиксировав с беспощадной правдой душевные состояния умирающего человека, Л. Н. Толстой как бы подсказывает нам, что можно противопоставить этой смертной муке, этой тоске, этому вселенскому одиночеству человека на пороге его смерти. Отношения ослабевшего Ивана Ильича и буфетного мужика Герасима, с точки зрения житейской логики, очень странные. «Иван Ильич стал иногда звать Герасима и заставлял его держать себе на плечах ноги и любил говорить с ним... И - странное дело - ему казалось, что ему лучше, пока Герасим держал его ноги... Ивану Ильичу в иные минуты, после долгих страданий, больше всего хотелось, как ему ни совестно бы было признаться в этом, хотелось того, чтоб его, как дитя больное, пожалел бы кто-нибудь. Ему хотелось, чтобы его приласкали, поцеловали, поплакали бы над ним, как ласкают и утешают детей». Герасим как бы выражает весь смысл, всю философию хосписного дела: «Кабы ты не больной, а то отчего же не послужить?... Все умирать будем, отчего же не потрудиться?»

Врачи английских хосписов специально подчеркивают особую важность первой встречи с больным, как правило сознающим, что он прибыл в свое «последнее пристанище». С этой первой встречи больной должен почувствовать, что здесь, в хосписе, он будет в безопасности, что он попал в такое место, где считают своей первейшей обязанностью заботу о нем и его близких.

Отличие хосписа от «просто больницы» не только в техническом оснащении, но больше опять-таки в иной философии врачевания, согласно которой пациенту хосписа создают необходимое в его состоянии «жизненное пространство». В больнице превыше всего «больничный порядок» как некое средство к выздоровлению больного, который как личность (с индивидуальными привычками, эмоциональным миром) оказывается на втором плане, в сущности, зачастую приносится в жертву достижению некой общей цели. В хосписе как раз наоборот: личность (желания пациента, его эмоциональные реакции) выдвинута на первый план.

Название замечательной книги Р. и В. Зорза «Жить до конца» (7) (повествующей о том, как умирала от рака их 25-летняя дочь Джейн, находившаяся последние восемь дней в хосписе) имеет действительно сокровенный смысл. Наши врачи и журналисты, посещавшие образцовые зарубежные хосписы, не только рассказывали об отдельных палатах с телевизором, телефоном, о невероятном выборе блюд и напитков, но обязательно отмечали внешний облик больных. Между прочим, читатель книги непременно обратит внимание на такую деталь: пациентам хосписа обязательно рекомендовали при поступлении иметь при себе зеркальце...

В хосписе совсем иное восприятие времени, чем в «просто больнице», где пациент находится временно, ждет выписки, чтобы вернуться к нормальной жизни (для него более актуально будущее). В хосписе человек гораздо больше ценит настоящее, переживаемые им «здесь» и «теперь» мгновения, минуты, часы, дни. Хоспис - это такие условия жизни пациента, такой его образ жизни, в конечном счете такое качество жизни, когда самодостаточным и актуальным является именно настоящее, а не будущее.

В хосписах принято исполнять последнее желание своих пациентов. Главный врач Лахтинского хосписа в Санкт-Петербурге А.В. Гнездилов рассказывал, как одна из больных в последние свои минуты захотела услышать Шуберта и кто-то из медсестер все-таки успел разыскать нужную пластинку. Больная всего лишь одним движением губ и выражением лица сообщила, что она слышит музыку. Миг смерти совпал с исполнением ее желания. Слова Джейн Зорза «этот хоспис - лучшее место в мире» представляются нам глубоко символичными. В самом деле, где еще в мире удовлетворение желания человека является не просто обязанностью медперсонала, но представляет собой поступок, которому нет нравственной альтернативы?! Вот почему работающие в хосписе специалисты всякий раз подчеркивают, что они рассматривают свою работу как служение.

Опыт хосписов убеждает, что в условиях эффективной паллиативной помощи (когда боль и другие тягостные симптомы могут быть взяты под контроль) заключительный этап жизни человека, сознающего, что он умирает, становится нередко этапом интенсивной духовной работы и потому может быть исполнен для него особенно глубокого смысла. Экзистенциальная ориентация сознания умирающего человека, направленность его мышления является скорее правилом, чем исключением (причем раздумья над смыслом жизни совсем не обязательно у всех связаны с религией). Поэтому психотерапевтическая функция врача, медсестры, медицинского психолога в хосписе исключительно своеобразна.

Тот, кто решился связать свою судьбу с работой в хосписе, должен научиться такому стилю поведения и такту в общении с обреченными больными, когда будут исключены поверхностные, шаблонные суждения, замечания, игнорирующие, принижающие моральный статус умирающего человека. И конечно, не только врачи или медицинские психологи, но и медсестры, и добровольцы должны быть готовы к религиозным и философским беседам, диалогам со своими больными о справедливости, о смысле жизни, о добре и зле. Вся трудность в такой ситуации заключается в том, что религиозные или философские суждения здесь, в первую очередь, важны не сами по себе, а как средство утешения, примирения обреченного больного со своей судьбой.

Врач хосписа является специалистом паллиативной помощи, представляет совершенно новую медицинскую специальность, в рамках которой изучается процесс завершения жизни. В нашей стране эта дисциплина еще не институировалась, ее только начинают осваивать некоторые врачи-энтузиасты (преимущественно из онкологов). Каковы же характерные черты, отличающие данную специальность от других привычных нам медицинских специальностей? Исходный диагноз в практике врача паллиативной помощи - «безнадежный, умирающий больной»,- хотя и выносится на основании объективных медико-клинических исследований, содержит в себе резко выраженный оценочный элемент: «этот больной несомненно обречен». В такой формуле есть весьма уязвимое логическое звено - «несомненно». Всегда, в той или иной мере остается возможность диагностической ошибки, и врач паллиативной помощи обязан сознавать, что действует в зоне серьезного этического риска. Ставя диагноз, он своей волей, своим решением как бы проводит демаркационную линию, отделяющую жизнь от смерти. Но ведь он - не Бог, а только специалист. При прогнозировании сроков выживаемости своих пациентов врач должен быть максимально сдержан, не высказываясь по этому поводу, так сказать, всуе - без крайней необходимости. На самом заключении «умирающий больной» должно лежать этическое табу. Вполне достаточна формулировка «нуждается только в паллиативной помощи». Речь идет о воспитании у врача особой дисциплины мышления, своеобразного интеллектуального аскетизма при вынесении диагностических суждений. Конечно, врачу паллиативной помощи невозможно совсем уклониться от ответственных диагностических суждений в отношении безнадежных больных, но не следует торопиться брать всю ответственность на себя. Кстати, из хосниса больной при желании может быть выписан, значит, само по себе помещение в хоспис не означает окончательный приговор.

Еще раз подчеркнем, цель паллиативной помощи - реализация права человека на достойную смерть. Не приемля идею активной эвтаназии, врач паллиативной помощи исповедует следующее этическое кредо: если невозможно прервать или даже замедлить развитие болезни, качество жизни больного становится более важным, чем ее продолжительность. А став на этот путь, врач опять обречен столкнуться с дилеммой так называемого «двойного эффекта». При оказании помощи больному борьба с болью, купирование других тягостных для больного симптомов косвенно может сократить его жизнь. Это новый этический риск на профессиональном пути врача паллиативной помощи. Однако, если раньше, ставя диагноз «неизлечимая болезнь», он проводил роковую демаркационную линию, то теперь своими действиями может способствовать перемещению больного в ту или другую сторону относительно этой линии. А так как он опять же только врач, то возникает вопрос: каковы основы его профессиональной деятельности?

Первое - сложившаяся медицинская традиция, мировой опыт хосписов, противоболевых клиник, отделений паллиативной помощи. (Отечественной медицине еще предстоит приобщение к этой традиции, преодолевая отставание минимум в десять лет.) Второе - особое качество личности врача, его мировоззрение, его философия. Раз общество признало допустимой, нравственно одобряемой тактику, именуемую «двойным эффектом», то ответственность за такой выбор, за такие действия врач в значительной мере должен брать на себя. Таким образом, предписывая врачу применять этическое табу в отношении диагноза «умирающий больной», мы требовали от него какойто особой «философской скромности». Теперь же, рассмотрев его терапевтическую функцию, должны заключить, что в то же время он должен обладать своеобразной «философской отвагой».

Вероятно, самыми удивительными для многих читателей книги Р. и В. Зорза стали страницы, где Джейн Зорза в последние дни жизни несколько раз повторяет, что она счастлива. «Вернувшись в комнату Джейн, отец спросил, как она себя чувствует. Дочь ответила просто: «Я счастлива». (Это был третий день пребывания в хосписе, когда боль у пациентки надежно была взята под контроль.) В этот день Джейн сообщила и своим медсестрам, что она вполне счастлива. «Мир так прекрасен. Раньше я этого не замечала, а теперь знаю. Мне так повезло, что я попала к вам... Для человека нет ничего важнее рождения и смерти. Когда я родилась, я ничего не знала. Умирая, я знаю все. Все вокруг меня добро, а не зло. Хорошо умирать с таким настроением» (8). В приведенных словах Д. Зорза вдруг убедительное подтверждение получил Эпикур, который вообще смысл жизни видел в преодолении страданий и страха смерти: «Нечего бояться богов. Нечего бояться смерти. Можно переносить страдания. Можно достичь счастья» (9).

Характерно, что именно на этих словах Д. Зорза о пережитых ею на пороге смерти минутах счастья заостряет особое внимание известный детский онколог Л. А. Дурнов, который вообще не согласен с идеей хосписов. Он возражает против концентрации умирающих в одном месте («под одной маленькой крышей»). Ссылаясь на встречающиеся в практике неожиданные выздоровления от рака в совсем, казалось бы, безнадежных случаях, он по-прежнему не приемлет объективного информирования онкологических больных, когда речь идет о неблагоприятном ходе болезни. В заключение своих записок Л. А. Дурнов прямо говорит: «При всей симпатии к героине книги, ее родителям, я многому не верю... Человек в расцвете сил не может быть счастлив, уходя из жизни, многого не испытав, не почувствовав, не увидев своих детей,- это противоестественно» (10).

Расхождения ортодоксально-врачебной позиции профессора Дурнова с принципами деятельности хосписов прежде всего философского порядка. Преобладающее пока в среде наших онкологов отношение к своим пациентам основывается на таком милосердии, когда высшим благом для больного считается сохранение надежды. Исходное здесь, скажем так, уважение к страху смерти в душе больного. Этика отношения к обреченному больному в хосписе строится прежде всего на уважении к его личности. С таких этических позиций преодоление страха смерти, примирение больного со своей судьбой становится позитивной задачей, на решение которой направлена вся психотерапевтическая работа в хосписе. Более того, для самого больного в ее решении и заключается весь смысл его существования.

ПРИМЕЧАНИЯ

Иванюшкин Александр Яковлевич - доктор философских наук, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник сектора биоэтики Института человека РАН.

1. Бэкон Ф. О достоинстве и приумножении наук//Соч. в 2-х то- мах. М., 1971. Т. 1. С. 268.

2. «Врачи в древние времена давали клятвенное обещание до последней минуты уверять больного в возможности выздоровления //Мопль А. Врачебная этика. Обязанности врача во всех отраслях его деятепьности. СП6, 1903. С. 79.

3. Известия. 27 октября 1990 г.

4. Здесь речь идет о Николае Левине, персонаже романа «Анна Каренина».

5. Стьернфорд Я., Озорио П. Облегчить страдания больных раком //Здоровье

мира. 1985. №6. С. 24.

6. Сондерс С. Помощь умирающим //Здоровье мира. 1982. № 1, с. 16.

7. Зорза Р. и В. Путь к смерти. Жить до конца. М., 1990.

8. Зорза Р. и В. У к а з. с о ч. С. 169, 221.

9. Пит по: Иванов В. Г. История этики Древнего мира. Л., 1980. С. 82.

10. Дурнев Л. А. Записки детского онколога. М., 1992. С. 97-98.

ДОМ ДЛЯ ЖИЗНИ

Н.И.Дубровина

// Человек 1994, № 5, с. 116-121.

В России свод прав пациента впервые сформулирован только в 1993 году, однако право на достойную смерть там даже не упомянуто. И тем не менее первый хоспис в нашей стране появился уже в 1990 в Санкт-Петербурге (Ленинграде). Сейчас там открыты три хосписа, еще два находятся в стадии организации. Открывается хоспис и в Москве, впрочем, в городе уже функционируют, по крайней мере, пять лечебных учреждений, специализирующихся на помощи умирающим. Подобные учреждения есть и во многих других городах России. Все пять лет существования хосписного движения не прекращаются споры - оправданы ли столь высокие затраты на помощь умирающим, когда общеизвестно бедственное положение в здравоохранении. Проблему хосписов в нашей стране обсуждают В. В. Миллионщикова - главный врач первого Московского хосписа, А. В. Гнездилов - главный врач Лахтинского хосписа в Санкт-Петербурге и А. Я. Иванюшкин - доктор философских наук, кандидат медицинских наук, доцент кафедры философии РАМН.

А. Гназдилов.- Возникновение хосписного движения напрямую связано с гуманистическими традициями, которые обращают особое внимание на старение и смерть. Два главных события в жизни человека - рождение и смерть, перед которыми все равны. Отношение к ним - критерии гуманности общества.

В. Миллионщикова.- Начало развития хосписного движения в мире - это неизбежный результат раздумий о духовном, естественное стремление изменить мир и лучшему, покаяться. И возвращаются старые истины, люди, умирающие долго, становятся добрее, сама жизнь к концу становится духовно богаче, ярче. А если страдания, боль разделяются с кем-то, то рождается духовная неповторимая близость. Кто-то мудро сказал, что смерть - главнейший экзамен человека.

К такому экзамену наше общество оказалось неподготовленным. Оно утрачивает духовность, в нем начинает преобладать стремление к материальному обогащению при резком обнищании духа. У нас все больше прав и все меньше обязанностей. Уходят любовь, забота о других, искренность в отношениях, честность, достоинство. Жить становится холодно и одиноко. Общество живет по принципу: нужно жить сегодня, не думать ни о чем неприятном и уж, конечно, не допускать мысли о смерти...

А. Иванюшкии.- О хосписах и шире - о движении помощи умирающим - можно говорить как о своеобразном цивилизационном факторе в современном мире.

Во-первых, право пациента на избавление от боли, на достойную смерть - это одно из гражданских прав личности, имеющее такую же универсальную ценность для современного общества, как и все другие неотъемлемые, неотчуждаемые права человека.

Во-вторых, создание хосписов в России может иметь особый смысл, ибо у нас уровень боли, испытываемой пациентами в больницах, достиг немыслимых пределов.

В-третьих, хосписы в определенном смысле могут сыграть роль своего рода социального лекарства для нашего общества в целом, ведь их строительство, а тем более каждодневная деятельность, невозможны в виде только казенных учреждений. Во многом успех хосписного дела зависит от того, сможем ли мы расчистить социальные завалы и дать выход родникам милосердия. При этом могут гармонично сочетаться цели хосписного, религиозного и других общественных движении.

В-четвертых, исключительно благотворное влияние хосписы окажут на всю остальную нашу медицину, не только делая достоянием всех медиков особое искусство ухода, технологии помощи тяжелобольным (в том числе - умирающим), но и реабилитируя в наш век высокотехничной, крайне специализированной медицины этическую ценность древней медицинской заповеди «Salus aegroti suprema lex» («Благо больного превыше всего»). Благодаря деятельности хосписов стало общепризнанным фактом, что в «просто больницах» основная масса врачей недооценивает значение проблемы «чужой боли». И как следствие, большая часть из них не владеет многими современными достижениями медицины, применение которых в состоянии лечить и предупреждать боль. Распространение информации о том, как можно избавить пациента от боли, уже более 10 лет считается в мире одним из приоритетных направлений деятельности служб здравоохранения. Реализация права на владение такой информацией пациентами, и в особенности их близкими, есть еще один признак цивилизованности общества.

А. Г.- Целесообразность организации службы хосписа может основываться не только на идеалах милосердия, но и на чисто экономических выгодах. Достаточно указать такие цифры: в США тратится в год на купирование болевого синдрома 66 млрд долл., стоимость же одной подводной лодки 1,2 мпрд долл. Учитывая, что весь флот США имеет около 30 современных подводных лодок, можно сделать определенные выводы. Но применительно к нашим условиям статистику можно представить таким образом: хосписная служба руководствуется методикой обезболивания, принятой ВОЗ, где один из принципов - введение обезболивающих препаратов «через рот».

В мире существует достаточное количество пролонгированных препаратов, которые купируют боль на 8-12 часов. Их применение дает возможность разгрузить скорую и неотложную медицинскую помощь, амбулаторную работу участковых врачей и сестер. Ни для кого не секрет, что 70-80% выездов неотложной помощи - это онкологические пациенты, страдающие от боли. Не трудно предвидеть выгоды, такие как экономия транспортных расходов, одноразовых шприцев, оплаты труда шоферов, медсестер. А если прибавить возможность держать больных дома, не используя стационарные койки? И все это примитивно просто - создать или перенять методику перорапьных препаратов для обезболивания, в конце концов закупить их. Что же касается самого сырья, то каждый день в газетах мы читаем, как чуть ли не тонны наркотиков изымаются из криминального мира и уничтожаются. Для обезболивания в хосписной службе требуется всего лишь 120-150 г препарата в год.

У нас же до сих пор существует лимит наркотических препаратов онкобольным в терминальной стадии, так называемая «доза Бабаяна» - 50 мг в сутки и не больше. Высокие цели борьбы с наркоманией оказалось легче всего осуществить среди умирающих больных! Западные коллеги постоянно спрашивают: за что вы подвергаете больных легализованным пыткам? Кстати, по западной статистике возникновение зависимости от наркотиков у онкологических больных отмечается лишь в одном случае из десяти тысяч. Стоит ли в подобной ситуации обрекать умирающего на страдания? Вообще, забвение проблемы смерти в эпоху тотального оптимизма - причина многих трагедий.

А. И.- В последние 100-150 пет общественное здравоохранение и медицинская технология все больше вытесняют смерть и мысли о смерти из центра общественного внимания. Сегодня в западных странах в 7080% случаев смерть происходит в больнице. Что касается больных раком, то, например, известно, что в Финляндии 90% из них умирает в больницах. В то же время опросы как здоровых, так и смертельно больных людей показали, что большинство из них хотело бы умереть дома. Хосписы сглаживают это противоречие не только тем, что в них созданы условия для пребывания рядом с умирающим его близких, но также и тем, что философия хосписного дела не оставляет без внимания феномен человеческого горя. Оказание психологической поддержки, помощи родным и близким умирающего человека - важный аспект деятельности и специалистов и добровольцев в хосписах.

А. Г.- От «хосписа» как некой абстрактной модели универсальной помощи терминальным больным мне хотелось бы спуститься на грешную российскую землю и рассказать об опыте работы хосписа в Санкт-Петербурге, с момента открытия которого прошло уже три года.

Первый вопрос, который возникает,- почему хоспис ориентирован только на онкологических больных? Вероятно, потому, что это самый тяжелый контингент больных. 70-80% из них страдают хроническим болевым синдромом, а также сопутствующей симптоматикой, проявляющейся в тяжелых диспепсических, невротических и психических расстройствах. По мировым стандартам один хоспис рассчитан на обслуживание 300000-400 000 жителей. Хоспис в Лахте обслуживает один район, Приморский, где приблизительно 380 000 населения. В хосписе имеются три подразделения: стационар на 30 коек, дневной стационар и выездная служба.

Учитывая, что в районе насчитывается около 900 онкобольных и около 200 в терминальной стадии, мы считаем, что такая пропорция достаточна для качественного обслуживания больных и их родственников, если мы имеем в районных аптеках препараты для перорального применения. Все сведения о больных 4-й клинической группы мы получаем в поликлиниках района, знакомимся с больными и оцениваем их состояние. Показанием для госпитализации в стационар является, в первую очередь, болевой синдром, который не купируется в домашних условиях. Затем учитываются социальные показания - когда за больным некому ухаживать или родственники нуждаются в передышке.

Больные находятся в стационаре на свободном режиме. Их могут посещать и принимать участие в уходе близкие и родные. После подбора стабильной дозировки обезболивающих препаратов больной может часто возвращаться домой. Связь с ним, однако, не рвется, и сестры выездной службы продолжают посещать его на дому, оказывая консультативную помощь и психологическую поддержку.

Дневной стационар при хосписе пока полностью не развернут в силу объективных причин - нехватка помещения, плохая транспортная связь с городом.

Вначале предполагалось, что дневной стационар должен быть как бы клубом больных, где предлагается помимо консультативно-медицинской помощи больным и родственникам осуществлять социально-реабилитационные мероприятия типа терапии занятостью, психологически-развлекательные программы.

Пока мы осуществляем только консультативную работу.

Выездная служба состоит из двух бригад, оснащенных машинами, и организует стационары на дому, оказывая больным и родственникам все виды помощи. Она же и отбирает больных для госпитализации, порой развозит больных из хосписа домой и обратно. Выражая деятельность хосписа в цифрах, можно сказать, что в среднем через стационар хосписа проходит около 300 больных, выездная служба опекает в «год 400 пациентов. В год она делает 5000 выездов на дом. Число родственников, охваченных работой хосписа, около 1500.

В. М. - Мне кажется, успех деятельности хосписа будет зависеть от того, насколько качественно и эффективно отбираются и обучаются новые кадры в этом очень своеобразном учреждении. Определение социальных, нравственных, психологических, профессиональных параметров, поведенческие установки каждого конкретного работника хосписа,все это требует тщательной работы руководителей хосписов, психологов, социологов, которые привлекаются для работы в них.

Отсутствие единой программы паллиативной медицинской помощи, единой специализированной службы помощи терминальным онкобольным создает трудности в работе каждого учреждения: разъединяет то, что не успело еще объединиться. А ведь помощь этим больным включает в себя не только снятие болевого синдрома, но также и создание комфортного психологического климата как для умирающих, так и для их семей. По сути, это целая служба реабилитации для инкурабельных больных; психо-адаптационная работа должна проводиться с родственниками как в терминальном периоде, так и долго после смерти; в психологической и социальной поддержке нуждаются и персонал и добровольцы.

А. И. - Добровольцы в хосписах - это еще одна гражданская инициатива, сродни экологическим, а также различным другим правозащитным движениям.

Многие из добровольцев тяжело пережили потерю близкого человека, пройдя уже однажды вместе с ним «путь к смерти». Смерть человека - это крушение мироздания, микрокосма человеческой личности. Добровольцы в хосписах - это «коллективный» Герасим Толстого, словами которого можно исчерпывающе определить их моральную позицию: «Все умирать будем, отчего же не потрудиться?». Подвижники, они своим трудом как бы протестуют против тотальной медикализации смерти в наше время, препятствуют превращению умирания человека в биотехнопогический процесс.

А. Г. - У нас крайне мало добровольцев в сравнении с западными хосписами, где на 20 человек больных приходится 300-400 волонтеров. Особенность российских хосписов в том, что две трети больных умирают в стационаре, Это «некачественная цифра», поскольку свидетельствует о низком социальном уровне. В самом деле, хоспис не является домом для смерти. Это - дом для качественной жизни до конца. Тем не менее, наличие убогих бытовых условий, трудности во взаимоотношениях с родными вынуждают искать в хосписе последнее прибежище.

А. И. - В этом смысле архитектурное решение проекта первого Московского хосписа (строительство которого должно быть закончено в 1994) можно считать вполне адекватным его гуманному назначению. Двухэтажное здание хосписа находится в плотно застроенном районе Москвы (рядом с метро «Спортивная») и обнесено довольно высоким каменным забором. Поэтому во дворе предусмотрены насыпи, на которых будут высажены кусты вечнозеленого можжевельника, а также клены и ясени, чтобы перспектива из окон оставляла у прикованного к постели человека ощущение открытого пространства, чтобы самые последние впечатления человека от этого мира по возможности были светлыми во всякое время года.

В хосписе предусмотрены только 1 -местные и 4-местные палаты, так как, согласно наблюдениям английских врачей, в 2-местной палате пациент нередко слишком тяжело переживает смерть своего соседа (воспринимая ее как репетицию собственной смерти), в 3-местной же палате есть риск, что кто-то окажется «третьим лишним». Здесь же, на первом этаже, предусмотрены помещения гостиничного типа для родственников и близких больных. Стационар хосписа рассчитан на 25-30 коек, не считая еще 6 мест в «дневном стационаре», где больные будут находиться только днем или только ночью (когда родственники не в состоянии обеспечить за ними уход).

Как и в Лахтинском хосписе, предусмотрена выездная служба, состоящая из 5-6 круглосуточно дежурящих бригад (врач, фельдшер и медсестра), которые, оказывая квалифицированную помощь на дому, будут отбирать тех из них, кому смогут помочь только в стационаре. Весь второй этаж хосписа предназначен для медико-социальных служб, инфраструктуры, обеспечивающей его функционирование. Здесь предусмотрены комнаты морально-психологической разгрузки, реабилитации медиков, должен быть создан учебно-методический центр подготовки специалистов для хосписов. Во дворе хосписа уже почти закончено возведение часовни.

А. Г. - А я опять о проблемах. Теперь уже о персонале. Трудность работы обусловлена целым комплексом вредностей - более 60% больных имеют психические нарушения либо в период смерти (интоксикация, агония, расстроенное сознание), либо еще в предагональный период (интоксикация, метастазы в головной мозг). Мы постоянно имеем около 30% неврологических, обездвиженных больных, нуждающихся в специальном уходе. Мы имеем «грязных больных», с выводом наружу кишки, недержанием мочи, со рвотами и т. п. Наконец, сам процесс смерти и участие в нем для облегчения страданий (например, просто держать больного за руку, даже при нарушении сознания). Все эти трудности отнюдь не окупаются обычной средней зарплатой, а эксплуатация энтузиазма не может быть вечной. Текучесть кадров едва возмещается наличием религиозных людей и тех, кто перенес серьезные потери в жизни.

В. М. - Однако, все же из кого начинать формировать ряды добровольцев, как не из прихожан храмов? Это обширное поле для сотрудничества.

Низкая правовая культура общества в целом и наших больных в частности ведет к серьезным стрессам: рушатся родовые связи, возникает вражда, агрессивность, депрессии, даже самоубийства. Нужна правовая защита от лености чиновников от медицины, от мародерства ритуальных монополизированных служб, нужна правовая культура завещания, наследования. Это работа для юристов и общественности. И наиболее полно она реализуется в стенах хосписа.

Социальная неустроенность и незащищенность наших больных, инвалидов 1-й группы, ставит вопросы о сотрудничестве со службами социальной защиты.

Нельзя превратить хоспис в дом для умирания, в богадельню, поэтому очень важно правильно строить работу с армией социальных работников, которых готовит собес, взаимно обогащать работу хосписа и собеса.

А. И. - Несмотря на то, что оказание паллиативной помощи не требует высокой технологии, она считается на Западе довольно дорогой - преимущественно за счет высоких временных затрат персонала. К слову сказать, в отечественных хосписах предусмотрено такое соотношение: 1 врач и 1 медсестра на 5 больных стационара. В планах Московского управления здравоохранения - построить еще 10 аналогичных бюджетных учреждений. Вместе с тем, надо надеяться, российским хосписам будут оказывать и благотворительную помощь - как принято во многих других странах.

В. М. - Благотворительность и меценатство всегда были на Руси проявлением высокой культуры купцов, банкиров, промышленников. И теперь связи с общественностью, работа с прессой помогут обрести утерянное и выжить хосписам на местах. Воплощение идеи духовного возрождения общества достигается только конкретными, реальными, добрыми делами. Одним из таких конкретных дел и является хосписное движение. При этом надо подчеркнуть одно очень интересное и замечательное обстоятельство из жизни нашего общества, не вполне нами понятое и оцененное. Сама идея хосписа находит необычайно широкий отклик в сердцах самых разных людей.

Это просто самостоятельный какой-то феномен. Значит, хосписы нужны не только онкологическим больным, но и нашему больному обществу. Я уверена, что хосписное движение поможет возрождению России, восстановит достойное отношение к жизни и смерти.

А. И. - Это возможно лишь при одном условии, если мы начнем преодолевать тенденцию отрицания, игнорирования смерти, а вслед за этим - тенденцию вытеснения, подавления чувства горя, связанного со смертью.

А. Г. - Итак, если подвести краткий итог. Мне кажется, теперь можно тезисно сформулировать основные принципы хосписного движения:

- За смерть нельзя платить.

- Хоспис - дом жизни, а не смерти.

- Контроль за симптомами позволяет качественно улучшить жизнь больного.

- Смерть, как и рождение - естественный процесс. Его нельзя ни торопить, ни тормозить. Хоспис является альтернативой эвтаназии.

- Хоспис - система комплексной медицинской, психологической и социальной помощи больному.

- Хоспис - не стены, а люди, сострадающие, любящие и заботливые.

- Хоспис - это мировоззрение гуманизма.